Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Evig lagring – en trussel mot personvernet

Regjeringen vil lagre blodprøver fra nyfødte til evig tid. Dessverre vil et slikt register også være det ideelle genetiske diskrimineringsverktøy. Kan vi være sikre på at misbruk aldri vil skje?

Annons:

Kronikk: Gunnar Houge, seksjonsleder/overlege og professor ved Avdeling for medisinsk genetikk, Haukeland universitetssykehus. Påtroppende president i Det europeiske selskap for humangenetikk (ESHG)

Trine Elisabeth Prescott, spesialist i medisinsk genetikk, spesialist i barnesykdommer og overlege ved Seksjon for medisinsk genetikk ved Sykehuset Telemark. Styremedlem i ESHG og representant for Helse Sør-Øst i Den nasjonale referansegruppen for Nyfødtscreeningen

REGJERINGEN HAR fremmet lovforslag om lagring av blodprøver fra Nyfødtscreeningen til evig tid. Årsaken er ønsket om et befolkningsbasert DNA-register til forskningsformål. Forslaget må vedtas av Stortinget før endringen trer i kraft.

Lovforslaget har vært på høring, der særlig de som kan bruke prøvene til egen forskning, som Folkehelseinstituttet og Kreftforeningen, var positive. De fleste andre, herunder Bioteknologirådet, Datatilsynet og Nyfødtscreeningen selv, ville ikke ha slik sammenblanding av et potensielt livreddende helsetiltak og genetisk befolkningsforskning.

«BLODFLEKK PÅ PAPIR». Forskerne har ikke bruk for en «blodflekk på papir», som helse- og omsorgsminister Bent Høie kalte prøvene. Det de trenger, er individets komplette DNA-sekvens – og den er lett å få fra en liten blodflekk. Først når en bloddråpebank blir til bank over befolkningens DNA-varianter, har ønsket om langtidslagring noen hensikt.

Høie sier riktig nok at foreldrene kan reservere seg mot lagring av barnets prøve – men hvem gjør vel det? De fleste nybakte foreldre får antakelig knapt med seg informasjonen om selve screeningen. Informasjon om destruksjonsmulighet er foreslått formidlet til alle foreldre igjen ved ett–/toårsalder, og siste gang til barnet selv ved 16 års alder. Men det er utfordrende å sikre at slike «opt out»-ordninger resulterer i en prosess med reelt samtykke. Videre er praktisk gjennomføring forbundet med betydelig merarbeid for Nyfødtscreeningen.

UTEN SAMTYKKE. Mulig nytte av befolkningsbasert forskning i et komplett DNA-register, som dette etter hvert vil bli, er lett å se. Når data fra et slikt register kobles via personnummeret med annen helseinformasjon, kan man finne sammenhenger mellom genetiske varianter og sykdomsdisposisjon. Andre har gjort tilsvarende forskning, blant annet i Danmark, der lovene som regulerer genetisk forskning, er mindre strenge.

I Danmark blir nyfødtprøvene nå brukt til genforskning – uten individuelt samtykke. Saken er omdiskutert, som følgende sitat fra et blogginnlegg av doktor Thomas Birk Kristiansen viser: «Ved hjælp af de danske sundhedsregistre har man fundet patienter med diagnoser så som ADHD, skizofreni, anoreksi, manio-depression og fundet deres gamle hælprøver frem. Disse patienter har herefter fået kortlagt deres DNA, for at afdække arveanlæg for psykiske sygdomme. Også hælprøver fra tilfældige danskere er på den måde blevet DNA-kortlagt. I alt har 80.000 danskere født mellem 1981 og 2005 fået deres DNA kortlagt, hvorefter DNA-data er blevet sammenkørt med sundhedsregistre og andre data over eksempelvis sociale ydelser og socioøkonomiske data. Alt sammen er sket uden at informere og spørge deltagerne om lov. DNA-profiler som disse risikerer med den nye lovgivning at kunne blive overført til et Nationalt Genom Center og indgå som aktiv i de kommercielle profileringer».

FARE FOR MISBRUK. Etablering av en tilsvarende norsk befolkningsdatabase som er basert på Nyfødtscreeningen, vil selvsagt ta noe tid. Om 20–80 år vil imidlertid genetiske data kunne kobles med helseinformasjon om den enkelte for å avdekke årsakssammenhenger. Alternativet er å ta prøve til DNA-analyse når individet faktisk får en sykdom, og da kan man i de fleste tilfeller også innhente reelt samtykke fra den det gjelder – uten å lure befolkningen.

Det springende punkt er altså om forskningsverdien av å lagre blodprøver fra nyfødte til evig tid, trumfer personvernrisikoen. Vi mener svaret er nei. Hovedårsaken er at man ikke kan vite hvordan verdenen ser ut om 20–70 år. Ikke bare totalitære regimer vil kunne misbruke et slikt DNA-register til å plukke ut alle med en viss etnisk bakgrunn eller en viss sykdomsdisposisjon, eller mer «uskyldige» ting – som å finne ut når far ikke er far til alle sine barn, eller hvem som egentlig er i slekt med hvem. Denne typen misbruk foregår i verden i dag, blant annet i Xinjiang i Kina, der 11 millioner uigurer nå blir DNA-kartlagt under fanen «helse for alle».

SORTERINGSSAMFUNNET. Vi synes ikke man bør etablere et forskningsverktøy med så stort misbrukspotensial – med utgangspunkt i blodprøver fra ikke-samtykkekompetente nyfødte. Disse prøvene tas jo i en helt annen og medisinsk viktig hensikt. Evig lagring av disse bloddråpene – eller datafilene med genvariantene de inneholder– har potensial til å bli den største trusselen mot personvernet siden krigen.

Det er uforståelig at et slikt lovforslag er fremmet uten grundig og omfattende offentlig debatt. Høie beroliger med at «dette må gjennom det samme godkjenningssystemet som all annen forskning» – men saksgangen så langt gir grunn til både uro og usikkerhet. Sikkert er det imidlertid at hvis noen vil lage et sorteringssamfunn, er dette den ideelle begynnelse.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 02/2018

Kommentarer

Kontrollspørsmål for kommentarer   4 + 4 =   (legg sammen tallene for å kommentere)
OM KOMMENTARFELTET: Dårlig ytringsklima beskrives som et problem i deler av helsetjenesten, derfor har vi en åpning for anonyme kommentarer. Dagens Medisin oppfordrer imidlertid alle til å bruke fullt navn i kommentarfeltet, og kritisk vurdere om man har behov for å være anonym. Fullt navn og identifisering gjør debatten bedre – for alle! Ved å huke av boksen, godkjenner du publisering av kommentaren i artikkelen og Dagens Medisins regler for kommentarinnlegg.


  • Thomas Birk Kristiansen 05.02.2018 09.36.36

    Danmark har allerede et Genomcenter, det ligger på Computerome. Det er der ikke mange, der ved om. Heller ikke de 165.000 danskere hvis DNA-aflæsninger allerede ligger på Computerome. Omkring 150.000 nye aflæsninger er på vej. Mens vi har debatteret Nationalt Genom Center, har genomcenteret på Computerome holdt sig relativt ukendt. Computerome er ikke hemmelig. Computerome er en supercomputer på DTU Risø. Patienter der har fået deres DNA aflæst og gemt på Computerome, ved oftest ikke noget om Computerome. De ved heller ikke, at DNA-aflæsninger på Computerome er samkørt med eksempelvis deres indkomst, træk på sociale ydelser og meget andet. Der er formodentligt intet andet sted i verden, hvor der kan tegnes mere præcise personprofiler på CPR- og DNA-niveau. http://denoffentlige.dk/genomcenter-paa-computerome-videnskabsetisk-komite-afmonterer-bremseklodser

  • Thomas Birk Kristiansen 03.02.2018 18.18.18

    Tak til Gunnar Houge/Trine Elisabeth Prescott for en begavet og velskrevet kronik.

  • Ola Myklebost 29.01.2018 11.03.22

    Jeg forsker på kreftsykdom, og nesten alle pasientene samtykker til at vi sekvenserer alle genene deres og deler prøver og opplysninger med kreftforskningsinstitusjoner i EU/Nordamerika. Vi lover da å kode dem og lagre dem så sikkert som vi er i stand til, og har brukt mye reusurrser på denne sikre løsningen(https://kreftgenomikk.w.uib.no/vare-genomdata-er-trygge/), selv om noen mener at problemet med å dele genetiske data er sterkt over drevet. Min begrunnelse er at jeg ikke ser det fulle risikobildet, fordi konsekvensene ennå er uoverskuelige. Blant annet, som Houge skriver, at vi ikke vet hvilket samfunn vi har om 65 år. Det kan jo være tilsvarende det vi hadde for 65 år siden? For å kunne forske ettert dagens standarder er vi helt avhengige av pasientens tillit. Hvis vi åpner for at prøvene kan brukes til hva som helst, noe som på kort sikt kan synes bra for forskningen, ville vi neppe fått 99% samtykke.

  • Ansatt 25.01.2018 20.52.57

    Veldig bra og meget viktig innlegg! For meg er dette lovforslaget helt uforståelig. Enten så ønsker man ikke en debatt rundt problemstillingen, eller så et det manglende kunnskap som er årsaken. Uansett en bekymringsfull utvikling, og historien har vist oss hva slikt kan brukes til.

  • Lege 25.01.2018 18.17.50

    Høie viser nok en gang manglende evne til å forstå konsekvenser og til prinsipiell tenkning. Dette bidrar med god grunn til å svekke tilliten til staten. Lefling med det totalitære kler ingen!

  • Bekymret 25.01.2018 08.46.12

    Takk for et viktig innlegg! Dette opplever jeg også har blitt betydelig dysset ned i den offentlige debatten.

Nyheter fra startsiden

STYREVERV I STRID MED ETISKE REGLER

Ber statsråden rydde opp7

GENÈVE: WHO - Helseforsamlingen 2018

Norge med internasjonalt helse-initiativ

GENÈVE: WHO - Helseforsamlingen 2018

Ambisøse mål for verdenshelsen fra WHO

GENÈVE: WHO - Helseforsamlingen 2018

Antibiotikaresistens krever global satsing nå

TRØNDEROPPRØRETS FASTLEGEUNDERSØKELSE

Fastleger frykter å gjøre feil2

Kommende DM Arena-møter

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!

Annonse: