Hvem vil forme sjeldenfeltets fremtid med KI?
Likeverdig tilgang på helsetjenester må også inkludere KI og andre teknologiske løsninger som kan bidra til å bygge kompetanse og spre kunnskap om sjeldne diagnoser.
Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser (2021) stadfester retten til likeverdige tjenester for sjeldne diagnoser, deriblant utredning, diagnostisering, behandling og oppfølging. I 2024 må likeverdig tilgang også inkludere teknologiske løsninger basert på kunstig intelligens (KI).
Likeverdighet handler også om å utforske ny teknologi som kan øke vår evne til å gi fagfolk bedre kunnskap og ferdigheter når de hjelper mennesker med sjeldne diagnoser.
Geir O. Harnes skriver i sin kronikk "Norges mest populære fastlege” at “Mens norske helsemyndigheter har stagnert i et ingenmannsland, har internett og AI revolusjonert pasientenes mulighet til å skaffe seg informasjon”.
La KI bli en del av løsningen
Harnes etterlyser en enklere prosess for å få vurdert muligheter som bruk av QR-koder til digitale versjoner av medisiners pakningsvedlegg. NKSD stiller seg bak en oppfordring til helsemyndighetene om å se på hvordan det er mulig å dra bedre nytte av den interessen KI har utløst blant ansatte i helsevesenet og i befolkningen generelt. Vi ønsker at dagens systemer skal åpne for mer innovasjon på bakkeplan, eller såkalt “bottom up”, slik at de av oss som står overfor de daglige utfordringene skal ha mulighet til å utforske hvordan bruk av teknologi kan bidra til enklere og mer effektive prosesser.
NKSDs primære oppgave er å bygge kompetanse og spre kunnskap til tjenesteytere, noe som også fremmer god pasientinformasjon. Vi har i flere år jobbet for at tjenestens fag-til-fag-formidling skal få tilgang til plattformer tilpasset vårt innhold og målgruppe. I mellomtiden har vi bygget opp kunnskapsportalen Sjelden.no. Sist sommer lanserte vi her en digital liste på over 1200 diagnoser med informasjon om hvor det finnes kompetanse på hver av dem, og med lenke til det internasjonale kodesystemet ORPHA. Så langt har arbeidet vært utført manuelt.
Tradisjonelt har verdien av formidling av sjeldne diagnoser blitt målt i kjente målestokker som nettrafikk - som fokuserer på antall besøkende, sidevisninger og klikk. Fordi publikummet som trenger informasjon om en sjelden enkeltdiagnose ofte et veldig lite, kan et slikt perspektiv gi en begrenset forståelse av formidlingens reelle verdi for de det gjelder. At det potensielt dreier seg om flere tusen diagnoser, har ikke gjort det enklere.
Bygg fra bunnen
Verktøy basert på kunstig intelligens representerer i så måte et åpenbart paradigmeskifte for mulighetene til å aggregere og strukturere informasjon og data på en måte som kan gjøre den langt mer målrettet og anvendelig for både fagfolk og brukere.
I tråd med mandatet om å bygge kompetanse og spre kunnskap har tjenesten nå lagt til rette for en tverrfaglig “bottom up”- prosess for implementering av KI. Vi har holdt flere fagdager og levert innspill til Forskningsrådet om bruk av Regjeringens KI-milliard. Diskusjon og erfaringsutveksling foregår i en egen Teams-gruppe hvor det fokuseres på etiske avveininger og deling av kunnskap om bruk av kunstig intelligens (KI) innen sjeldenfeltet.
Vi er bevisste på at brobygging til teknologimiljøer for effektiv bruk av KI på sjeldenfeltet krever strategisk tålmodighet og målrettet samarbeid. Som et fagmiljø uten tilgang på spesialisert teknologisk kompetanse, understreker vi nødvendigheten av å bli inkludert i prosjekter og miljøer med den nødvendige teknologiske ekspertisen.
Manglende tilrettelegging for kunnskapsdeling på sjeldenfeltet kan ha alvorlige konsekvenser. Når teknologi er i ferd med å endre måten vi behandler og forstår helse på, må vi sikre at fordelene ved disse nyvinningene blir tilgjengelige for alle som kan ha nytte av dem.
Ingen oppgitte interessekonflikter
