BETYR ALT: At mennesker med kompliserte smertetilstander får kunnskapsbasert hjelp, betyr alt. Uten det er smerten ikke bare en tilstand, men et livslangt fengsel, skriver Bente Helene Gran og Ina Giske.

Pasientene som helsevesenet glemte

Et helsevesen- også for mennesker med langvarige smertetilstander.

Publisert

Langvarige smerter reduserer funksjonsevne og river livskvalitet i stykker.

For mennesker med CRPS er virkeligheten brutal: hjelpen som tilbys er ulik fra region til region, og preget av manglende kunnskap. Vi ser et helsevesen som svikter de mest sårbare pasientene.

I april 2025 lovet regjeringen et nytt pasientforløp som skulle gi raskere og mer spesialisert behandling. Helseminister Jan Christian Vestre sa: «Det nye pasientforløpet sikrer at pasientene får et helhetlig tilbud med individuelt tilpassede tiltak og behandling som forbedrer både smertemestring og funksjonsevne.» Virkeligheten er en helt annen.

Fra lovnader til nedleggelser

De siste årene har flere smerteklinikker blitt lagt ned. I november – CRPS Awareness Month – kom sjokket: Unicare Steffensrud, landets eneste spesialiserte rehabiliteringstilbud for voksne med CRPS, legges ned.

Vår opplevelse er at fagmiljøene vurderer CRPS nesten på lik linje med all annen smerte. Dette til tross for at smerteintensiteten er beviselig høyere og inkluderer faren for forverring og spredning. CRPS differensierer seg fra de ovennevnte smertetypene med påviselige og observerbare symptomer. Den kjente faren ved CRPS er utvikling til en mer komplisert CRPS, med spredning til større smerteområde og annen kroppsdel ved kirurgi, nye skader og også spontant, noe som betyr betydelig større invaliditet.

Over hele Norge får CRPS-pasienter nå beskjed om at deres resepter på smerteplastre og medikamenter ikke vil bli fornyet. Man skal klare seg uten smertelindring ved langvarige smerter. Det blir gjort uten å erstatte medikamenter med andre alternativer. Vi er enige i at sterke medikamenter skal brukes restriktivt, trygt og forsvarlig. Men vurdering av pasientene må gjøres individuelt. Mange er bundet til hjemmet med ekstreme smerter, uten alternativer for lindring, ute av stand til å ivareta omsorg for seg selv og familien. Faren for selvmord ved CRPS må ikke kun gis oppmerksomhet på Verdensdagen for selvmordsforebygging 10. september.

Hva skal tilbys?

På et digitalt temamøte 28. oktober 2025 ble pasienter og pårørende informert om alt som ikke lenger skal tilbys. Avdelingsleder Lars Petter Granan ved OUS bekreftet at smerteklinikken ikke lenger tar imot nye pasienter til ryggmargsstimulator. For mange er dette siste håpet nå slukket.

Pasienter forteller at de må vente til neste år for å få nytt batteri til stimulatoren, fordi avdelingen mangler penger. I mellomtiden lever de med uutholdelige smerter.

Medisinsk cannabis som Sativex, tidligere tilgjengelig for noen med kompliserte smertetilstander, er stoppet. Ketamin og cannabis skal nå kun tilbys i forskning, da det klassifiseres som utprøvende behandling.

Granan forteller at stor oppmerksomhet rundt dokumentaren «Harald og sytepavene» på VGTV, har ført til enorm økning i henvisninger til PRT (Pain Reprocessing Therapy). «Vi har ikke fått flere ressurser, vi er ikke flere mennesker. Vi har derfor valgt å gå på bekostning av egen klinisk virksomhet i håp om at vi når flere over tid. Første kursrunde var ansatte på smerteklinikker og fysikalske avdelinger på offentlige sykehus, deretter kurs rettet mot fastleger». Dette for å hjelpe flere i neste omgang.

En massiv opplæring i en metode uten forskningsgrunnlag på de ulike smertetilstandene, svekker tilliten og strider mot etiske krav. Skal pasientene være forsøkskaniner?

For CRPS-pasienter er virkeligheten brutal: Flare med intense smerter utløses av kulde, stress og aktivitet, varer i timer eller dager, og medfører fare for spredning av CRPS.

Er det medisinsk forsvarlig å tilby behandling uten forskning på konsekvenser og dokumentert effekt? Overlege Jan Ivar Røssberg advarer: «Vi trenger ikke flere terapier. Vi trenger å finne ut hva som virker for hvem

Pakkeforløp forsinker hjelpen

Fra 1. januar 2027 skal et nytt pasientforløp innføres i alle smerteklinikker. Men kravet om at «alt skal være prøvd» før tilgang til pakkeforløp vil forsinke hjelpen ytterligere. Med tidlig innsats øker sjansen for å bli frisk av CRPS-pakkeforløpet hindrer hjelp i tide.

Smerte varierer i fysiologi, intensitet og konsekvenser. Å behandle alle smertetilstander likt er å ignorere realiteten. Barn og voksne med CRPS fortjener trygg, kunnskapsbasert og forsvarlig helsehjelp. Vi i CRPS – Fellesskap krever et nasjonalt kompetansenettverk for CRPS. Vi trenger kontinuitet, kvalitet og samhandling – ikke nedleggelser og tomme løfter.

For oss handler dette om liv.

Bak hver diagnose er det et menneske som trenger håp og verdighet. At mennesker med kompliserte smertetilstander får kunnskapsbasert hjelp, betyr alt. Uten det er smerten ikke bare en tilstand, men et livslangt fengsel.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Powered by Labrador CMS