Risikabel bruk av registerdata?
Å blottstille egne resultater krever mot og lojalitet. Å vurdere andres krever ydmykhet og klokskap.
Denne artikkelen er mer enn to år gammel.
Kronikk: Bjørn Atle Bjørnbeth, dr.med. og administrerende direktør ved Oslo universitetssykehus (OUS)
Kristoffer Lassen, dr.med., seksjonsoverlege ved HPB-kirurgi, OUS Rikshospitalet, professor II ved Institutt for klinisk medisin ved Universitetet i Tromsø (UiT og fagleder ved Norsk register for gastrokirurgi (NoRGast)
10. JANUAR 2020 besluttet ledelsen ved Helgelandssykehuset midlertidig å stoppe tarmkreftoperasjoner ved kirurgisk avdeling i Sandnessjøen. Bakgrunnen var postoperative mortalitetsrater i årsrapport for 2018 fra Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft (Kreftregisteret), publisert i september 2019, altså fire måneder tidligere.
Syv dager senere ble det midlertidige vedtaket opphevet og kirurgien gjenopptatt, samtidig som en grundig evaluering ble satt i gang. Medieomtalen var massiv.
Det er tidligere påpekt at et annet nasjonalt register – Norsk register for gastrokirurgi (NoRGast) – er bedre egnet til å vurdere postoperative komplikasjoner og død. En kan altså sette spørsmålstegn ved både tidspunkt og datagrunnlag for vedtaket.
PASIENTBEHANDLINGEN. I denne kronikken vil vi ikke problematisere den videre prosessen eller resultatet av evalueringen, men knytte noen prinsipielle tanker til det første vedtaket ledelsen ved Helgelandssykehuset gjorde 10. januar 2020.
Alle nasjonale kvalitetsregistre har det samme hovedformålet: å bedre kvaliteten på pasientbehandlingen. Og alle pålegges årlig å offentliggjøre resultater ned på avdelingsnivå. Gode registre og godt kvalitetsarbeid i helsetjenesten må eies av fagmiljøene.
TILLITSBASERT. Registrering av nøkkeldata fra egen drift i et nasjonalt register er en tillitsbasert prosess. Alle aktuelle pasienter skal registreres korrekt, uten seleksjon; både de det gikk godt med og de som ikke hadde glede av behandlingen, eller som endog opplevde mer skade enn gagn.
En skepsis til å levere inn egne kvalitetsdata til nasjonale registre, vil undergrave kvalitetsarbeidet som gjøres i helsetjenesten hver dag. Det bør rettes et kritisk lys mot dem som ikke rapporterer inn sine resultater , eller som ikke kan dokumentere aktiv bruk av egne kvalitetsdata
Motsatt skal registrene publisere resultatene på en måte som sikrer at fagmiljø, publikum, medier, politikere og eiere kan foreta meningsfulle og korrekte tolkninger, og se forskjell på tilfeldig eller forventet variasjon på den ene siden – og uakseptable avvik på den andre.
Tillitsforholdet mellom avdelingene som leverer inn sine data, og registrene som forvalter dem, er bærebjelken i dette kvalitetsforbedringsarbeidet. Det følger av tillitskontrakten at avdelingene selv tar nødvendige grep for forbedring.
KREVER MODNING. Dette er ikke selvsagt. Når et fagmiljø bidrar med data i et nasjonalt register, blottstilles virksomheten for resten av landet. Det blir offentlig kjent hvor god eller dårlig behandlingen er, i Oslo eller i Bodø, og det er ikke alle som får med seg forklaringene, forbeholdene eller sannsynligheten for tilfeldig variasjon.
Å blottstille sine resultater krever et modningsnivå som det har tatt mange år å komme til. Det baserer seg på holdningen om at best mulig kvalitet for pasientene skal trumfe eget omdømme. Misbruk av innrapporterte data i kvalitetsregistrene kan gjøre ubotelig skade på tillitskontrakten.
MISBRUKES. Tolkning av registerdata krever statistisk innsikt og må gjøres med forsiktighet. Vi er bekymret for at lettvint tolkning av slike tall kan benyttes i politiske debatter om lokalisering av helsetjenestene og om ressurstilgang. Dette har ikke vært intensjonen med noen av registrene vi er kjent med.
Intensjonen er derimot å la fagfolk og ledere bruke registerdata til kontinuerlig forbedringsarbeid der de jobber. Kriterier for drift følger av anbefalinger eller pålegg fra direktorat og fagmyndighet, ikke av selvrapporterte tall for resultat.
TABLOID BRUK. Vi er bekymret for all tabloid bruk av registerdata fordi det kan gjøre varig skade på tilliten i fagmiljøene og på det omfattende – i stor grad frivillige – arbeidet som ligger bak de beste kvalitetsregistrene. En skepsis til å levere inn egne kvalitetsdata til nasjonale registre, vil undergrave det kvalitetsarbeidet som gjøres i helsetjenesten hver dag. Dette arbeidet krever mer tillit på tvers av fagmiljøer, ikke mindre.
Data fra de nasjonale kvalitetsregistrene er offentlige, og det er i prinsippet fritt frem for den bruken den enkelte måtte ønske. Det følger imidlertid med et betydelig ansvar for helsevesenets fagmyndigheter. Kritikk av avvikende resultater kan fremstå som handlekraft og ansvarlighet, men det kan også ramme åpenhet og vilje til forbedring. Dette taper alle på.
DATA MÅ RAPPORTERES. 10. januar 2020 ble en kirurgisk avdeling midlertidig stengt av sine eiere basert på tall avdelingen selv hadde rapportert inn til nasjonale kvalitetsregistre. Vi kjenner ikke til hvilke prosesser som var igangsatt av avdelingen eller i foretaket i de fire månedene som hadde gått siden rapporten fra Kreftregisteret forelå, men vi lar oss bekymre over hvilken signaleffekt beslutningsgrunnlaget for et slikt vedtak kan få.
Arbeidet fremover må bestå av å øke forståelsen for hva registerdata forteller oss – og hvordan de kan brukes på en klok måte for å forbedre helsetjenestene.
Kritisk lys bør rettes mot dem som ikke rapporterer inn sine resultater, eller som ikke kan dokumentere aktiv bruk av egne kvalitetsdata.
Ingen oppgitte interessekonflikter
