Rehabilitering i endring – hvem tar ansvar for de sjeldne?

Det pågår store endringer i rehabiliteringstilbudene i spesialisthelsetjeneste. Etablerte tilbud avvikles, blant disse tilbud som har hatt samarbeid med Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Opparbeidet kompetanse forsvinner, og kommunene får en umulig oppgave med å ta imot disse pasientene.

Når spesialiserte rehabiliteringstilbud legges ned, forsvinner mer enn et behandlingssted – også kompetanse og trygghet blir borte. Pasienter mister muligheter til å fungere i arbeid, eller som pårørende. For personer med sjeldne diagnoser er dette ikke en detalj i helsetjenestens organisering, men en kamp om livskvalitet.

Sjeldne diagnoser er ofte medfødte og komplekse, påvirker flere kroppsorganer, kan gi funksjonstap, smerter og livstruende komplikasjoner. For de færreste finnes det en kur. Den nasjonale sjeldenstrategien understreker at rehabiliteringen er avgjørende for å lindre plager og opprettholde funksjon. Men hvordan sikrer vi at dette fungerer?

«Forskrift om habilitering, rehabilitering og koordinator» sier at habilitering og rehabilitering er målrettede samarbeidsprosesser på ulike arenaer (…). Prosessene kjennetegnes ved koordinerte, sammenhengende og kunnskapsbaserte tiltak.» Men hvordan ser virkeligheten ut for personer med en sjelden diagnose? Erfaringer og undersøkelser viser at det ofte er et stort gap mellom intensjon og praksis.

Koordinerte tiltak

En nordisk undersøkelse viste at hele 95 prosent av personer med en sjelden diagnose etterlyste bedre samarbeid i helsevesen. Riksrevisjonen peker på samme utfordring: samhandlingen fungerer ofte ikke godt nok, og pasientene blir skadelidende. Dette samsvarer med foreløpige funn fra en spørreundersøkelse blant personer med sjeldne beinsykdommer, hvor mange uttrykker misnøye med overgangen mellom ulike nivåer i helsesystemet. Når  koordineringen svikter, blir pasienten ofte den som må holde trådene samlet – Oppgaven krever tid, energi og helsekompetanse få har overskudd til.

Kunnskapsbasert praksis

Mange pasienter opplever at helsepersonell aldri har hørt om deres diagnose. Det gjør det vanskelig for fagpersonene å gi gode råd – og vanskelig for pasientene å ha tillit til behandlingen. Ingen kan forvente at alle har detaljkunnskap om hundrevis av sjeldne diagnoser. Men pasientene må kunne forvente at kunnskapen er tilgjengelig når den trengs.

Organiseringen av rehabiliteringen i dag

Ifølge sjeldenstrategien trenger personer med en sjelden diagnose et rehabiliterings- eller habiliterings tilbud «på alle nivåer av helsetjenesten». Kommunen tilbyr breddekompetanse, langvarig oppfølging mens spesialisthelsetjenesten gir spisskompetanse og tverrfaglig behandling.

For personer med sjeldne diagnoser utfordres denne balansen. Kommunen kan følge opp over tid, men kompetansen er ofte lav og vanskelig å bygge opp. Spesialisthelsetjenesten har ikke mulighet til å følge opp, men er strukturelt bedre til å bygge opp kompetanse samlet på et sted.

Rehabiliteringstilbudene i spesialisthelsetjeneste er fordelt på ulike ytelser, som «hjerterehabilitering», «kronisk muskel- og bløtdelsmerte» eller «nevrologiske og nevromuskulære sykdommer». Det finnes ingen egen ytelse for sjeldne diagnoser, så pasientene havner i generelle tilbud som ofte ikke dekker deres komplekse behov.

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser har de siste årene hatt vellykket samarbeid med flere rehabiliteringsinstitusjoner for å ivareta pasienter med en sjelden sykdom. Gjennom samarbeid ble det skapt gode tilbud til flere grupper med sjeldne diagnoser. Ansatte ved rehabiliteringsinstitusjonene konsentrerer seg om det de er gode på – rehabilitering – mens diagnoseekspertene veileder og bidrar med sin spesialkompetanse. Dette gir trygghet for pasienten og kvalitet i behandlingen.

Fellesskapet som forsvinner

Et avgjørende aspekt ved en vellykket rehabiliteringsprosess er likemanseffekten. Det å dele erfaringer og lære av hverandre er like viktig som det faglige innholdet. Dette kan ikke kommunene tilby, siden det finnes få personer med samme sjeldne diagnose. Forskningen viser at mulighet for gruppeopphold er en nøkkel til mestring i det å leve med en sjelden diagnose. 

Døgnplasser skal i stor grad omgjøres til dagtilbud (hvor man reiser til og fra hver dag) eller dagtilbud med overnatting. Dette vil både være utfordrende for personer med komplekse behov og i enda mindre grad gi mulighet likemanseffekt.

Tid for samarbeid og bedre løsninger

Vi kan ikke overlate ansvaret til kommunene alene. Skal vi lykkes med rehabilitering for personer med sjeldne diagnoser, kreves det systematisk satsing på kunnskapsdeling og partnerskap, samarbeid mellom ekspertene og spesialister på rehabilitering. Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser er klar til samarbeid for å finne løsninger som ivaretar de sjeldne under rehabiliteringen.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Nå åpner Ahus' nye senter for psykisk helsevern

SUS-kutt: Foreslår å utrede hvilke behandlingstilbud som kan prioriteres ned

Budsjettkutt i Oslo truer lokal kreftomsorg