Kunstig intelligens setter personvern-dilemmaet på spissen

I kronikken Ingen kunstig intelligens uten helsedata peker Silvija Seres på viktigheten av å satse på KI, og at rask tilgang til helsedata er nødvendig. Ved Folkehelseinstituttet (FHI) er vi opptatt av mulighetene som ligger i å bruke ny teknologi på helsedata med mål om å øke kunnskapen om helse og helsetjenestene. Det virkelig vanskelige spørsmålet er ikke å beskrive målet eller ønsket om at «noe» må skje, men å finne praktiske løsninger som ivaretar alle verdiene som ligger i helsedataene i Norge.

Personvern er en menneskerett

Seres argumenterer for at hensynet til personvernet ikke må bli en hindring for mer omfattende bruk av data. Personvern er en menneskerettighet, og vi må ivareta denne rettigheten på en god måte, slik at det er tillit til at vi prioriterer dette. Den norske befolkningen må kunne stole på at sensitive opplysninger om deres helse ikke deles uten at det foreligger et velbegrunnet formål for bruken av data og at risikoen for identifisering er svært lav og står i et rimelig forhold til nytten av data. I noen tilfeller vil det bety at data ikke skal deles og i andre tilfeller at det er nødvendig å minimere data som skal utleveres.

Det kan være et godt argument at de som har nytte av en behandling som er utviklet fordi vi har kunnet forske på helsedata fra mange andre, selv har en moralsk forpliktelse til å dele sin helseinformasjon til det samme formålet. Det er samtidig viktig at slik deling er basert på tillit til oss som forvalter informasjonen. Da er det vårt ansvar å finne balansen mellom kontroll og nytte av bruken av sensitiv informasjon.

Flere utfordringer

FHI forvalter alle de sentrale helseregistrene, og vi har et stort ansvar for å bidra til god og mer omfattende bruk av helsedata. Vi er på ingen måte i mål. Jeg vil peke på noen utfordringer:

Saksbehandlingstiden for utlevering av helsedata til forskning er for lang. Vi har redusert saksbehandlingstiden i Helsedataservice (som mottar søknader om helsedata og er organisert som del av FHI), fra 2 år i 2023 til rundt 6 måneder i 2025. Dette har vi fått til på tross av en gledelig 30 prosents økning i søknader det siste året. Vi arbeider fortsatt for å redusere saksbehandlingstiden ytterligere.

Personvernutfordringer er økende og delvis nye, på grunn av endrede forskningsmetoder og større analysekapasitet. Utvikling av metoder er positivt for mulighetene for å skaffe nye og mer solide svar innen forskning, men samtidig øker kravene til detaljert informasjon om enkeltindivider. Dermed øker også risikoen for bakveisidentifikasjon. Dette er ikke en teoretisk problemstilling, og det er noe vi som forvalter av data tar på alvor.

Ser mulighetene

Helsedataservice vurderer søknader om data opp mot gjeldende regelverk. Regelverket er imidlertid ikke utformet med de siste årenes enorme utvikling når det gjelder analysemetoder inkludert KI i tankene. Ved FHI er vi opptatt av å se på mulighetene innenfor regelverket, snarere enn begrensningene. Samtidig mener vi at vi har et ansvar å foreslå endringer i regelverk dersom vi ser at det er til hinder for å bruke nye metoder. Dette må imidlertid veies opp mot personvernutfordringene nevnt ovenfor.

FHI har stor tro på utvikling av nye, personvernbevarende analysemetoder. Under pandemien arbeidet vi sammen med andre nordiske land om å bruke fødererte analyser bl.a. for å dokumentere bivirkninger av koronavaksinen. Dette kan være tungvint, men fordelen er at store datamengder kan analyseres uten at data sendes over landegrenser. Vi arbeider med systemer for skreddersydd statistikk og med nye analysemetoder der man får tilgang til data uten å kunne laste dem ned eller få tilgang til individdata bak analyseresultatet (microdata, sammen med SSB og SIKT). Vi er også opptatt av å bruke data på nye måter til nytte for helsetjenestene og helsemyndighetene. Et eksempel er at landets kommuneoverleger nå har tilgang til aggregerte data om smittesituasjonen i egen kommune gjennom vår nye plattform KoSy (Kommunens sykdomsoversikt – KoSy - FHI).

Kunstig intelligens setter personvern-dilemmaet på spissen fordi denne teknologien ofte trenger store mengder data, samtidig som den har et stort potensial for nytte. Det er et reelt dilemma. Svaret er ikke å benekte dilemmaet, men arbeide for nye måter å bruke data, kombinert med fortsatt grundige personvernvurderinger. Ved FHI er vi minst like utålmodige som andre, men vi kan ikke kaste personvernet ut med badevannet. Vi må finne gode løsninger der personvernet er ivaretatt, for uten befolkningens tillit blir det i det lange løp ingen gode data å dele.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Har ingen retningslinjer for ansattes SoMe-bruk: – Ytringfriheten gjelder også for offentlig ansatte

Fagforbundet og Rødt vil stramme inn bruk av bemanningsbyråer innen helse og omsorg

Ber helseministeren vurdere Nye metoder-leges habilitet