Undersøkelse: Nesten 7 av 10 mangler kunnskap om kliniske studier

Hvis du skulle få kreft, hva tror du at kliniske studier, også kalt utprøvende behandling, ville bety for deg?

Spørsmålet er en del av Kantars årlige Helsepolitiske Barometer. Resultatene som nå er publisert, viser at flertallet mangler kunnskap om kliniske studier.

68 prosent svarer at de er usikre på hva en klinisk studie/utprøvende behandling innebærer, at de ikke kjenner til rutinene eller at de ikke ville visst om muligheten til å be om å få være med i en slik studie.

Klasseskille

Ketil Widerberg, daglig leder i Oslo Cancer Cluster, trekker frem Impress-studien, hvor man tester godkjente legemidler på nye indikasjoner basert på endringer i kreftsvulsten til pasienten.

- Glioblastom er en kreftform vi har sett at kan ha positiv effekt av denne typen behandling. Som hjernekreft-pasient har du begrenset tid, det kan gå ganske fort, og dersom du ikke blir inkludert relativt kjapt vil du ikke kunne delta, sier Widerberg.

Hvis du ikke vet om Impress-studien, vil du heller ikke etterspørre om det er mulig for deg å være med, påpeker Widerberg.

Han viser til at pasienter med glioblastom som ikke er klar over muligheten for å delta i kliniske studier og aldri blir innrullert, kan få et annet resultat enn pasienter som inkluderes.

- Når vi kommer over seksti prosent som mangler kunnskap om kliniske studier, representerer det fort et klasseskille.

Kjetil Taskén, professor ved Universitetet i Oslo, leder ved Institutt for kreftforskning ved Oslo universitetssykehus (OUS) og en del av studieledelsen for Impress-studien, peker på at glioblastom er fjerde største pasientgruppe både i populasjon som screenes og i behandlingskohortene.

- Så selv om allmenheten/pasientene ikke er klar over mulighetene med presisjonsstudier så er norske nevro-oinkologer det. De henviser, sier Taskén til Dagens Medisin.

Skyver tanken på kreft foran seg

Undersøkelsen viser at 37 prosent ikke kjenner til rutinene knyttet til kliniske studier. I denne gruppen var det høyere innslag av kvinner og personer i aldersgruppen 30-44 år.

Videre viser resultatene at i underkant av 40 prosent mangler kunnskap om bruk av presisjonsmedisin på norske sykehus. Omtrent like mange, 39 prosent, mener det tilbys i varierende grad, mens 22 prosent mener at de fleste kreftpasienter bare får tilbud om cellegift, operasjon og stråling.

2051 personer har besvart undersøkelsen, som har som formål å kartlegge befolkningens holdninger i helsepolitiske spørsmål.

- De er usikre på hva kliniske studier er, de kjenner ikke til rutinene og de hadde ikke visst om muligheten til å få utprøvende behandling dersom de kom i en situasjon med kreft, sier Eva Fosby Livgard, avdelingsleder i Kantar.

Livgard forteller at de tolker resultatene som at svarene er preget av at mange skyver tanken på kreft foran seg og at de har lite lyst til å sette seg inn i detaljene før de må.

Hun viser til at de fra tidligere barometre har sett at kreft er den sykdommen som nordmenn frykter mest å bli rammet av.

- Det gjør at det kan være vanskelig for myndighetene å nå fram til befolkningen med informasjon om dette. Man ønsker kanskje ikke å lese så mye om det før man faktisk må.

Må gjennomgå flere cellegift-kurer

Leder Ketil Widerberg forteller at Oslo Cancer Cluster, sammen med sine medlemmer og samarbeidspartnere som Inven2, LMI, sykehusene og EU-programmer, aktivt jobbet for å muliggjøre at flere kliniske studier gjennomføres i Norge og for å øke oppmerksomheten rundt det.

Undersøkelsen viser at det likevel er behov for mer oppmerksomhet rundt kliniske studier.

- Vi må ha et insentivsystem som kan gjøre at leger på sykehus ønsker aktivt å bidra til å gjennomføre kliniske studier. Nå er det ofte opp til ildsjeler å gjennomføre kliniske studier på sykehus, sier Widerberg.

Presisjonsmedisin og en del avanserte behandlinger tilbys etter at standardbehandling er prøvd, påpeker han.

I en del tilfeller må pasientene gjennomgå flere cellegiftkurer med begrenset effekt før de kan bli satt på presisjonsmedisin. Det fører til at pasientene ofte er så syke at de ikke kan få den behandlingen.

- Pasientene kan da ha blitt vesentlig dårligere - eller de kan ha dødd.

Ifølge Widerberg er den aller viktigste jobben som må gjøres nå, å sørge for at den behandlingen som faktisk virker spesifikt på noen pasienter, og de testene og diagnostikken som må til, tilbys flere.

- Vi må arbeidet mot et helsevesen som dreier behandlingstilbudet til å gi medisin der hvor det har effekt, og mot å få presisjonsmedisin nærmere førstelinjebehandling.