Får kronisk syke stadig mer ansvar for egen helse?

Når energien er lav, når smertene og bivirkningene er plagsomme og kroppen ikke fungerer som den skal, mangler pasienten krefter til å utføre alle pålagte oppgaver. Nettopp da får mange med kronisk sykdom ansvar for egen helse.

Publisert

Denne artikkelen er mer enn fire år gammel.

Oda Karin Nordfonn

Kronikk: Oda Karin Nordfonn, Ph.D-stipendiat ved Avdeling for folkehelse, Det helsevitenskapelige fakultet ved Universitetet i Stavanger (UiS)

MANGE AV OSS får en eller flere kroniske sykdommer i løpet av livet – og presset på helsevesenet øker. I mediene leser vi at kronikerne koster mye, tar opp mange sykehussenger og er ressurskrevende for helsevesenet. Nøkkelen ligger selvsagt i forebygging for å unngå å bli syk, i de tilfellene dette går.

Men hva blir løsningen for dem som allerede er kronisk syke? Jo, flere arbeidsoppgaver overføres fra helsevesenet til pasientene. De får kortere liggetid i sykehus og må i større grad følge opp og koordinere egen behandling – i år etter år. Én av dem er Trine Søreide Jansens historie om hvor krevende det kan være når en er kreftsyk og har hatt 60 forskjellige leger i sykdomsforløpet Det medfører oppgaver som kommer i tillegg til belastningen med å være syk.

HVERDAGSKRAVENE. Ta for eksempel den store gruppen av hjertesviktpasienter. Nesten to prosent av befolkningen i Norge og cirka 100.000 menn og kvinner har et hjerte som ikke makter jobben med å pumpe tilstrekkelig blod rundt i kroppen. Som hjertesviktpasient skal du hver dag, hver uke, i år etter år, spise riktig, trene, ta medisiner og følge opp timeavtaler hos fastlege, poliklinikker og kardiolog. Dette er viktig for å leve lenge med sykdommen og unngå forverring.

Hjertesviktpasienter kan oppleve tung pust og tretthet. Smerter og væskeansamling. Angst og depresjon. Det kan være vanskelig å skille mellom symptom, bivirkning av medisin og forverring: – Har jeg angst, eller er det hjertet? Det må pasientene i mange tilfeller finne ut av selv.

ANSTRENGELSENE. Jeg har, som en del av min doktorgrad, gjennomført en intervjustudie blant hjertesviktpasienter, som følte de hadde for lite kunnskap om sykdommen og egenomsorg – og ønsket hjelp til å vurdere alvorlighetsgrad. Mange opplevde livet som hjertesviktpasient som vanskelig og krevende. Møtene med spesialisthelsetjenesten ga trygghet. De fortalte om god relasjon til sykepleierne i poliklinikk, men at det var slitsomt å ofte møte på en ny kardiolog som ikke kjente sykdomshistorien deres og ville lese seg opp mens de satt i konsultasjon. Flere ønsket mer fokus på kosthold, trening og dagligliv.

Mange uttrykte at kapasiteten til egenomsorgen var begrenset. Flere fortalte at ekstrem tretthet (fatigue) var overmannende og gjorde det vanskelig å ha oversikt og ansvar alene. Mange fortalte at poliklinikken ble et viktig sjekkpunkt og en sikkerhet; et sted hvor de kunne legge igjen sine bekymringer og få jevnlig hjelp til å vurdere sin tilstand. De ønsket seg et koordinert oppfølgingsprogram gjennom hele sykdomsforløpet, ikke bare en tidsavgrenset kontakt med poliklinikken for optimalisering av medisiner.

FORVENTNINGENE. Det forventes enormt mye av pasientene, men vi snakker lite om hvilken kapasitet de har til å gjøre jobben. Egenomsorgen kan bli en byrde som blir tung å bære dersom kapasiteten til arbeidet er lav.

Den medisinske utviklingen de siste femti årene har gjort det mulig å redde mange man tidligere ikke kunne redde. Mange kommer seg gjennom en akutt sykdom med et sviktende hjerte.

Når nesten alt kan behandles, repareres og vedlikeholdes med medikament for det ene og det andre, blir oppfølgingen pasienten selv gjør, essensiell. Egenomsorg i det daglige blir viktig for å unngå forverring og behov for innleggelse. La oss hjelpe til så egenomsorgen er innenfor rekkevidde og behandlingen ikke blir en ekstra byrde. Vi burde snakke mer med pasientene om kapasitet og sårbarhet. Før de forlater sykehuset.

Vi må klare å ha fokus på hele pasienten i en tid med økende kompleksitet hos den enkelte pasient. Pasientene må bli sett, hørt, forstått – og tatt vare på

HELHETEN. Det er ikke alle som opplever dette som en byrde, men hva med dem som gjør det? Ifølge funnene fra studien min kan løsningen være en endret helsetjeneste til hjertesviktpasienten i form av skreddersydde, koordinerte oppfølgingsprogrammer som engasjerer pasienten i henhold til kapasitet og ressurser. Helsevesenet må tilpasses den tiden vi lever i nå, med et økende antall kronisk syke.

Vi må klare å ha fokus på hele pasienten i en tid med økende kompleksitet hos den enkelte pasient. Pasientene må bli sett, hørt, forstått – og tatt vare på.

SAMORDNINGEN. Bare se til Askøy kommune, som sammen med Haukeland universitetssjukehus og Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) har startet prosjektet «Hjertesvikt-koordinatoren»: Et unikt og genialt tilbud til hjemmeboende med hjertesvikt, der pasientene får hjelp til å samordne de offentlige tjenestene. Målet er å forhindre re-innleggelse i sykehus, øke trygghet og livskvalitet, og det virker godt.

Det oppleves trygt å ha noen i nærheten som kan hjelpe. En forflytting av spesialisten fra spesialisthelsetjenesten til primærhelsetjenesten. Slik kan det gjøres: Et eksempel til etterfølgelse.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Fra Dagens Medisin 21/2019, Kronikk og debatt-seksjonen

Powered by Labrador CMS