Aldersgruppen 12-16 er i en digital blindsone

Vi har i dag tre barn med diabetes type 1, hvorav de to yngste er hhv. 13 og 15 år. Som foreldre til barn med kronisk sykdom forventes det både fra samfunnet generelt og diabetesteamet spesielt at vi hjelper barna våre med å håndtere/behandle sykdommen så godt vi kan. Dette er en jobb vi gjør hver dag, året rundt, det kalles foreldreansvar. Foreldre med multihandikappede barn har en langt (!) mer krevende oppgave enn oss.

Vår elektroniske lesetilgang via Norsk Helsenett (NHN) på epikriser, polikliniske notat samt timeavtaler med spesialisthelsetjenesten forsvinner imidlertid i det øyeblikk barnet fyller 12 år, noe som gjør vår jobb vanskeligere. Risikoen for at vi gjør feil som kan utgjøre en helserisiko for våre barn øker, dvs. at pasientsikkerheten settes i fare. Interessant nok har heller ikke barna lesetilgang via NHN før de har fylt 16 år, dette selv om de skulle ha BankID. Aldersgruppen 12-16 år er dermed i en digital blindsone.

Sykepleieren mener en grense er nådd: – Det er ikke sånn at jeg kan bare løpe litt fortere

I fjor problematiserte jeg i en kronikk i DM at pasient- og brukerrettighetsloven pgrf 3.4 ikke etterleves. 

Full tilgang

I følge loven skal nemlig foreldre som hovedregel ha full tilgang til helseinformasjon om sitt barn frem til de fyller 16 år. I de deler av landet hvor NHN har innført digital lesetilgang for foreldre (både Helse Vest og Helse Nord har hatt dette fra ca 2017), forsvinner derimot det meste av tilgangen i det øyeblikk barnet fyller 12 år. 

På det tidspunktet jeg skrev kronikken, trodde jeg med god grunn at feilen lå hos NHN. I ettertid kom det frem at det var det enkelte regionale helseforetak som var ansvarlig og som hadde satt begrensninger, for vår del RHF Vest. 

Vi mente (og mener) at RHF Vest systematisk bryter pasient- og brukerrettighetsloven paragraf 3.4 ved å ikke la oss som foreldre ha lesetilgang frem til barna fyller 16 år. Vi anser ikke det å som regel motta papirepikrise en ukes tid etter kontroll som et fullgodt alternativ. Anne Kjersti Befring, førsteamanuensis ved Institutt for offentleg rett ved Universitetet i Oslo, uttalte seg også om denne saken i fjor. 

Nødvendig for oss

Tilgjengelighet av viktig medisinsk informasjon uavhengig av fysisk sted (les: ringperm) er helt nødvendig for oss. Loven er tydelig på at det kun unntaksvis skal legges begrensning på informasjon til oss foreldre, og da etter et aktivt valg fra helsepersonell. Her gjøres det i stedet overfor samtlige barn i aldersgruppen 12-16 år.

I fjor kontaktet vi derfor ulike instanser, blant andre Barneombudet og Pasient- og brukerombudet. Fellesnevneren var at dette var en ukjent problemstilling for dem, men de så samtidig at den var viktig, og skulle ta den med i sitt videre arbeid. 

Når loven ikke beskytter den psykisk syke

I kontakt med RHF Vest var svaret vi fikk at dette var en «problemstilling som er høyst reell», og at dette var noe de «virkelig jobber for å løse». De mente at full lesetilgang ville være på plass ila 3. kvartal i 2023.

Rettighetsbrudd

Vi valgte også å melde dette inn til Statsforvalteren i Vestland, all den tid vi mener det var (og er) et pågående og systematisk brudd på pasient- og brukerrettighetsloven, hvor pasientsikkerheten trues. For dem var dette også en helt ukjent problemstilling. 

De påpekte samtidig at dette var utenfor deres «myndighetsområde», videre at «det er helsetjenesten som må sikre at pasienter og pårørende får den informasjonen de trenger». Vi klaget på dette svaret, og fikk en ny redegjørelse.

I stedet for å foreta videre undersøkelser, var konklusjonen at «Statsforvalteren går ikke inn i slike prinsipielle problemstillinger, da vi forutsetter at det er gjort vurderinger av fordeler og risikoer/sårbarhet ved en slik organisering av tjenesten». Dersom det derimot skulle oppstå en situasjon hvor helsehjelpen ikke var «forsvarlig som følge av slik Helse-Norge er organisert, vil vi kunne se nærmere på den konkrete saken».

Litt i etterkant tok Barnelegeforeningen kontakt med oss. Dette var noe de ville prioritere høyt og jobbe aktivt for å få på plass.

Oppsiktsvekkende

Ledere ved sykehuset i Lofoten: – En urett mot befolkningen

Vi tenker at det er flere ting som er oppsiktsvekkende i denne saken. RHF Vest har ennå ikke fått på plass digital lesetilgang. Vi, og alle andre foreldre med kronisk syke barn, har fremdeles ikke tilgang til viktig medisinsk informasjon uavhengig av hvor vi befinner oss. Mest nedslående er det likevel at en tilsynsmyndighet velger å forholde seg fullstendig passiv opp mot RHF Vest sin praksis. 

Tilsynsmyndigheter som Helsetilsynet og statsforvalteren skal «(…) følge med på hvordan tjenestene og personellet utøver virksomheten sin og gripe inn ovenfor virksomheter og helsepersonell som utøver virksomheten i strid med lovgivningen».

Vi har vanskelig for å se hvordan statsforvalter i Vestland følger dette i sin tilnærming.

For oss blir parallellen til det å ha en promillekjører i byggefeltet slående; du ringer politiet som nekter å rykke ut med mindre det skjer en ulykke. 

Ingen oppgitte interessekonflikter 

Helsetilsynet: Helseplattformen i Verdal kommune har gitt risiko for pasientene