Fatigue etter hjerneskade: Veiviser kan gi et mer aktivt liv

«Marte» er 17 år og sitter hjemme etter skoletid. Ikke fordi dagen var lang, men fordi kroppen og hodet sier stopp. For mange med ervervet hjerneskade er dette hverdagen: De fungerer, men ikke nok til å leve livet de ønsker.

Utmattelsen er usynlig, uforutsigbar og vanskelig å forklare. Rådet de oftest får, er å lytte til kroppen og tilpasse seg. Men det forutsetter at kroppen snakker et språk man forstår.

Nå er en «tolk» innen rekkevidde.

Tynt kunnskapsgrunnlag

En fersk studie som Sintef, Sunnaasstiftelsen og Personskadeforbundet LTN har gjort, gir oss nemlig grunn til å tro at aktivitetsmålere, kombinert med enkel logging av dagsformen, kan gi ny og viktig innsikt:

Nærmere bestemt fortelle hver enkelt person med ervervet hjerneskade hvor mye hun eller han kan røre på seg før aktiviteten gjør dem mer slitne.

Vedvarende fatigue (hjernetretthet) er den vanligste senfølgen etter ervervet hjerneskade. Mellom 50 og 70 prosent av barn og unge voksne rapporterer klinisk signifikant fatigue. For mange vedvarer den i årevis.

Kunnskapsgrunnlaget for behandling er likevel påfallende tynt: Så sent som i 2025 konkluderer klinikere i feltet at evidensbaserte retningslinjer for håndtering av fatigue etter ervervet hjerneskade hos barn og unge fortsatt mangler.

I studien vår er det ingen ny kur vi har jaktet på. Når vi nå anbefaler kombinasjonen aktivitetsmåling og selvrapportering av fatigue, er det ikke som erstatning for behandling. Derimot som et verktøy for selvmestring, på samme måte som blodsukkerlogg ved diabetes eller treningsdagbok i hjerterehabilitering.

Viktig empirisk grunnlag

Hjernetretthet som rammer personer med ervervet hjerneskade, gir ikke bare fysiske utslag, den påvirker også det kognitive og emosjonelle, og den begrenser skolegang, arbeidsdeltakelse og livskvalitet.

Til nå har det eksistert få verktøy som disse personene kan bruke til økt egenmestring.

Gjeldende anbefalinger for oppfølging er generelle: aktivitetsregulering, gradert trening og psykoedukasjon (strukturert opplæring og informasjon til pasienter og pårørende om symptomer, årsaker og mestringsstrategier).

I studien bidrar vi med et viktig empirisk grunnlag. Vi fulgte 39 barn og unge voksne (8–40 år) med ervervet hjerneskade gjennom daglige målinger av aktivitet med aktivitetsklokke og selvrapportering av fatigue over tre måneder.

Det vi så var en samvariasjon mellom dager med mer fysisk aktivitet og lavere fysisk og emosjonell fatigue. Men årsakssammenhengen er uklar.

Mange ulike mønstre

Like plausibelt som at aktivitet demper fatigue, er at lavere fatigue gjør aktivitet mulig.

Vi tror pasientene kan ha praktisk nytte av å bruke dette til å tørre å utforske hvor mye de kan være aktive. Mange er engstelige for å være for aktive i frykt for å få økt fatigue i etterkant. Vi fant derimot ingen signifikant sammenheng mellom høyere aktivitet og høy fatigue verken dagen etter eller to dager etter.

Uansett hva som ligger bak samvariasjonen vi fant mellom dager med fysisk aktivitet og lavere fatigue, viser funnene at det finnes stabile, individuelle mønstre – og at de er mulige å kartlegge. Vi er de første som gjennom studier over lang tid har påvist at slike individuelle sammenhenger mellom aktivitet og opplevd fatigue faktisk eksisterer.

Dette er avgjørende, fordi fatigue etter hjerneskade ikke er én tilstand, men mange ulike mønstre. Noen deltakere viste tydelig og konsekvent sammenheng mellom aktivitet og energinivå, andre knapt noen.

Også en nyere studie har testet kombinasjonen av aktivitetsmåler og daglig egenregistrering hos pasienter med ervervet hjerneskade. Deltakerne oppdaget mulige sammenhenger de ikke hadde sett før og rapporterte konkrete atferdsendringer. Terapeutene beskrev dataene som nyttige for å individualisere behandlingen.

Å forstå sine egne mønstre

Mange pasienter i denne gruppen bruker allerede aktivitetsmålere. Vi mangler ikke data. Vi mangler rutiner for å bruke dem!

Kombinasjonen av aktivitetsmåler og strukturert egenregistrering bør inn i standard oppfølging av hjerneskaderelatert fatigue. Det kan gi pasienten et personlig kart over hva som faktisk påvirker fatigue – og gjøre rådene om å «tilpasse aktivitet» til noe konkret og gjennomførbart.

Ved tilbakeblikk på «kartet» fra den siste tida, kan hver enkelt se hvor grensene deres går når det gjelder mengde fysisk aktivitet.

«Marte» som sitter hjemme etter skoletid trenger ikke flere generelle råd. Hun trenger hjelp til å forstå sitt eget mønster. Den kunnskapen kan vi gi henne - hvis vi faktisk tar i bruk det vi allerede vet.

Rett Balanse er gjennomført som et samarbeidsprosjekt mellom Sunnaasstiftelsen og Personskadeforbundet LTN, med støtte fra Stiftelsen Dam (prosjektnummer SDAM_UTV452328). Det er ingen oppgitte interessekonflikter.

Referanser:

Ezekiel, L., Wilding, H., Dearling, J., Collett, J., & Dawes, H. (2024). Exploring the usefulness of real-time digitally supported fatigue monitoring in fatigue management: Perspectives from occupational therapists and brain injury survivors. The British Journal of Occupational Therapy, 87(12), 783–792. https://doi.org/10.1177/03080226241269247

Hypher, R., Andersson, S., Finnanger, T. G., Brandt, A. E., Hoorelbeke, K., Lie, H. C., Barder, H. E., Larsen, S. M., Risnes, K., Rø, T. B., & Stubberud, J. (2021). Fatigue following pediatric acquired brain injury: Interplay with associated factors in a clinical trial population compared to healthy controls. Neuropsychology, 35(6), 609–621. https://doi.org/10.1037/neu0000753

Liu, I.-H., Lin, C.-J., Romadlon, D. S., Lee, S.-C., Huang, H.-C., Chen, P.-Y., & Chiu, H.-Y. (2024). Dynamic Prevalence of and Factors Associated With Fatigue Following Traumatic Brain Injury: A Systematic Review and Meta-analysis of Observational Studies. The Journal of Head Trauma Rehabilitation, 39(4), E172. https://doi.org/10.1097/HTR.0000000000000904

Mazzone, O., Conroy, R., Jenkin, T., Scheinberg, A., & Knight, S. (2025). The assessment and management of fatigue following paediatric acquired brain injury: Rehabilitation clinicians’ perspectives. Neuropsychological Rehabilitation, 35(5), 930–959. https://doi.org/10.1080/09602011.2024.2383337

van Markus-Doornbosch, F., van der Holst ,Menno, de Kloet ,Arend J., Vliet Vlieland ,Thea P. M., & and Meesters, J. J. L. (2020). Fatigue, Participation and Quality of Life in Adolescents and Young Adults with Acquired Brain Injury in an Outpatient Rehabilitation Cohort. Developmental Neurorehabilitation, 23(5), 328–335. https://doi.org/10.1080/17518423.2019.1692948

Wilkinson, J., Marmol, N. L., Godfrey, C., Wills, H., van Eijndhoven, Q., Botchway, E. N., Sood, N., Anderson, V., & Catroppa, C. (2018). Fatigue following Paediatric Acquired Brain Injury and its Impact on Functional Outcomes: A Systematic Review. Neuropsychology Review, 28(1), 73–87. https://doi.org/10.1007/s11065-018-9370-z