Pasientrapporterte erfaringsdata må inn i styringen – ikke bare i registrene

Marjolein M. Iversen og kolleger har rett i én viktig ting: Norge mangler ikke pasientrapporterte data. PROM er godt etablert i kvalitetsregistrene, og de brukes i økende grad i forskning og kvalitetsforbedring. Samtidig illustrerer nettopp dette en sentral blindflekk i dagens system: Pasientrapporterte erfaringsdata (PREM) har fortsatt ikke en tilsvarende plass i den systematiske kvalitets- og pasientsikkerhetsstyringen av helsetjenesten.

Skal pasientens stemme få reell betydning for behandlingskvalitet, pasientforløp og pasientsikkerhet, er det ikke tilstrekkelig å spørre hvordan pasienten har det etter behandling. Vi må også systematisk undersøke hvordan pasienten opplever møtet med helsetjenesten – før, under og etter behandling.

PREM er noe annet enn PROM

PROM og PREM må ikke blandes – og heller ikke settes opp mot hverandre. PROM gir verdifull kunnskap om symptomer, funksjon og helserelatert livskvalitet. PREM gir derimot innsikt i pasientens erfaringer med tilgjengelighet, informasjon, samvalg, koordinering, kontinuitet, respekt, ivaretakelse og trygghet.

Dette er ikke «myke» data. Tvert imot er PREM tett knyttet til:

• pasientsikkerhet
• etterlevelse av behandling
• tillit til helsetjenesten
• risiko for svikt i overgangene mellom tjenester

Internasjonalt brukes PREM aktivt til å avdekke strukturelle svakheter som ikke fanges opp av kliniske kvalitetsmål alene. I Norge mangler vi fortsatt en nasjonal, systematisk tilnærming.

Ikke diagnoseavhengig 

Dagens hovedbruk av pasientrapporterte data er i stor grad knyttet til diagnosespesifikke kvalitetsregistre. Det gir høy faglig verdi, men har også klare begrensninger. Pasienter møter helsetjenesten på tvers av diagnoser, nivåer og sektorer – og det er nettopp i overgangene risikoen for svikt er størst.

PREM bør derfor:

• samles på tvers av diagnoser
• brukes uavhengig av registertilknytning
• fange erfaringer fra hele pasientforløpet, inkludert samhandling mellom nivåer

Skal vi lære av pasientenes erfaringer, kan vi ikke begrense oss til kun de pasientgruppene som er inne i et registerløp.

En lovfestet rett – ikke et forbedringstiltak på siden

Pasient- og brukerrettighetsloven slår fast retten til medvirkning i egen behandling og tjenesteutforming. Å systematisk innhente pasienters erfaringer med helsetjenesten er ikke bare god kvalitetsutvikling – det er en oppfyllelse av en lovfestet rett til å bli hørt.

Likevel er PREM i dag i stor grad:

• prosjektbasert
• fragmentert
• lite integrert i styring og ledelse

Som brukermedvirker, og ansvarlig for å melde inn PREM som ny nasjonal kvalitetsindikator, er det tydelig at dette handler om mer enn metode. Det handler om hva slags kunnskap vi anerkjenner som styringsrelevant.

Fra datainnsamling til forbedring

Iversen og kolleger peker på at den viktigste oppgaven fremover er å ta i bruk dataene som allerede samles. Det gjelder i høyeste grad også PREM. Så lenge pasienters erfaringer ikke:

• inngår i nasjonale kvalitetsindikatorer
• brukes i lokalt forbedringsarbeid
• etterspørres av ledelse på linje med kliniske resultater

vil pasientens stemme forbli et supplement – ikke en integrert del av kvalitetsstyringen.

Et både–og, ikke enten–eller

Med bakgrunn som sykepleier ser jeg verdien av solide kliniske data. Som brukermedvirker ser jeg konsekvensene når systemet ikke fanger opp pasientenes erfaringer. Nettopp derfor trenger vi både PROM og PREM, og vi trenger dem brukt aktivt – sammen.

Norge mangler ikke pasientrapporterte data.Men uten systematisk bruk av erfaringsdata i styring, ledelse og forbedringsarbeid, mangler vi fortsatt et helt avgjørende kunnskapsgrunnlag.

Det er på tide at PREM får status som nasjonal kvalitetsindikator for pasientsikkerhet og forbedring – ikke som et tillegg, men som en integrert del av helsetjenestens læringssystem.

Ingen oppgitte interessekonflikter