I kjølvannet av ALS-debatten: hvordan kan vi bli bedre for de aller sykeste?

Den siste tiden har det vært betydelig oppmerksomhet rundt sykdommen ALS. Det har vært mange sterke historier om enkeltskjebner og mange medieoppslag. De fleste som har kronisk sykdom i nervesystemet kan leve lenge med sin tilstand, men ALS og noen få andre tilstander skiller seg ut ved sin alvorlighetsgrad. Hjernerådet har tett kontakt med brukerorganisasjonene og fagmiljøene og kjenner godt til frustrasjonene. Et løft for ALS-pasientene innebærer at vi må etablere en nasjonal standard for oppfølging med god kvalitet, forutsigbarhet og geografisk likeverdighet. Hvis vi får til det ved ALS, kan det bli en mal som kan brukes også for andre pasientgrupper.

Et sentralt punkt er at alle ALS-pasienter må møte et tverrfaglig ALS-team i spesialisthelsetjenesten. Teamet skal følge mennesker med ALS gjennom forløpet, lindre og behandle symptomer, forebygge komplikasjoner og sikre god samhandling med primærhelsetjenesten. Oppfølging av et kompetent ALS-team bedrer livskvaliteten og kvaliteten på symptombehandlingen. Denne typen teamarbeid burde vi ha også for andre hjernesykdommer.

Oppfølgingen i primærhelsetjenesten er like sentral som spesialisthelsetjenesten. Når en innbygger får ALS kan både ressurstilgang og kompetanse være en stor utfordring for en kommune. Her må man om nødvendig tenke på tvers av kommunegrenser, dele kunnskap og trekke på erfaringer fra arbeidet med andre alvorlig syke pasienter i primærhelsetjenesten. Kommunene har rustet opp kompetansen for at de sykeste kreftpasientene skal få et godt tilbud. Det er et stort behov for å gjøre det samme ved de aller alvorligste og progredierende sykdommene i sentralnervesystemet, som ALS og mitokondriesykdom. Kommunale nevroteam som bidrar med god symptombehandling både hjemme og i sykehjem – det hadde vært et verdifullt løft for hjernehelsestrategien!

Gode forløp innebærer forutsigbarhet. Statusrapporten for hjernehelse som kom i 2017 påpekte store geografiske variasjoner i helsetilbudet i hjernehelsefeltet. Det kan ikke fortsette. For ALS har St Olav etablert et godt forløp som kan brukes som utgangspunkt for en nasjonal standard. Mye av nøkkelen til trygge forløp ligger i involvering av alle behandlerledd såvel som av pasient og pårørende, slik at man sikrer en felles sykdomsforståelse og oppfølging av tiltak til enhver tid. Når man rammes av ALS, skal ikke pasienten og de pårørende måtte kjempe en kamp mot systemet for å få kontinuitet i oppfølgingen. De har mer enn nok med den utfordringen ALS er i seg selv.

Neste punkt er etablering av et nasjonalt kvalitetsregister for ALS. Et kvalitetsregister bør være lett å bruke, ha en hensiktsmessig IKT-plattform, måle de rette parameterne og inkludere pasientrapporterte data. Det er fagmiljøer i Norge som står klare til å ta utfordringen og etablere et nasjonalt kvalitetsregister. Helseministeren har signalisert at han ønsker et ALS-register. Det er ikke noe godt motargument at det allerede er mange kvalitetsregistre og at det koster penger. For å være sikker på at alle landets ALS-pasienter får gode og likeverdige tilbud - og at vi bruker ressursene best mulig - er det helt nødvendig at dette kommer på plass.

Det er lett å tro at et lite land som Norge ikke kan bidra på den internasjonale forskningsarenaen. En av verdens mest meritterte ALS-forskere, professor Orla Hardiman, bor i Irland, en annen liten utpost i Europa. Hun startet forskerkarrieren med å etablere et irsk ALS-register. Gode registre er mye lettere å få til i små land, og det kan gi forskning i verdensklasse. Og en ting er sikkert: pasientene kommer til å stille opp.

I ulike medieoppslag har fagmiljøene gjort rede for hvilken ALS-forskning som allerede foregår i Norge, og det er ganske mye. En utfordring er at basalforskning er kostbart og tidkrevende. Slik forskning krever en økonomisk prioritering som er forutsigbar og går over tid, ikke bare fra år til år. Nå finansieres denne forskningen i betydelig grad via pasientorganisasjonenes innsats.

Hjernerådet og forskningsmiljøene ønsker sterkt en styrking av ALS forskningen og av annen hjerneforskning. Tildelingen av midler til Forskningssenteret for klinisk behandling, som åpner ved Haukeland i oktober, er en begynnelse. Senteret ønsker å inkludere ALS-pasienter fra hele landet i nasjonale og internasjonale studier. Bare det å få muligheten til å kunne delta i kliniske studier vil være av stor betydning for pasientgruppen. Men myndighetene må styrke satsingen om det virkelig skal monne i hjernehelsefeltet.

Det finnes ingen effektiv behandling for ALS, og heller ikke for de andre nevrodegenerative lidelsene som Alzheimers sykdom, Parkinsons sykdom og Huntingtons sykdom. Frustrasjonen over mangelen på sykdomsrettet behandling ved ALS er stor, men også det som vil bli aller vanskeligst å svare ut. Det skyldes neppe at forskningen er dårlig, men at utfordringene forskerne møter er vanskelige å løse.

I påvente av forskningsfremskrittene må vi ivareta de som er syke i dag, slik at tiden med diagnosen kan bli så god som mulig. Vi trenger en likeverdig og skreddersydd pasientomsorg både i spesialisthelsetjenesten og i primærhelsetjenesten, og vi trenger behandlere med evne til god kommunikasjon. Hjernerådet håper at den diskusjonen som nå har pågått om ALS kan bidra til forbedring på langs og på tvers i helsesystemet. Dersom vi kan bruke debatten til å lage helhetlige strukturer for de aller sykeste med kronisk hjernesykdom, er det et løft som vil komme både ALS-pasientene og andre til gode. For dagens pasienter haster det med å komme i gang med dette arbeidet.