Universell utforming må også gjelde brukermedvirkning

Brukermedvirkning trekkes gjerne frem som en grunnpilar i en moderne helsetjeneste. Likevel mangler ofte en viktig dimensjon: universell utforming av selve medvirkningsprosessene, inkludert opplæring av brukerrepresentanter. I praksis er ordningene utformet slik at personer med lav eller variabel funksjonskapasitet ofte ekskluderes – nettopp de pasientene som sitter på erfaringene helsetjenesten trenger.

Jeg skriver dette som ME-pasient og brukerrepresentant i flere prosesser. Vi er mange i slike roller: personer med sykdommer som svinger, med kognitiv svikt, autonom dysfunksjon eller ortostatisk intoleranse. For oss er lange møter, faste tidspunkter og fysisk oppmøte urealistisk. Likevel er systemene i liten grad tilrettelagt – selv om digitale møter har blitt vanligere etter pandemien.

Dagens modeller for brukermedvirkning forutsetter ofte at man er frisk nok til å møte opp, delta aktivt og være tilgjengelig på bestemte tider. Det er en rimelig forventning når alle deltakerne er friske, men fungerer dårlig for pasientgrupper som lever med alvorlig sykdom. Resultatet er at brukerperspektivet ofte representeres av de friskeste – ikke nødvendigvis de som kjenner konsekvensene av helsetjenestens tilbud best.

Skal brukermedvirkning være reell, må den også være tilgjengelig. Helsedirektoratet legger i sine føringer vekt på at alle skal ha en reell mulighet til å medvirke, og at uønsket variasjon skal unngås. Likevel viser erfaringer at praksisen er ujevn. Når rammene primært er tilpasset fysisk tilstedeværelse, faller mennesker med lav kapasitet lett ut – selv om de formelt er oppnevnt som brukerrepresentanter. Med Norges vedtak om å inkorporere CRPD i norsk lov er kravet om reell deltakelse blitt enda tydeligere – også når det gjelder brukermedvirkning. Da må rammene endres.

Digital deltakelse må være en selvfølge

Digitale møter fungerer godt, og for mange av oss utgjør de forskjellen mellom å kunne delta eller stå utenfor. Likevel opplever flere at forventningen om fysisk oppmøte fortsatt er sterk, og at man må argumentere for digitale løsninger. Dersom hensikten med brukermedvirkning er å styrke kvaliteten i helsetjenesten, bør digital deltakelse være et standardalternativ – ikke et unntak.

Opplæringen må også være universelt utformet

Opplæring for brukerrepresentanter skjer ofte fysisk på dagtid og forutsetter jevn funksjonskapasitet. For personer med sykdommer som svinger, er dette ikke gjennomførbart. Nettbasert opplæring, korte moduler og opptak som kan ses når formen tillater det, er nødvendig tilrettelegging. Uten dette mister helsetjenesten verdifull erfaring og kompetanse.

En modell med «passiv vararepresentant»

For brukerrepresentanter med ustabil helse bør det være mulig å ha en passiv vararepresentant som følger møtene uten tale- eller stemmerett, og som kan tre inn ved behov. Dette sikrer kontinuitet og hindrer at viktig erfaringskunnskap går tapt når beslutninger tas.

I dag finnes det for eksempel klare retningslinjer for referansegrupper til Nasjonale kompetansetjenester: Det skal være én brukerrepresentant, og det skal ikke oppnevnes varamedlemmer for noen av gruppens medlemmer. Dersom representanten er borte, skal vedkommende ikke erstattes – for å «sikre kontinuitet». For pasientrepresentanter med ustabil helse kan dette få svært uheldige konsekvenser når gruppene kun møtes et fåtall ganger i året.

Universell utforming må også gjelde prosesser

Universell utforming forstås ofte som fysisk tilgjengelighet eller tekniske hjelpemidler. Det er viktig, men langt fra nok. Universell utforming må også gjelde måten pasienter inkluderes i beslutningsprosesser. I dag er det altfor mange som lever med alvorlig sykdom som uforholdsmessig ofte faller ut – selv om de har erfaring helsetjenesten trenger.

Brukermedvirkning skal ikke være et privilegium for de friskeste. Skal den være reell, må den også være tilgjengelig. Det er på tide at universell utforming omfatter hele prosessen der pasienter inviteres inn – ikke bare lokalene der møtene foregår.