Norske helsedata til norske hoder – hvorfor vi må sikre nasjonal kontroll over digital helseforskning

Helsedata er i ferd med å bli Norges nye olje – en strategisk ressurs som kan revolusjonere helsetjenestene våre. Men verdien oppstår først når vi tar kontroll. Skal norske pasienter nyte godt av dataene de selv har bidratt med, må vi sikre at de først og fremst brukes av norske fagmiljøer – ikke av utenlandske selskaper uten ansvar for det norske helsevesenet.

Norge sitter på noen av verdens mest komplette helseregistre. Dataene følger oss fra fødsel til død og gir et unikt grunnlag for å utvikle kunstig intelligens som kan oppdage sykdom tidligere, stille mer presise diagnoser og tilpasse behandlingen til den enkelte. Men denne muligheten forvitrer hvis vi overlater styringen til teknologigiganter med andre interesser enn pasientsikkerhet og folkehelse.

Vi må sette grenser nå

Digital suverenitet handler om kontroll over både data og teknologi. Uten den risikerer vi at utenlandske aktører – med forretningsmodeller basert på datainnsamling – definerer fremtidens helsepraksis i Norge. Googles helsedatasamarbeid i USA og «gratis» helsetjenester i bytte mot pasientdata er varsellamper. Hvis vi ikke setter grenser nå, kan norsk helsevesen ende som kunde av egne data – pakket om til lukkede, kommersielle KI-verktøy.

Det er ikke bare et spørsmål om eierskap, men om kvalitet og rettferdighet. Algoritmer trent på utenlandske datasett kjenner verken norske sykdomsmønstre, språknyanser eller sosiale forhold. De risikerer å feiltolke symptomer, overse minoriteter og forsterke eksisterende ulikheter. Et helsevesen som baserer beslutninger på slike modeller, svekker både pasientsikkerheten og tilliten.

Og tillit er kritisk. Forskning viser at mennesker ofte stoler mer på en algoritmes råd enn på et menneskes – et fenomen kjent som algorithm appreciation. Det gjør det ekstra viktig at KI i norsk helsevesen bygges på åpenhet og forklarbarhet. Pasienter må vite hvem som har laget modellen, hvilke data den er trent på – og hvilke verdier den er tuftet på. Dette krever at vi utvikler løsningene selv, med våre egne kliniske, etiske og juridiske standarder som fundament.

KI skal aldri erstatte det menneskelige i helsetjenesten. Den gode fastlegen forstår konteksten, hører pasientens historie, fanger opp det usagte. En algoritme kan gi beslutningsstøtte, men aldri medmenneskelighet. Derfor må teknologien støtte relasjonen – ikke svekke den. Når den frigjør tid fra rutineoppgaver, kan helsepersonell være mer til stede. Men det krever at vi utvikler verktøyene selv – på våre premisser.

Må sikre lagring i Norge

Hvordan lykkes vi? For det første må myndighetene investere i digital infrastruktur som gjør det mulig å lagre og analysere helsedata i Norge, under norsk lovgivning. Deretter må vi satse på syntetiske datasett og sikre delingsmekanismer som beskytter personvernet. Slik kan forskningsmiljøer og helsegründere bruke data uten risiko for identifisering. Vi må også bygge et økosystem for innovasjon der norske aktører får tilgang til data, kompetanse og finansiering.

Myndighetene har anerkjent mange av disse utfordringene, blant annet i Helsedatautvalgets rapport (2017) og Helsedirektoratets strategi for kunstig intelligens. Men selv om ambisjonene er på plass, mangler vi fortsatt et helhetlig system som gir norske aktører reell tilgang og forutsigbarhet. Fragmenterte datasystemer, svake insentiver og manglende nasjonale retningslinjer gjør at vi risikerer å tape verdiskapningen til globale aktører.

Dette handler om beredskap, kontroll og tillit. Helsedata er en fellesressurs. Som med oljen må vi forvalte dem til fellesskapets beste – ikke gi dem bort og kjøpe dem tilbake som dyre svartbokser. Norske helsedata må tjene norske pasienter først. Det krever politisk vilje og handlekraft. Lovverket må sikre nasjonal prioritet, og offentlige midler må kanaliseres til utvikling av hjemlige løsninger.

Fremtiden bygges nå – spørsmålet er hvem som skal bygge den. Velger vi å eie vår helsedataframtid, eller lar vi andre gjøre det for oss?

Ingen oppgitte interessekonflikter