De få har blitt glemt
Det er forstemmende at pasienter med sjeldne sykdommer har blitt neglisjert.
Denne artikkelen er mer enn fire år gammel.
PRIORITERINGSMELDINGEN etablerte prinsippet om «én dør inn» for finansiering av behandling i spesialisthelsetjenesten. Det er mye riktig tenking rundt at den som har ansvaret for behandlingen, også må håndtere kostnaden.
Ved at man parallelt har utvidet ordningene med anbud og konkurranse på innkjøp til sykehusene, har det offentlige oppnådd store rabatter – som har avhjulpet helsetjenesten i en periode med stramme budsjetter.
EN AV de store debattene forut for prioriteringsmeldingen var vilkårene for pasienter med sjeldne lidelser. Man avviste å gjøre sjeldenhet til et eget prioriteringskriterium, men lovte likebehandling mellom sykdomsgruppene.
Når Dagens Medisin nå har gjennomgått status for pasienter med sjeldne sykdommer, må vi dessverre konkludere med at vår offentlige helsetjeneste har glemt «de få» som trenger utprøvende behandling. Verken RHF-ene, klinikkdirektører eller overleger synes å ha tatt fullt inn over seg at de har fått ansvaret for off label-behandling hvor effektdokumentasjon kan være svakere, mer hvor klinisk praksis tilsier at dette er det beste for pasienten.
DET er foreløpig uklart om hvor mange pasienter som enten har fått avslag fra Helfo – eller har tatt regningen for en behandling det virker svært tvilsomt at de skulle ha bekostet selv. Bare ved nevroklinikken ved Oslo universitetssykehus (OUS) har ukentlig om lag ti pasienter betalt for sin egen behandling.
Etter at Dagens Medisin kom på banen, har én pasient, Lise Henriksen, fått beskjed fra OUS om at de tar kostnaden for hennes behandling. Hvor mange andre er i en lignende situasjon som henne? Hvor mange har betalt for en behandling som HF-et skulle ha dekket? Å få adekvate svar på disse spørsmålene, er maktpåliggende for at vi skal ha tillit til vår offentlige helsetjeneste.
HELSEDIREKTORATET har ansvaret for regelverket som Helfo praktiserer. Seniorrådgiver
Harald Lislevand er tydelig på hvem som har ansvaret etter regelendringene de siste årene: «Dersom det dreier seg om utprøvende behandling, har RHF-ene kanskje ikke gjort sin plikt». Han legger til: «Jeg tror alle er enige om at det ikke er pasientene som skal sitte igjen med regningen for dette».
Mange leger har imidlertid fortsatt å søke Helfo om refusjon for denne typen behandling. Avslagene har ikke inneholdt informasjon om at sykehusene er rett adressat for søknaden. Slik fungerer altså «pasientens helsetjeneste» i Norge i 2020.
VISEADMINISTRERENDE direktør Jan Frich i Helse Sør-Øst varsler nå at det skal utvikles et «felles rammeverk og kriterier for utprøvende behandling». Hilde Myhren, direktør for medisin og helsefag ved OUS, sier at endringen «som ble innført 1. januar 2018, har medført endringer som må innarbeides i våre rutiner».
Det er kritikkverdig at dette arbeidet ikke ble gjort før endringene i behandlingsansvaret trådte i kraft. Det er forstemmende at pasienter med sjeldne sykdommer har blitt neglisjert av vår felles, offentlige helsetjeneste.
ALLE med makt og myndighet i norsk helsetjeneste må lese litteraturprofessor og forfatter Tore Rems kronikk her i avisen. Hans opplevelser som pasient er noe å lære av.
Vi har et system med pasientrettigheter som i praksis er illusoriske. Avslagene på behandling som syke mennesker får, er egnet til å svekke tilliten til helsevesenet – og skape forakt – til velferdsstaten. Ingen systemer er perfekte, men mer makt må delegeres tilbake til dem som er nær pasienten.
