Norge trenger helhetlig barnepalliasjon

Vi forventer at stortingsrepresentantene kjenner sitt ansvar når representantforslaget om helhetlig barnepalliasjon skal behandles i høst, og under behandlingen av statsbudsjettet.

Publisert
Eline Grelland Røkholt

Innlegg fra Løvemammaene og * fagmiljøet samt en rekke interesseorganisasjoner:
Eline Grelland Røkholt, leder i Løvemammaenes barnepalliasjonskomité og prosjektleder i «Bære sammen»
Bettina Lindgren, styreleder for Løvemammaene

Bettina Lindgren

ET SAMLET fagmiljø og et bredt spekter av interesseorganisasjoner står sammen om behovet for helhetlig barnepalliasjon i hele landet. Dette må helseminister Ingvild Kjerkol (Ap) ta innover seg.

I Norge lever anslagsvis 8000 barn og unge i palliasjon med livstruende og livsbegrensende diagnoser. Disse barna trenger tett oppfølging i spesialisthelsetjenesten, ofte med behov for avansert medisinsk behandling og gjentatte akutte innleggelser.

SKRIKENDE BEHOV. Foreldrene påtar seg ofte et enormt ansvar, både medisinsk og rent praktisk, og driver det som blir et minisykehus i hjemmet. Kommunen er instansen som skal sette inn nok tjenester, og hjelp rundt barna og familiene, slik at de kan stå i disse krevende hverdagene inntil barnet en dag dør – og i livet som skal leves etterpå. 

Slik det er nå, står familier med barn og unge i palliasjon som er hjemme, uten god nok samhandling mellom spesialisthelsetjeneste, kommune og hjem. Det er et skrikende behov for barnepalliative team i hele landet som kan følge opp, veilede, behandle og støtte barna og familiene fra vugge til grav. 

Det er all grunn til å være alvorlig bekymret for situasjonen

UTEN FINANSIERING. Men per i dag mangler barnepalliasjonsteam i regionssykehus og sykehus minst 50 millioner kroner til å kunne utføre det mest nødvendige av oppfølgingsarbeid rundt barn og unge i palliasjon.

Uten finansiering kan det ikke sikres drift som gjør at teamene kan utøve det arbeidet som de er etablert for.

TA GREP, NÅ! Det tverrfaglige kompetansenettverket som er opprettet på initiativ fra Barnelegeforeningen og Barnesykepleierforbundet, har heller ikke fått noe mandat av Helse- og omsorgsdepartementet – og er helt uten midler.

Det er derfor all grunn til å være alvorlig bekymret for situasjonen, og vi forventer at Stortingsrepresentantene kjenner sitt ansvar når representantforslaget om helhetlig barnepalliasjon skal behandles i høst og i behandlingen av statsbudsjettet.


Denne uttalelsen er også signert av:

Nina Bakkefjord, sosionom og prosjektleder i Løvemammaenes hjelpetjeneste
Petra Aden, overlege ph.d. og seksjonsleder ved nevro-hab for barn ved Oslo universitetssykehus (OUS) Ullevål 
Anna Owczarz, spesialist i barnesykdommer ved Ski barneklinikk
Pia Bråss, fagsjef i Foreningen for hjertesyke barn
Oscar Aasland Hovin, helsefagarbeider
Annette Drangsholt, leder av Autismeforeningen
Eva Buschmann, generalsekretær i CP-foreningen
Lilly Ann Elvestad, generalsekretær i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)
Anne Giertsen, generalsekretær i Foreningen «Vi som har et barn for lite»
Tove Linnea Brandvik, forbundsleder i Norges Handikapforbund
Annette Jensen, leder av Handikappede barns foreldreforening
Hege Nordhus, daglig leder i Prematurforeningen
Ann-Mari Haug, vernepleierkonsulent ved Barnesenteret, OUS Ullevål 
Lene Hoem, leder av Norges Malasiforbund
Tom Tvedt, styreleder i Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner (SAFO)
Grete Bruun, styreleder i Norsk NCL-forening
Marte Anzjøn, barnesykepleier, Barn Intensiv, LTMV og Avansert hjemmesykehus for barn v/St. Olavs hospital
Patricia Ann Melsom, leder av Foreningen for muskelsyke
Karl Haakon Sævold, styreleder i Stiftelsen SOR.

Powered by Labrador CMS