Behov for sterke fagmiljøer og kompetente fagpersoner

Regjeringen overser tydelige anbefalinger fra et samlet fagmiljø om at etablering av barnepalliative team vil gagne flest mulig alvorlig syke barn. Kompetente fagpersoner og sterke fagmiljøer er essensielt for å støtte alvorlig syke barn og deres familier der de bor.

Publisert

Denne artikkelen er mer enn tre år gammel.

Anette Winger

Kronikk: Anette Winger, PhD, sykepleier og førsteamanuensis. Programansvarlig for tverrfaglig videreutdanning i barnepalliasjon ved fakultet for helsevitenskap, OsloMet – storbyuniversitetet og leder av forskningsnettverket Children in Palliative Care (CHIP)
Heidi Holmen, Ph.D. sykepleier, førsteamanuensis ved fakultet for helsevitenskap, OsloMet og nestleder i CHIP
Nina Misvær, helsesykepleier/førstelektor ved fakultet for helsevitenskap, OsloMet og medlem i CHIP
Kirsti Riiser, Ph.D. fysioterapeut, førsteamanuensis ved fakultet for helsevitenskap, OsloMet og medlem i CHIP
Anne Kristine R. Myrseth, spesialrevisor i Skatteetaten, Løvemammaenes barnepalliasjonskomite og brukermedvirker i CHIP

FAMILIENE TIL alvorlig syke barn ønsker kompetente team som gir behandling- og omsorgstilbud lokalt i familienes nærmiljø, der deres nettverk og støttespillere befinner seg. Det er derfor urovekkende at store ressurser er bevilget ett barnehospice før stortingsmeldingen om palliasjon er behandlet.

I A-Magasinet den 4. september leste vi om Even Søraunet (4) som så vidt er i gang med livet, men som på grunn av medfødt sykdom snart skal dø.

Heidi Holmen

HJELP OG TRYGGHET. Even burde ha fått hjelp av et barnepalliativt team bestående av sykepleier, lege, psykolog og sosionom – et team som kan ivareta barnet og familien – og sikre at de mottar trygge og gode tjenester hjemme. Evens foreldre uttrykte også nettopp behov for dette – tjenester som er tett på deres liv, der de lever. Men hvordan kan dette best sikres?

Helsedirektoratet utarbeidet i 2016 Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn som anbefaler regionale og lokale barnepalliative team i alle landets helseregioner, og anerkjenner det store behovet for å opprette og drifte slike team. I forbindelse med retningslinjen fikk OsloMet i oppdrag fra Helsedirektoratet å utarbeide en videreutdanning i barnepalliasjon for sykepleiere. Det første kullet startet i 2017, og fra 2019 er utdanningen tverrfaglig. Etter inneværende studieår vil OsloMet ha utdannet nær 80 fagpersoner med kompetanse til å opprette, drifte og fungere i tverrfaglige barnepalliative team.

I Norsk offentlig utredning (NOU) 2017:16 På liv og død følges anbefalingene fra retningslinjen opp. Utvalget peker på områder i barnepalliasjonsfeltet som må styrkes, blant annet behovet for utdanning og forskning, utvikling av pasienttilpassede forløp, og etablering av barnepalliative team i alle helseregioner.

LIVSKVALITET. Målet med barnepalliasjon for Even og de om lag 4000 andre barna som har behov for palliative tjenester, handler ikke kun om lindring i livets siste fase, men om å hjelpe barna til å ha det best mulig hele det livet de skal leve, uavhengig av om livet blir kort eller langt.

Det er overraskende og skuffende at helseminister Bent Høie (H) ikke leverer i tråd med faglige anbefalinger om etablering av barnepalliative team

Barnepalliasjon er omsorg og helhetlige tjenester til barn med livstruende eller livsbegrensende tilstander, og familiene. Noen barn er så syke at de lever store deler av livet i sykehus, men alle barn bør – uavhengig av medisinske pleiebehov – få være mest mulig hjemme i trygge omgivelser, med støtte og behandling fra et team av sykepleiere, leger og annet fagpersonell med kompetanse i barnepalliasjon.

Avhengig av sykdomsbilde og dagsform kan noen barn også tilbringe litt tid i barnehage/skole. Hverdagslivet er viktig for barn og bidrar til livskvalitet.

SKUFFENDE AV STATSRÅDEN. «Hvem skal hjelpe hjelperne i norsk barnepalliasjon?» spør Løvemammaenes Barnepalliasjonskomite, Barnekreftforeningen og Handikappede Barns Foreldreforening (HBF) i en kronikk i VG den 16. september.

Kronikkforfatterne retter søkelyset mot behovet for et Nasjonalt kompetansenettverk som de mener må forankres i spesialisthelsetjenesten. Spørsmålet er viktig fordi kompetanse er avgjørende for gode helse- og omsorgstilbud til barn som ofte har svært sammensatte og komplekse hjelpebehov.

Med dette som bakteppe er det derfor overraskende og skuffende at helseminister Bent Høie (H) ikke leverte i tråd med faglige anbefalinger om etablering av barnepalliative team, da han presenterte Stortingsmelding 24 om Lindrende behandling og omsorg, som fremmer en etablering av barnehospice.

En utfordring er at stortingsmeldingen ikke følger opp de faglige rådene gitt i NOU 2017:16. Regjeringen vil nå «legge til rette for at det etableres barnehospice (…)», og den overser dermed tydelige anbefalinger fra et samlet fagmiljø som peker på at det er opprettelsen av barnepalliative team som vil gagne flest mulig alvorlig syke barn.

ØREMERKING MÅ TIL. Likeverdige helsetilbud har sterke tradisjoner i Norge og øremerkede midler til økt kompetanse og drift vil bidra til fortgang i utvikling av tjenestetilbudet og et forbedret tilbud til familiene. Nå har foreldreorganisasjoner og fagmiljøene som daglig jobber for de alvorlig syke barna store forventninger til at politikerne lytter til oss, når stortingsmeldingen om palliasjon legges frem 30. september.

Et politisk løft vil være avgjørende for barna og familiene, og vi utdanner fagfolk med egnet kompetanse som står klare til å bidra. De barnepalliative teamene vil være selve grunnmuren i omsorgstilbudet for barn med behov for lindrende behandling; barn som Even, som ikke kan reise langt bort for å motta lindrende behandling.

Tilleggsinformasjon: Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter, men opplyser at forskningsnettverket Children in Palliative Care (CHIP) er forankret ved OsloMet – Storbyuniversitetet.

Powered by Labrador CMS