Anette Storsteins blogg

Når blålysene slås av

Denne artikkelen er mer enn fem år gammel.

Anette Storstein

Anette Storstein er overlege ved Nevrologisk avdeling ved Haukeland universitetssykehus. Hun er tidligere styreleder i Hjernerådet og arbeider med regionalt og nasjonalt kvalitetsarbeid innenfor hjernehelse i tillegg til klinisk virksomhet innen nevrologi.

Jeg er lite glad i betegnelser som reduserer et menneske til en lidelse. Revmatiker, astmatiker, alkoholiker. Anorektiker. Diabetiker. De er så lette å bruke, og flyter så enkelt over tungen – men er ekstremt effektive i å redusere et helt menneske og en livshistorie til å akkurat den ene sykdommen.

Det mest talende av disse begrepene er ”kroniker”. Kroniker er et ord jeg VIRKELIG ikke liker, men som jeg altså likevel skal bruke i resten av dette blogginnlegget. Nevrologien er proppfull av kronikere, i likhet med mange andre medisinske spesialiteter.
Si kroniker til en erfaren helseperson, og man tenker: tålmodighet, tidkrevende, komplekst, hjemmesituasjon, falltendens. Man tenker i det hele tatt mye, men man tenker ikke: blålys, kurativ, hastverk, heltelege, dramatikk, kirurgi. Det gjør man ikke.
Tre nøkkelord for kronikeromsorg, fra en erfaren kronikervenn: Tid. Kompetanse. Investering.
Tid: det såre punktet i ethvert system hvor effektivitet er et nøkkelord. Tid gjennom hele aksen, fra fastlegekontoret til hjemmesykepleien til spesialisten; tid til å høre på de lange, komplekse sykehistorier og finne ut hvor skoen trykker - tid er den evige mangelvaren, og det er ingen takst som synliggjør at det å jobbe seg gjennom et tettskrevet A4-ark på ti minutter er noe helt annet enn å titte i et øre. Alle har forståelse for at kronisk syke også har sine klare medisinske behov, men blålys, akuttmedisin og pakkeforløp er store og tunge døråpnere som min demenspasient ikke drar særlig nytte av.
Fristene for vurdering og fokuset på fristbrudd er en svært god ting for alle som skal inn i systemet med nye lidelser – men hva med dem som har en kjent kronisk sykdom som trenger oppfølging da? Som ikke har «ny» sykdom? Elefanten i rommet er at når noen prioriteres opp, rykker andre ned, og alle gode intensjoner vil koste, et annet sted. Et langsomt funksjonsfall hos en «avklart» pasient kan jo alltid vurderes i morgen…

Jeg vet at det ikke er ment slik, men for en erfaren kliniker er det ikke til å overse: kronikerne tenderer til å trekke det korteste strået, hver gang.

Kompetanse: jeg tror det går et kompetansegrensesnitt et sted rundt betegnelsen «mindre vanlig» lidelse, hvor en må ha et visst pasientantall for å få tilstrekkelig erfaringsgrunnlag og bli trygg på alle de ulike manifestasjonene en kronisk sykdom kan ha. Hvor kompetansegrensesnittet er, avhenger selvsagt av erfaringsgrunnlag og interesse, men en sykdomsprevalens på 1/1000 betyr at en fastlege med en liste på 1700 pasienter til enhver tid har 1,7 pasient med for eksempel Parkinsons sykdom.
1,7 pasient er ikke mye for den typen sykdom med en myriade av motoriske, psykiatriske og sosialmedisinske symptomer, multifarmasi og komorbiditeter.  Når man i tillegg har bare ti minutter til rådighet hjelper ikke det akkurat.

I spesialisthelsetjenesten har regionalisering og fordeling av mange former for medisinske tilbud vært et tema i årevis, men bør det ikke også i noen grad være en problemstilling for førstelinjetjenesten? Så kompleks som medisinen er blitt? Jeg har enorm respekt for fastlegene som skal ha almenkunnskap om alt fra psoriasis og KOLS til hofteleddsdysplasi og tvangslidelser, men kunne man tenke litt annerledes for noen undergrupper med sjeldnere tilstander?
Eksempelvis kunne en gruppe fastleger med særlig interesse for nevrologi følge opp «sine» kronikere, og ha spesialisten lett tilgjengelig ved behov. Pasientene ville bli glade, det ville være faglig tilfredsstillende for alle parter, rett og slett en vinn-vinn situasjon (men kommunegrensene må man nok se bort fra...). ParkinsonNet, som er et målrettet tiltak for å bedre oppfølgingen i det lange forløpet av Parkinsons sykdom, kan være et første skritt på veien, men her trengs det mer enn et skippertak for en enkelt sykdom, det må rett og slett til et kronikerløft, et prestisjeløft og et fokusløft. 

Investering: La meg introdusere begrepet «raskere tilbake» for kronikere: det å komme tilbake til, eller holde seg på, det funksjonsnivået man kan ha håp om for å ha livskvalitet, verdighet, og forhåpentligvis en hjemmeboende tilværelse. Kroniske sykdommer er ikke statiske, men dynamiske. Funksjonsfall over måneder og år med forverringer av type «acute-on-chronic» er regelen mer enn unntaket blant pasientene jeg ser. Investering er et tverrfaglig innskudd i pasientens funksjonskonto i form av rehabilitering, muskelvedlikehold, ernæring, sykdomsmestring med mye mer.
For eksempel: Tre ukers målrettet opptrening en gang eller to i året kan være gull for å opprettholde funksjon, fremme mestring og gi familien en pust i bakken. Det kan bety et år til hjemme, i stedet for et år ekstra på sykehjem!

Noen hjertesukk om rehabilitering: spesialisert rehabilitering for kronikere er i praksis i ferd med å bli faset ut av spesialisthelsetjenesten. Etter ganske mange år i nevrologien kan jeg med hånden på hjertet si at det er blitt mye vanskeligere å få til spesialisert rehabilitering for majoriteten av mine pasienter. Kapasiteten blir stadig mindre og ofte får jeg høre at «nei, den gruppen tar vi ikke lenger». Det finnes riktignok et strålende spesialisert rehabiliteringstilbud til pasienten min – vel og merke fem timer unna med offentlig transport (og to ferger). Sukk. Og så var det primærhelsetjenestens tilbud da?
Vel, de er i ferd med å drukne i henvisninger for de opprinnelige «raskere-tilbake» pasientene, som skal ut igjen i arbeid etter kneprotesen eller bypassoperasjonen sin. I en slik kontekst vil funksjonsvedlikehold for en person som ikke lenger skal tilbake til arbeid, fort vike plassen for den unge hofteopererte vanligvis fulltidsarbeidende mannen. Kortsiktig lønnsomhet og ferdig arbeid trumfer stort sett alltid langsiktig og møysommelig innsats, sånn er det bare.

Norske sykehus gir stort sett førsteklasses medisinsk behandling i akuttfasen, men når blålysene slås av og hverdagen venter med et liv med følgetilstander, da pipler ressursene vekk, spesialisthelsetjenesten har tid en gang i halvåret og fysioterapien trappes sakte ned. I det store perspektivet oppfyller forebygging, oppfølging og vedlikehold av funksjonen for menneskene med kronisk hjernesykdom både nyttekriteriet, ressurskriteriet og alvorlighetskriteriet i prioriteringsmeldingen. Stor nytte gir det, ikke er det spesielt kostbart og tro meg, mine pasienter er i aller høyeste grad alvorlig plaget, selv om de lever lenge med symptomene sine. Hvordan oppnå best mulig hjernehelse for Ola og Kari burde være topp fokus for alle som vil ha mest mulig ut av helsekronene!

Det handler om prioritering, visst gjør det det. Prioritering av han som kommer uten blålys. Prioritering av å hjelpe folk til å kunne være noe mer enn sin sykdom, i ti og femten og tyve år fremover. Det er flott å kunne kurere pasienten sin. Det kan man ikke når det handler om kronisk sykdom i hjernen, det har jeg bare måttet innse. Men det finnes også et perspektiv hvor det å kunne klare å være hjemme alene en dag uten å falle er uendelig verdifullt! Gi oss Tid, Kompetanse og Investering - så skal vi kronikervenner fortsette å brenne for det.

Powered by Labrador CMS