Norge mangler ikke pasientrapporterte data – utfordringen er å bruke dem bedre

Fedon Alexander Lindberg reiser i sin kronikk (Dagens Medisin 02.03.2026) et viktig spørsmål: Hvordan bygger vi et helsevesen som systematisk dokumenterer resultater, inkluderer pasientens stemme og lærer av pasientrapporterte data (PRO)? Dette er en diskusjon som er nødvendig og velkommen.

Kronikken kan gi inntrykk av at Norge ligger langt bak våre nordiske naboland når det gjelder innhenting og bruk av pasientrapporterte data og kliniske kvalitetsdata. Det er en fremstilling som etter vår vurdering ikke er helt dekkende.

Norge har gjennom flere tiår bygget opp en omfattende nasjonal infrastruktur for kvalitetsmåling gjennom de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene. Registrene brukes til å følge behandlingsresultater over tid, identifisere uønsket variasjon i praksis og støtte målrettet kvalitetsforbedring i helsetjenesten. PROM er allerede en etablert del av dette arbeidet i Norge, og om lag 95 prosent av de nasjonale kvalitetsregistrene samler i dag inn PROM systematisk. Elektronisk innsamling av pasientrapporterte data (ePROM) er etablert eller er under innføring i 58 nasjonale medisinske kvalitetsregister (SKDE 2025).

Lange tradisjoner i Sverige og Danmark

Data fra de norske registrene brukes også aktivt i forskning. Innen ryggkirurgi viste for eksempel en norsk randomisert studie at PROM var avgjørende for konklusjonen: kirurgi med dekompresjon alene ga like gode pasientrapporterte resultater som mer omfattende kirurgi med fusjon etter fem års oppfølging (Kgomotso og medarbeidere, 2024). Samtidig viste en landsdekkende studie blant personer med type 1-diabetes at mer enn én av fem rapporterer betydelig diabetesrelatert psykisk belastning – kunnskap som er viktig for å forbedre oppfølgingen i klinisk praksis (Hernar og medarbeidere, 2024).

Når Sverige og Danmark trekkes frem som eksempler og forbilder, er det riktig at begge land har sterke systemer for kvalitetsregistre og systematisk datainnsamling. Deres internasjonale synlighet har sammenheng med en lang tradisjon for registerbasert forskning og høy publiseringsaktivitet fra registrene. Det har gitt dem en tydelig posisjon innen forskning og helsepolitiske diskusjoner, og bør inspirere registermiljøene i Norge til å forske mer på egne registerdata.

Må ta dataene i bruk

Svenske og danske registre har i større grad tilgjengeliggjort data gjennom engelsk- språklige rapporter, åpne dashboards og mer brukervennlige og lett tilgjengelige løsninger. Her har Norge fortsatt en vei å gå for å styrke både synlighet, sammenlignbarhet og internasjonal relevans. Registermiljøene er imidlertid godt i gang med å gjøre dataene lettere tilgjengelige. Både Behandlingskvalitet, Sykehusprofil og Rapporteket, er gode eksempler på webrapporter som er utviklet i det siste, der man kan hente ut oppdaterte data fra kvalitetsregistrene, inkludert pasientrapporterte resultater, og sammenligne resultater mellom ulike sykehus i Norge.

Skal pasientrapporterte data få reell betydning for behandlingskvalitet og pasientforløp, må de - i tillegg til i forskning - tas mer aktivt i bruk i klinisk praksis og i det lokale forbedringsarbeidet. Dette jobbes det med i flere fagmiljøer og register.

Etter vår vurdering er derfor ikke utfordringen fremover først og fremst å etablere nye systemer for datainnsamling. Den viktigste oppgaven er å bygge videre på det gode arbeidet som allerede er gjort og samtidig sikre at dataene som samles gjennom kvalitetsregistrene tas i enda større grad i bruk – av klinikere, forskere, ledere og pasientorganisasjoner – til læring og kontinuerlig forbedring.

Norge mangler ikke pasientrapporterte data. Utfordringen er å bruke dem bedre.

Referanser

Lindberg, F. A. (2025, 2. mars). Tusenkronersspørsmålet – Fra selvskryt til læring: Slik kan norske sykehus klatre internasjonalt. Dagens Medisin. Fra selvskryt til læring: Slik kan norske sykehus klatre internasjonalt

Hernar, I., Cooper, J. G., Nilsen, R. M., Skinner, T. C., Strandberg, R. B., Iversen, M. M., Graue, M., Ernes, T., Løvaas, K. F., Madsen, T. V., Lie, S. S., Richards, D. A., Ueland, G. Å., & Haugstvedt, A. (2024). Diabetes distress and associations with demographic and clinical variables: A nationwide population-based registry study of 10,186 adults with type 1 diabetes in Norway. Diabetes Care, 47(1), 126–131. https://doi.org/10.2337/dc23-1001

Kgomotso, E. L., Hellum, C., Fagerland, M. W., Solberg, T., Brox, J. I., Storheim, K., Hermansen, E., Franssen, E., Weber, C., Brisby, H., Algaard, K. R. H., Furunes, H., Banitalebi, H., Ljostad, I., Indrekvam, K., & Austevoll, I. M. (2024). Decompression alone or with fusion for degenerative lumbar spondylolisthesis (Nordsten-DS): Five year follow-up of a randomised, multicentre, non-inferiority trial. BMJ, 386, e079771. https://doi.org/10.1136/bmj-2024-079771

Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE). (2025). Årsrapport 2025: Fagsenter for pasientrapporterte data (PROM). SKDE. Statusrapport-2025- medisinske-kvalitetsregistre.pdf (side 48)

Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE). (2025). Årsrapport 2025: Rapporteket. SKDE. Statusrapport-2025-medisinske-kvalitetsregistre.pdf (side 47) 

Fagsenter for pasientrapporterte data 

Fagsenter for pasientrapporterte data i Helse Bergen er en nasjonal ressurs som bistår de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene i valg av spørreskjema, implementering og analyse av pasientrapporterte data.

Forfatterne er tilknyttet Fagsenter for pasientrapporterte data, Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre (SKDE).

• Marjolein M. Iversen, spesialrådgiver ved Fagsenter for pasientrapporterte data, SKDE, og professor/prodekan for forskning ved Høgskulen på Vestlandet (HVL).

• Kjersti Marie Blytt, seniorrådgiver ved Fagsenter for pasientrapporterte data, SKDE, og førsteamanuensis/postdoktor ved HVL.

• Kyrre Breivik, spesialrådgiver ved Fagsenter for pasientrapporterte data, SKDE, og forsker ved RKBU Vest, NORCE.

• Inger Elise Engelund, koordinator/rådgiver ved Fagsenter for pasientrapporterte data, SKDE.

• Ingvild Hernar, seniorrådgiver ved Fagsenter for pasientrapporterte data, SKDE, og førsteamanuensis ved HVL.

• Jorunn Kirkeleit seniorrådgiver ved Fagsenter for pasientrapporterte data, SKDE.

• Tone M. Norekvål, spesialrådgiver ved Fagsenter for pasientrapporterte data, SKDE, og professor ved Universitetet i Bergen og HVL.

• Pål Vadset, leder ved Fagsenter for pasientrapporterte data, SKDE, og leder for Helsetjenesteutvikling ved Helse Bergen HF.

Ingen oppgitte interessekonflikter.