Når viktige symptomer ikke teller

Lars Lien løfter i sin kronikk en viktig diskusjon om behovet for å se hjernen mer helhetlig. Den diskusjonen fortjener oppmerksomhet. Samtidig reiser den et beslektet spørsmål som får mindre oppmerksomhet: Hvordan sikrer vi at symptomene og konsekvensene som betyr mest for pasientene faktisk fanges opp når behandlinger vurderes og prioriteres?

For mange som lever med hjernesykdom, er det ikke nødvendigvis antall anfall, funn på MR eller laboratorieverdier som preger hverdagen mest. Det er utmattelsen som gjør det vanskelig å stå i jobb, de kognitive utfordringene som gjør det krevende å følge en samtale, synsforstyrrelsene som begrenser hverdagen, eller den uforutsigbare variasjonen i symptomer som gjør det vanskelig å planlegge livet fra dag til dag.

Dette er ofte symptomer som er vanskeligere å måle enn tradisjonelle kliniske endepunkter. Nettopp derfor risikerer de også å få mindre betydning i beslutninger som får stor innvirkning på pasientenes liv.

Hjernesykdommer er samlet sett den største årsaken til tap av helse i Norge, og én av tre vil oppleve en hjernesykdom i løpet av livet. Samtidig kommer ny kunnskap og nye behandlingsmuligheter raskt. Da er det ikke nok å spørre hvilke behandlinger som virker. Vi må også spørre hvilke utfall vi velger å vektlegge når behandlingene vurderes.

Viktige perspektiver får for liten plass

I dag bygger mange beslutninger om innføring av nye behandlinger på måleverktøy som skal sammenligne sykdommer og behandlinger på tvers av fagområder. Dette er både nødvendig og fornuftig. Samtidig er det en risiko for at enkelte symptomer og konsekvenser av sykdom blir underrepresentert dersom de er vanskelige å fange opp med de verktøyene vi bruker.

Dette er særlig relevant innen hjernehelse. Mange nevrologiske og psykiatriske sykdommer påvirker kognisjon, energi, funksjonsevne og livskvalitet på måter som ikke alltid fanges godt opp i etablerte målesystemer. Når det skjer, kan sykdomsbyrden fremstå mindre enn den faktisk er, og gevinsten av behandling undervurderes.

Konsekvensen er ikke nødvendigvis at beslutningene blir feil. Men risikoen øker for at viktige pasientperspektiver får for liten plass i vurderingene. Når det som betyr mest i hverdagen ikke blir tilstrekkelig synlig i beslutningsgrunnlaget, kan det påvirke hvilke behandlinger som prioriteres og hvilke pasientgrupper som får tilgang til nye behandlingsmuligheter.

Det som betyr mest for pasientene

Derfor trenger vi en bredere diskusjon om hjernehelse. Ikke bare om hvordan vi organiserer tjenestene eller samarbeider på tvers av faggrenser, men også om hvordan vi måler sykdomsbyrde, livskvalitet og behandlingseffekt.

Lars Lien argumenterer for at vi må tenke mindre i siloer og mer helhetlig om hjernen. Det samme bør gjelde hvordan vi vurderer konsekvensene av sykdom og verdien av behandling. Når hjernesykdommer rammer mennesker på tvers av etablerte faggrenser, må også vurderingssystemene være i stand til å fange opp hele konsekvensbildet.

Det som ikke måles, blir sjelden vektlagt. Og når viktige symptomer ikke teller, risikerer vi også at viktige pasientbehov får for liten plass i beslutningene.

Derfor vil vi utfordre Direktoratet for medisinske produkter (DMP), Beslutningsforum, fagmiljøene og pasientorganisasjonene til å ta denne diskusjonen. Når hjernesykdommer står for den største sykdomsbyrden i befolkningen, må vi være sikre på at vi ikke først og fremst vektlegger det som er enklest å måle, men det som betyr mest for pasientene.

Forfatterne er ansatt i henholdsvis UCB, Lundbeck og Bristol Myers Squibb. Selskapene forsker på, utvikler og leverer behandlinger innen flere sykdomsområder relatert til hjernehelse. Utover dette er det ikke oppgitt interessekonflikter.