Ingen kunstig intelligens uten helsedata

Norge har et av verdens mest komplette helseøkosystemer av data. Fra fødsel til død registreres vi i nasjonale registre: Kreftregisteret, Reseptregisteret, SYSVAK og flere titalls kvalitetsregistre for ulike sykdommer. Til sammen utgjør de et datagrunnlag som andre land bare kan misunne oss – et levende sanntidsarkiv over helse, sykdom og behandling.

Likevel brukes under fem prosent av disse dataene til forskning, innovasjon eller kvalitetsforbedring. Prosjekter stopper i godkjenningsprosesser som kan ta opptil et år, og forskere betaler mellom ti og hundre tusen kroner for tilgang til egne forskningsfiler.

Personvernets paradoks

Vi har valgt å verne helsedata som om de var en sårbarhet, ikke en ressurs. Personvernet står sterkt, og det skal det. Men når hensynet til trygghet blir et hinder for læring, mister vi noe viktigere – evnen til å redde liv.

Dataene våre kunne allerede i dag avslørt hvem som får feilmedisinering, hvilke sykehus som lykkes best med behandling, og hvordan psykisk helse henger sammen med økonomiske og sosiale faktorer. I stedet ligger de i siloer. OECD anslår at bedre datadeling i helse kan spare Europa for 200 milliarder euro årlig – nok til å dekke all kreftbehandling på kontinentet. Dette handler ikke om å selge data, men om å bruke dem klokt.

Ingen KI uten data

Kunstig intelligens trenes på data – uten data finnes det ingen intelligens, verken kunstig eller menneskelig. Vi ønsker beslutningsstøtte, prediktiv analyse og tidlig diagnostikk, men systemene må lære av virkelige eksempler. Når helsedata er utilgjengelige, blir norsk KI blind.

Finland og Danmark har allerede gjort pseudonymiserte helsedata tilgjengelige for forskning og KI-trening. Et særlig uutnyttet potensial ligger i genetiske data. Norge har noen av verdens største biobanker, som HUNT og MoBa, med genetiske prøver koblet til livsløpsdata. Genetiske data er grunnmuren i presisjonsmedisin, men tilgangen er så komplisert at forskere ofte velger utenlandske datasett. Samtidig bygger internasjonale selskaper enorme kommersielle databaser og selger innsikten tilbake til oss. Når Norge ikke bruker egne data, outsourcer vi fremtidens sykdomsforståelse.

Vi er alle software-folk nå

Helsevesenet gjennomgår nå den samme transformasjonen som mediebransjen og finans gjorde for to tiår siden: alle prosesser, roller og beslutninger får et digitalt element. Vi er alle software-folk nå – også leger, sykepleiere og administratorer.

Men systemene vi jobber i, er designet for rapportering, ikke læring. Vi bruker data for å fylle skjemaer, ikke for å forstå pasientforløp. Når teknologi brukes som kontrollverktøy og ikke som beslutningsstøtte, mister vi både innovasjon og motivasjon. Når algoritmer lærer av nasjonale mønstre, kan helsepersonell fatte bedre beslutninger i øyeblikket – ikke måneder senere i en rapport.

Fra data til læring

Den største risikoen er ikke å bruke kunstig intelligens, men å la være. Et helsevesen som ikke lærer, taper forskning, produktivitet og liv. Vi må våge å balansere personvern med samfunnsvern. Sikkerhet må kombineres med ansvarlig deling, og offentlig eierskap til helsedata må bli en motor for verdiskaping, ikke en brems.

Dette handler ikke bare om myndigheter, men om helsepersonell som må kreve å få bruke egne data til læring – ikke bare rapportering. Norsk helsepolitikk trenger en digital visjon som er både økonomisk og etisk bærekraftig. Dataene våre er ikke et problem som skal forvaltes, men en ressurs som må brukes.

Et helsevesen som ikke lærer, taper ikke bare effektivitet – det taper liv. Dataene våre kan redde liv, men bare hvis vi lar dem virke. Det er både dyrt og krevende å bruke data og å bygge KI - men det vil være veldig mye dyrere og mer krevende å la være.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Bruk av kunstig intelligens til journalskriving – behov for felles regulering

KI, psykisk helse og prosjekt X: Her er forslaget til helsebudsjett for 2026

Unilabs tapte anbud – Helse Sør-Øst måtte flytte 300.000 prøver med biologisk materiale