«Barnedemens» blir bare feil

Tydeligvis har ikke Elmerskog, Tøssebro og von Tetzchner tatt sommerferie ennå og føler behov for å villede befolkningen om bruken av termen «barnedemens».

Det er forståelig at fagfolk og familier til personer med blant annet JNCL finner begrepet «barnedemens» trygt og meningsfullt. Noe annet vil vært besynderlig. Demens er en sykdom nesten alle i Norge har et forhold til på en eller annen måte. Pårørende, journalister og mannen i gaten vet hva sykdommen kan innebære av mentale endringer hos de som blir rammet og at den er dødelig. Når andre voksne personer forstår mer om barns sykdom er det en trøst dog fattig for foreldrene for som sagt «en sjelden hjernesykdom hos barn blir ikke mer viktig ved at den omtales på en misvisende måte».

Personen rammes - ikke hjernen

Artikkelforfatterne hevder at undertegnede ikke har godt nok forklart hvorfor begrepet «barnedemens» er å anse som misvisende – la det derfor ikke herske noen tvil i følgende forklaring. Det er ikke hjernen som rammes av demens – det er alltid personen. Og det er store forskjeller mellom mennesker som har symptomer på demens som er i en alder av 15, 35, 55, 75 eller 95 år. Likheten mellom dem som er syke kan kanskje virke å være kognitive og atferdsmessige symptomer men forskjellen i hva de har opplevd gjennom levd sitt liv kan ikke og bør ikke sammenlignes. Demens slik det er definert i dagens samfunn kan ikke ramme barn.

Når vi tenker over enten fortiden og fremtiden bruker vi vår såkalte episodiske hukommelse. En evne som ofte svikter hos de som har demens i en tidlig fase. Måten den svikter på vil av naturlige årsaker være forskjellig hos et barn og en voksen person og bør derfor ikke være definerende for diagnosen hos førstnevnte. At tre erfarne og dyktige artikkelforfattere overser noe så grunnleggende når det gjelder diagnostisering av demens er faglig sett skremmende. Dyr kan heller ikke få demens, selv om det faktum glemmes tilsynelatende av mange forskere inkludert våre egne norske nobelprisvinnere som holder til i Trondheim. Det vil ikke si at dyremodeller ikke er viktige men at det er for lett å tolke positive funn hos rotter og mus som «gjennombrudd» innen demensforskning for å skape tabloide overskrifter. Vi vet i dag godt hva som gjør at vi glemmer, men nesten intet om hva som gir bedre hukommelse uansett alder. Alzheimers første pasient, Auguste D. var 51 år gammel da hun fikk den aller første diagnosen av slaget. Han var ikke barnelege. Vi vet at personer som rammes av demens i 50 års-alderen har behov for annen hjelp og har helt andre utfordringer enn personer som får sykdommen i slutten av 80-årene. Gruppene er altså ikke sammenlignbare selv om de har samme sykdom. Man bør ikke lete etter hva som kan fungere hos en 85-åring for å foreslå det samme for en 55-åring eller en 15-åring.

Lite dekkende forskning

Det finnes tilsynelatende lite dekkende forskning om «childhood dementia» unntatt fra noen sporadiske australske utgivelser. Selv Store medisinske leksikon klarte omsider å erkjenne at begrepet er faglig uheldig og misvisende.

Et pyramidesøk (via Helsebiblioteket) eller et søk på Medline / Pubmed generer ikke betryggende resultater fra forskingsverden om syndromet eller anerkjennelse av tilstanden. Så her må Elmerskog, Tøssebro og von Tetzchner gjerne føye til hvor de har hentet sitt kunnskapsgrunnlag fra og dele det med oss andre. Språkforskere har uansett få skrupler – så la meg derfor spørre de tre artikkelforfatterne direkte – er det greit å omtale Syver Blindheim som «barnedement»? Det bør det ikke være og faller på sin egen urimelighet. Men bordet fanger – språkbruken vår kjenner tydeligvis ikke begrensninger når det gjelder nedsettende bruk av demenssykdom verken hos unge eller gamle.

For å konkludere: Helsepersonell innen demensomsorg behandler personen som er rammet. Alder har noe å si og kan ikke utelates fra regnestykket. Å trekke inn barn blir feil. Håper at dette budskapet synker inn hos fagfolk, pårørende og artikkelforfatterne og at det kan oppfattes på en rett og god måte. Å hjelpe barn med sjeldne hjernesykdommer er utrolig viktig, og det Team Pølsa har bidratt til er enestående i et norsk perspektiv, men vi kan ikke la oss forføre av faglig forfengelighet og misbruke diagnostiske tilstander som det har tatt over 100 år å etablere av den grunn.

Det blir bare feil.

Ingen oppgitte interessekonflikter 

Barnedemens – et nyttig begrep

«Barnedemens» bør ikke brukes