Når loven sier ja, men systemet sier nei

De siste ukene har det vært debatt om hvordan helsetjenesten er organisert og hvordan man prioriterer hvilke medisiner som skal innføres i Norge. Debatten viser igjen spenningen mellom individuelle rettigheter og prioriteringer i systemet på gruppenivå.

Kreftforeningen er enig med professor Anne Kjersti Befring i at gruppevedtak i mange situasjoner ikke har avgjørende betydning for den individuelle retten til en medisin.

Pasient- og brukerrettighetslovens § 2-2 kan lett feiltolkes. Leser man kun lovteksten, kan det virke som om at et gruppevedtak i Beslutningsforum er et absolutt nei til en medisin og at individuelle vurderinger må vike. Det stemmer ikke.

Et dysfunksjonelt system

Som både professor Befring og administrerende direktør i Helse Midt-Norge, Jan Frich, har påpekt, finnes det tilfeller hvor en pasient kan ha et rettskrav på en behandling som Beslutningsforum har avslått, hvor det også er riktig både medisinsk og etisk.

I Kreftforeningen har vi en gratis rettshjelp der vi hjelper pasienter, pårørende og etterlatte. Her opplever vi ofte hvor dysfunksjonelt systemet blir med en så uklar lov som vi har i dag. Vi ser leger som mener det finnes et handlingsrom og gir medisinen, og leger som tror de er helt bundet av Beslutningsforums vedtak og ikke gir den samme medisinen, selv når det strider mot faglig forsvarlighet og i realiteten innebærer et dødsbudskap.

For pasienter som får beskjed om at de ikke kan få mer behandling i det offentlige, er det hjerteskjærende å vite at det finnes effektive medisiner. Behandling de ikke får og som kan bety gode år med liv, og noen ganger også at de blir friske, og hvor prioriteringskriteriene er oppfylt på individuelt nivå. Det skaper store forskjeller når noen pasienter kan kjøpe medisinen privat, mens andre selger eiendeler, hus og hytte eller tyr til innsamlingsaksjoner som Spleis. I slike saker får pasienten, med bistand fra oss, som oftest medhold.

Når økonomien får styre

Ikke alle har ressurser, tid eller evne til å klage. Dette skaper forskjeller basert på økonomi, nettverk og hvem som er legen din. Slik kan det ikke være!

Det gjør inntrykk å lese innlegget i Dagens medisin av seks fagdirektører som vi oppfatter at velger å se bort fra pasienters rettigheter og lar økonomi styre avgjørelsen. Slik skal det ikke være i en rettsstat som Norge. Vi kan ikke ha pasientrettigheter som er så uklare og misvisende at de åpner for at fagdirektørene i enkelttilfeller kan lande på den avgjørelsen de mener er best sett fra et økonomisk ståsted, og ikke det Stortinget har bestemt.

Vi foreslår to konkrete tiltak. Fjern reservasjonen i Pasient- og brukerrettighetslovens § 2-2 slik at lovteksten ikke villeder. Fortsett arbeidet med en totalrevisjon av pasient- og brukerrettighetsloven. Ikke for å fjerne eller legge til rettigheter, men for å gjøre dem lettere å forstå. Vi bidrar gjerne her.

Hvis alle forstår loven, vil det kunne sikre likere praksis, rett behandling til rett tid, og styrke tilliten til helsetjenesten.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Er systemet for prioriteringer bedre enn sitt rykte?

Flere tar til orde for en ekstern evaluering av helseforetaksmodellen. Dette svarer helseministeren