Opprørende om alvorlige sykdommer
Måten som alvorlige, ofte invalidiserende sykdommer blir avfeid på, opprører meg. Jeg har vondt for å akseptere en arroganse som forklarer alt man ikke selv forstår – som noe som har oppstått i pasientens hode.
Denne artikkelen er mer enn fem år gammel.
Innlegg: Trude Schei, assisterende generalsekretær i Norges Myalgisk Encefalopati Forening (ME-foreningen)
I EN BLOGG i Dagens Medisins nettavis spør Ivar Sønbø Kristiansen om kjønnsdysfori er den nye ME (myalgisk encefalopati), og han avfeier samtidig ME som en «motesykdom». Han mener at ME er en sosialt smittsom sykdom, og at det er sosiale og mentale spenninger som gir fysiske symptomer, og dette fenomenet får det navnet som til enhver tid er på moten – som ME eller fibromyalgi.
Denne måten å avfeie alvorlige, ofte invalidiserende sykdommer på, opprører meg.
BAGATELLISERINGEN. ME er en sykdom der man i dag ikke kjenner årsaken, slik man heller ikke kjenner årsaken til at for eksempel autoimmune sykdommer eller endometriose oppstår. At årsaken er ukjent, betyr ikke at sykdommen er somatiserende, selv om man har sett mange eksempler på en tendens til å forklare det man ikke forstår med at det skyldes pasientens psyke. Et eksempel er magesår, som lenge ble satt i sammenheng med stress og livsstil, helt til man fant bakterien som forårsaket sykdommen.
Bagatellisering av sykdom, særlig kvinners sykdom, har ført til at mange ikke har fått den hjelpen de trenger, eller at hjelpen har kommet langt senere enn nødvendig.
ENDOMETRIOSE. Min egen erfaring er ikke unik. Da jeg var 16 år, gikk jeg for første gang til legen med menssmerter. Jeg fikk høre at det var normalt å ha «litt vondt», og at jeg ikke måtte tenke så mye på det. Jeg hadde da så mye smerter at jeg var borte fra skolen hver måned. Da jeg var 23, fikk jeg høre fra skolelegen på NTH at smertene var min egen feil, fordi jeg hadde ventet så lenge med å få barn. Da jeg var 25, fortalte en gynekolog at jeg hadde så mye smerter fordi jeg overfokuserte på symptomene mine og var stresset. Da jeg var 29, ble jeg kjørt med blålys til sykehus med det de trodde var sprukket blindtarm, men som bare var mensen som startet.
Heldigvis møtte jeg en ung, nyutdannet lege på akutten, og han spurte om jeg hadde blitt utredet for endometriose. For første gang på 13 år ble jeg tatt på alvor, og det skulle vise seg at den unge legen hadde rett – jeg hadde endometriose i hele bekkenet.
MISTROEN. Det vondeste minnet fra de 13 årene er ikke smertene, men å få min virkelighet mistrodd og bagatellisert. Jeg hadde smerter som i svært stor grad påvirket arbeid og privatliv, også det mest intime, men jeg fikk høre at det ikke vare reelt, men bare skapt av tankene mine.
Legene kunne ikke se en årsak til plagene mine, og konkluderte da med at det måtte være min «feil».
FORSKNINGEN. Bloggposten viser også en manglende oppdatering på ny forskning om blant annet ME. Jeg kan akseptere at leger gjør feil – det er menneskelig – eller at de ikke er oppdatert. Ingen kan være oppdatert på alle sykdommer, – men jeg har vondt for å akseptere en arroganse som forklarer alt man ikke selv forstår «som noe som har oppstått i pasientens hode».
Hvor vanskelig er det å si: «Jeg vet ikke hvorfor du har så vondt, men jeg tror på deg»? Hvorfor er det så vanskelig å akseptere pasientens ekspertise på egen kropp?
Det er særlig sykdommer som rammer kvinner som blir behandlet på denne måten, og kvinners symptomer tas mindre på alvor.
ALVORLIGHETEN. Ifølge Endometrioseforeningen tar det i gjennomsnitt ni år å få diagnosen endometriose. Fibromyalgi og ME er bare to av de andre, alvorlige sykdommene som bagatelliseres.
Siden 1970-tallet har man forsøkt å vise at kronisk utmattelse, som er en mye videre definisjon enn ME, kunne behandles med kognitiv terapi. Resultatene er svært magre, selv etter mange studier på en så vid pasientgruppe. Hypotesen om at overfokusering på symptomer forårsaker ME, er grundig tilbakevist.
En offentlig amerikansk gjennomgang av hele forskningslitteraturen på ME slo i 2015 med all tydelighet fast at ME er en fysisk sykdom.
SKEPSISEN. I etterkant har amerikanerne investert i flere forskningssentre der man leter etter fysiske årsaker til ME. Det kommer stadig ny forskning som underbygger at ME er en reell, alvorlig, fysisk sykdom.
Om ME-pasienter er skeptiske til videre forskning på psykiske årsaker til ME, er det fordi de er langt bedre oppdatert på forskningen enn store deler av Norges legestand. Det er ikke der man vil finne svarene på det som Ron Davis, som i sin tid ledet the Human Genome project, kaller «the last major disease we know nothing about».
Oppgitt interessekonflikt: Artikkelforfatteren har erfaring som ME-pasient på det 20. året.
