Kortslutning i smertebehandlingen

Ved sykehuset er det nå besluttet at denne behandlingen skal avvikles. Nye pasienter skal ikke lenger få tilbudet, og pasienter som allerede har fått operert inn en stimulator risikerer avslag på batteribytte når batteriet går tomt. I noen tilfeller har pasienter også fått beskjed om at implantatet kan bli fjernet.

Dette reiser et grunnleggende spørsmål: Hva skal pasientene tilbys i stedet?

En alvorlig smertetilstand

Komplekst regionalt smertesyndrom (CRPS) er en av de mest smertefulle tilstandene som finnes. Det finnes ingen kur. For mange blir sykdommen en langvarig og sterkt invalidiserende tilstand med vedvarende smerter og svært redusert livskvalitet.¹

CRPS er en sjelden og kompleks tilstand, og forskningen på behandling er begrenset og av varierende kvalitet. Ingen behandling har vist tydelig effekt for alle pasienter. Fravær av sterk evidens betyr imidlertid ikke at behandling ikke kan virke for enkelte pasienter.²

Ledende forskere understreker derfor at behandlingen må være multimodal – flere behandlinger brukes i kombinasjon. Når mekanismene bak sykdommen varierer mellom pasienter, må leger bruke den tilgjengelige «verktøykassen» av behandlinger for å forsøke å lindre smerte og bedre funksjon.³

Selv når evidensen er begrenset, understreker forskningen at leger fortsatt har en forpliktelse til å forsøke å lindre pasientens smerter og legge til rette for best mulig funksjon.

Når behandlingsmulighetene allerede er få, blir det derfor særlig alvorlig når en av dem nå fjernes.

Europeiske anbefalinger

European Pain Federation har utarbeidet 17 standarder for diagnostisering og behandling av CRPS i Europa. Her fremgår det at pasienter som ikke har effekt av annen behandling kan vurderes for invasiv nevromodulering, som ryggmargsstimulator.⁴

Når dette er en behandlingsmulighet som anbefales i europeiske faglige retningslinjer, er det grunn til å spørre hvorfor en enkelt institusjon i Norge nå velger en annen praksis.

En etablert behandling

Ryggmargsstimulering har vært brukt i norsk spesialisthelsetjeneste i nærmere 30 år. Den brukes særlig ved alvorlige nevropatiske smertetilstander, blant annet ved CRPS og vedvarende smerter etter ryggoperasjoner.

Behandlingen virker ved at elektrisk stimulering påvirker hvordan smertesignaler bearbeides i nervesystemet, slik at smerten kan dempes eller bli mer håndterbar.

Forskningen viser at behandlingen ikke virker for alle. Samtidig kan enkelte pasienter oppleve betydelig effekt. For noen kan det bety mindre smerte, bedre funksjon og økt mulighet til å delta i hverdagen – i arbeid, familieliv og samfunn.

For mennesker som lever med langvarig CRPS handler behandling om å dempe smerte, bevare funksjon og oppnå best mulig livskvalitet – slik at det blir mulig å leve et liv, selv med sterke smerter.

En lokal beslutning

Beslutningen ved sykehuset er tatt etter en lokal metodevurdering. Det forelå samtidig faglig uenighet i vurderingen. Hovedvurderingen og én fagfelle konkluderte med effekt av behandlingen, mens to fagfeller vurderte evidensen som utilstrekkelig.

Når det foreligger slik faglig dissens, reiser det spørsmål om beslutninger av denne typen bør tas lokalt.

Ryggmargsstimulering har vært brukt i flere tiår og er en etablert behandling internasjonalt. Endringer i tilbudet til denne pasientgruppen kan derfor være spørsmål som bør vurderes på nasjonalt nivå.

Når batteriet går tomt

En ryggmargsstimulator går på batteri som må byttes etter noen år. Batteribytte er i praksis ikke å starte en ny behandling, men å videreføre en behandling som allerede har vist effekt for pasienten.

For pasienter som opplever smertelindring kan et avslag på batteribytte bety at en fungerende behandling stoppes.

Det er særlig betenkelig dersom behandlingen avsluttes uten at det tas hensyn til at enkelte pasienter faktisk har dokumentert effekt av den. Når en behandling først er innvilget etter faglig vurdering og gir lindring, bør terskelen være høy for å avslutte den uten en individuell vurdering.

Norsk helsetjeneste bygger også på prinsipper om pasientmedvirkning og samvalg. Når en behandling som gir lindring kan bli avsluttet uten at pasienten reelt involveres i vurderingen, reiser det spørsmål om hvordan disse prinsippene ivaretas.

Når en etablert behandlingsmulighet fjernes, blir derfor det avgjørende spørsmålet hva pasientene faktisk skal tilbys i stedet.

Et spørsmål om tillit

Pasientene dette gjelder lever med alvorlige, langvarige smerter og har ofte prøvd en lang rekke behandlinger uten tilstrekkelig effekt.

Når en behandling som fungerer plutselig kan bli stoppet uten individuell vurdering, skaper det usikkerhet – ikke bare om behandlingen, men også om tilliten til systemet.

Når behandlingsmulighetene allerede er få, blir det særlig alvorlig når en behandling som kan gi lindring for noen pasienter fjernes.

I praksis er det mange fortvilte pasienter som allerede får begrenset hjelp, og som nå mister en behandlingsmulighet som har gjort hverdagen mer levelig. For noen kan det bety økte smerter, økt behov for smertestillende og redusert funksjon – noe som kan gjøre det vanskeligere å stå i arbeid og ivareta roller i familie og hverdagsliv.

Hvordan denne saken håndteres, vil også si noe om hvordan helsetjenesten møter mennesker som lever med alvorlige og langvarige smerter – og om pasienter som faktisk har effekt av en behandling får beholde den.

Hva skal pasientene tilbys i stedet?

Ingen oppgitte interessekonflikter

Referanser

¹ Helyes Z., Tékus V., Szentes N. mfl. Transfer of complex regional pain syndrome to mice via human autoantibodies mediated by interleukin-1 mechanisms. Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS), 2019.

² Bruehl S. An update on the pathophysiology of complex regional pain syndrome. Anesthesiology.

³ Birklein F., Bruehl S. Forskning på mekanismebasert og multimodal behandling av CRPS.

⁴ Goebel A., Barker C., Birklein F. mfl. Standards for the diagnosis and management of complex regional pain syndrome. European Journal of Pain, 2019.