Ulik tildeling av respirator

Selv om ingen bestrider at respiratorbehandling kan forlenge livet til mange pasienter, finnes det kommuner som ikke tilbyr slik livsforlengende behandling hjemme. Dette skyldes blant annet at en hjemmeboende respiratorpasient trenger inntil seks årsverk for å få nødvendig pleie.
Helsedirektør Bjørn-Inge Larsen, som leder Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten, mener imidlertid at behandlingsmiljøet i hvert enkelt helseforetaksområde er avgjørende for om pasientene får tilbud om hjemmerespirator eller ikke.
1000 pasienter
- I dag har cirka 1000 pasienter tilbud om hjemmerespirator, eller lang tids mekanisk ventilasjonsstøtte, som vi anbefaler som terminologi. 100 av dem behøver så mye pleie at kostnaden kommer opp i tre millioner kroner årlig pr. pasient, sier Larsen til Dagens Medisin.
Både kommuner i Nordland og Vestfold har sørget for hjemmerespirator til flere av sine beboere, mens kommuner i nabofylkene Nord-Trøndelag, Buskerud og Telemark i liten grad tilbyr dette. - Vi kan risikere en kraftig vekst i denne svært dyre behandlingsformen. Det skal ikke være fylket du bor i som skal være avgjørende, sier Larsen, som legger til at dette er en svært utfordrende sak for Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten.
Effekt av hjemmebehandling
Når Rådet tar saken opp på sitt møte i slutten av mai, skal det blant annet drøfte om flere pasientgrupper, blant annet sterkt overvektige og pasienter med kronisk obstruktiv lungesykdom (kols), skal få tilbud om hjemmerespirator.
Et utkast til retningslinjer for hjemmerespiratorbehandling blir nå utarbeidet, og man har sett på hvilke pasientgrupper som har størst dokumentert effekt tilbudet. Effekten av behandlingen synes å være best dokumentert for gruppen nevrologiske sykdommer, mens effekten er mer usikker når det gjelder kols. Behandlingen gis ut ifra et motiv om å forbedre pasientens livskvalitet. Samtidig er det gode holdepunkter for at alle pasientgruppene har en livsforlengende effekt, med unntak av kols.
Etisk umulig å forske
I dokumentene som er forelagt Rådet, går det frem at det etisk ikke er mulig lenger å drive forskning på randomiserte grupper med og uten behandling - fordi kvaliteten på levetiden er så mye bedre med behandlingen. Når pasientene har nådd et stadium med alvorlig respirasjonssvikt med døgnkontinuerlig avhengighet av respirator, må behandlingen betraktes som livsopprettholdende.
Bjørn-Inge Larsen opplyser at pasientgruppene som kan ha nytte av hjemmerespiratorbehandling, omfatter personer med en rekke ulike diagnoser. De kan alle få kronisk respiratoravhengighet (pasienter som er avhengig av respirator minst fire timer i døgnet og hvor tilstanden har vedvart mer enn seks uker.) Pasientgruppen er heterogen i forhold til grunnsykdommer, og de har svært ulik prognose og hjelpebehov. Cirka 50 prosent er pasienter med nevrologiske sykdommer. Kols og Pickwick2-pasienter utgjør en voksende gruppe. Det er ulik grad av alvorlighet av sykdom hos pasientene, og kun en liten andel.
Utfordring i små kommuner
Utredning av pasientene og iverksettelse av behandling foregår i spesialisthelsetjenesten, men pleie- og omsorgsoppgavene for de mest ressurskrevende pasientene er kommunehelsetjenestens ansvar.
Rutinene for samhandling mellom sykehusene og kommunene varierer sterkt. Noen steder tar sykehusene alene beslutningen om at pasienter skal tilbys mekanisk ventilasjonsstøtte, andre steder forutsetter tilbudet enighet mellom kommunen og sykehuset. Over 30 ulike sykehusavdelinger igangsetter denne typen behandling, det vil si at sykehusene behandler få pasienter årlig.
I små og mellomstore kommuner representerer pasientgruppen en utfordring, både kostnadsmessig og bemanningsmessig. De fleste kommuner er så små at det er sjelden mellom hver gang de må følge opp en pasient med hjemmerespirator, mens noen få store kommuner til enhver tid har flere hjemmerespiratorpasienter.
Vanskelig å rekruttere
Bemanningsmessig viser det seg vanskelig å etablere stabile arbeidsmiljøer, særlig der tjenesten skal ytes i pasientens hjem. Flere kommuner har erfart store vanskeligheter med å rekruttere og beholde personell til denne type arbeid.
Flere kommuner gjennomfører behandling i institusjon eller servicebolig. Antall pasienter i Kompetansesenterets register har økt kraftig de siste årene. Dette er en forventet utvikling, som en følge av at teknologien og mulighetene har blitt bedre kjent i fagmiljøene og blant pasienter. Flere av dem som får hjemmerespiratorbehandling, lever lengre enn før ettersom kompetansen og kvaliteten på tjenesten forbedres.
Flere kols-pasienter?
En vesentlig problemstilling er hvorvidt en kan forvente en ytterligere økning i behovet for hjemmerespiratorbehandling - som en følge av økning i antall mennesker med livsstilssykdommer, som kols og overvekt.
Utfordringer på vent?
For pasientgruppene som kan knyttes til en økning i livsstilssykdommer, er det usikkerhet. Det foregår fortsatt, og det har vært utført mye forskning for å avklare mulige effekter av hjemmerespiratorbehandling for kols-pasienter.
- Dersom det viser seg at også kols og Pickwick2-pasienter har stor nytte av tilbudet, vil det stille helsetjenesten overfor nye utfordringer. Disse gruppene er så store at helsetjenesten, verken bemanningsmessig eller økonomisk, vil være i stand å gi tilbud om avansert mekanisk ventilasjonsstøtte til alle. Tilbudet må avgrenses, sier Larsen.

- Dette betyr alt

Allmennlege Knut Julius Moskvil på Nøtterøy, har sykdommen ALS og vært avhengig av hjemmerespirator siden 2000. Han og ektefellen Anne Grethe sier det er avgjørende for deres livskvalitet at han får bo hjemme.

- Han ville leve, og han ville ikke på sykehjem. Julius er avhengig av respiratoren hele døgnet. Han er fullstendig lammet, men kommuniserer med øyene via en datamaskin, forteller Anne Grethe Moskvil.
Hun presiserer likevel at det ikke er uproblematisk å ha forskjellige mennesker til stede i hjemmet hele døgnet.
Vaktteam - og vaktrom
Nøtterøy kommune har akseptert at Anne Grethe Moskvil selv er en del av teamet som arbeider med mannen, og hun blir ofte tilkalt som vikar. Dette satt litt langt inne for kommunen, men hun er ikke i tvil om at dette på sikt gjør det lettere for alle parter. - Slik er det lettere å få vaktkabalen til å gå rundt når det oppstår sykdom blant personalet. Jeg er tilgjengelig vikar.
Rent praktisk har Knut Julius Moskvil et soverom som også benyttes som vaktrom for de ansatte. Han har bodd hjemme siden han fikk ALS-diagnosen i 1999. Allerede året etter var han lammet og måtte kobles til respirator.
Har kjempet
- For oss har det betydd alt at Julius fikk hjemmerespirator. For ham var det ikke aktuelt å komme på sykehjem. Også for meg er det best at vi får bo sammen.
- Andre som tar samme valg, må imidlertid tenke over at de til enhver tid vil ha fremmede mennesker i huset, sier Anne Grethe Moskvil.

Hjemmerespirator

Behandling med hjemmerespiratorbehandling er behandling av tilstander som gir respirasjonssvikt ved hjelp av en portabel maskin som mekanisk ventilerer pasienten.
- Respiratoren er så robust og driftssikker at behandlingen kan ytes utenfor sykehus og finnes i ulike typer. Den rimeligste kalles en BiPAP-maskin og koster cirka 35.000 kroner. De dyrere maskinene koster fra 70.000 og opptil 200.000 kroner. De har mer avansert regulerings- og alarmfunksjoner samt intern batterikapasitet.
- De største kostnadene er tilknyttet bemanning og dreier seg om opptil seks årsverk eller tre millioner kroner pr. pasient ved behov for døgnkontinuerlig 1:1 støtte.
- Pasienten knyttes til maskinen ved hjelp av maske eller en tube. I den kroniske situasjonen, hvor pasienten trenger pustehjelp 24 timer i døgnet eller ikke har stabile øvre luftveier, går tuben rett inn i luftrøret (tracheostomi). Slik behandling kalles også invasiv behandling.
- Ventilering via tube, eller tracheostomi, gir mer effektiv og trygg ventilering enn via maske for en 24-timersbruker, men krever også langt mer stell og oppfølging.

Rådets drøftinger:

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten vil drøfte flere problemstillinger knyttet til langtids mekanisk ventilasjonsstøtte:
- Hvilke pasientgrupper skal gis tilbud om mekanisk ventilasjonsstøtte?
- Hvilke pasientgrupper skal gis tilbud om invasiv ventilasjonsstøtte?
- Hvilken samhandling mellom sykehus, kommune og pasient kreves før tilbud etableres?
- Hvordan bidra til likt tilbud uavhengig av bosted?
- Hvilken faglig og formell kompetanse bør personellet ha for å pleie den som mottar tilbudet?

Dagens Medisin 15/08