For kreftpasienter med hjernesvulst, er det nyttig å forlenge livet

Det går for tiden en debatt om behandling uten helsegevinst, og at samfunnet bruker mye penger til behandling som ikke virker. For meg som til daglig sitter i Hjernesvulstforeningens sekretariat og både jobber med brukermedvirkning i kliniske studier og mottar henvendelser fra fortvilte pasienter og pårørende er det nokså selsomt å bivåne debatten.

Hjernesvulster omfatter mer enn 200 forskjellige diagnoser. Om lag 150 av disse er primære hjernesvulster hvor nesten samtlige av disse er sjeldne diagnoser. Heldigvis finnes det diagnoser som man kan leve lenge med, om man får god og riktig behandling. Noen er svært aggressive, og man lever som oftest svært kort tid med diagnosen glioblastom. Dette er den hyppigste høygradige hjernekreften, men også en sjelden diagnose. De siste årene har vist oss at det er stor grad av heterogenitet, og at vi tidligere ikke har forstått godt nok de forskjellige variantene som er og var samlet under glioblastom-betegnelsen.

I WHOs siste klassifisering, CNS 5, som kom i 2021 er astrocytom grad 4 skilt ut av det som tidligere var både disse astrocytomene og det som i dag er glioblastomer. Det skilles nå i langt større grad på IDH-mutasjoner og metyleringsstatus, og vi er ennå ikke sikre på om vi har forstått alt som er grunnleggende for å tilby god og riktig behandling av pasienter med glioblastomer. Det finnes en standardbehandling med kirurgi, stråle- og kjemoterapi som gis, men det er allerede klart at det for mange med glioblastomdiagnosen så er det lav respons på kjemoterapi og at de bidrar sterkt til at median overlevelse er på om lag ett år i Norge.

Får nei i Beslutningsforum

Det vi trenger er mer forskning og mer vilje til å prioritere behandling med lavere sikkerhet, for å lære mer om glioblastomene og andre kompliserte krefttyper. Pasientene trenger å holdes i live og være ved så god helse som mulig, i lengre tid, slik at det er mulig å samle data på disse sjeldne undertypene. Selv om det ikke er mulig å få glioblastompasienter til å toppe statistikken over langtidsoverlevere, er det viktig å få nok data fra behandlingen av pasientene til at ikke deres sykdom og død ikke bidrar til å bringe legevitenskapen fremover.

Pr i dag er det slik at vi får nei i Beslutningsforum for Optune, elektrisk feltterapi av resttumor. Vi har heller ikke gode muligheter til å sikre at kirurgene får ut både det som er synlig tumorvev, men også de kreftcellene som skjuler seg i svulstens nærområde, når det mangler utstyr som kan gi svar på operasjonssalen om det er rene sårkanter. Det er ikke mange medikamenter som krysser blod- hjerne-barrieren og når frem til kreftcellene. Mange av de som brukes på annen kreftsykdom er ikke av en størrelse eller kan leveres på en slik måte at de kan brukes til hjernekreft.

Økt overlevelse er stor nytte

Det er i en slik hverdag vi til stadighet søker forskningsmidler og samtidig vet at det er så stor grad av heterogenitet at det også er utfordringer med å sette to streker under svaret som forskningen gir, at vi også registrerer dødsfall og at standardbehandlingen ikke virker over tid. Hvor lenge skal en pasient ha effekt av behandling før vi kan bli enige om at det ikke er bortkastede ressurser? Har vi kommet dit hen at det for så mange sykdommer, og da gjerne kreftformer, at vi har utmattet en samlet betalingsvilje? Skal vi ikke gjøre noe for at vi kan tilby lengre og bedre liv til hjernesvulstpasienter som har glioblastomer og andre høygradige og aggressive kreftformer?

Gjennom årene har det blitt forsket mye på kreftformer som er enklere å behandle. Det har kommet til behandlingslinjer som er kostbare, men som også har så god effekt at Beslutningsforum finner det mulig å tilby disse som en del av den offentlige helsetjenesten, vår felles helsetjeneste. Skal vi slå oss til ro med at det er kommet så langt at vi ikke lenger skal tilby behandlinger som er kostbare og med usikker nytte, om man setter det i et 60-30-10-perspektiv eller prøver å tallfeste det på en annen måte? Tross alt er det ca. 6 prosent av de årlige kostnadene til spesialisthelsetjenesten som benyttes til medikamenter. Hvor mye som brukes til andre deler av disse pasientenes behandling er ikke så lett å finne tallene for. Det er så mange forskjellige måter man kan regne på, og hvilke kostnader som skal tas med. Det er ikke like enkelt som for andre områder av det norske velferdssamfunnet og det vi betaler for å sikre oss.

Debatten om bortkastede helsekroner er viktig å ta. Behandling med begrenset nytte i form av økt overlevelse i form av mange år er fortsatt av stor nytte, når det gjelder å få ny kunnskap på en gruppe av pasienter med store variasjoner. Man skal helst passere 1000 respondenter i en spørreundersøkelse for å få statistisk valide resultater innenfor anerkjente metoder. Vi trenger å få langt flere pasienter inkludert i register og databanker slik at ingens sykdom og død er uten nytte. Da trenger vi også en holdning til sjeldne diagnoser og komplisert heterogenitet som gjør at det ikke måles i antall dager med puls etter diagnose, men hvilke dager pasientene får og hvilken kunnskap de med sine liv testamenterer til fremtidige pasienter.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Fastlege: – KI krever mer av oss som leger