Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

UNDERSØKER: Medisinstudent Tone Mari Måseidvåg undersøker i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for multippel sklerose hvordan det går med pasientene som har gjennomført stamcelletransplantasjon for MS i utlandet.

UNDERSØKER: Medisinstudent Tone Mari Måseidvåg undersøker i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for multippel sklerose hvordan det går med pasientene som har gjennomført stamcelletransplantasjon for MS i utlandet. Foto: Lasse Moe

55 prosent har svart på MS-undersøkelse om stamcelletransplantasjon

En spørreundersøkelse til pasienter som har gjennomgått stamcelletransplantasjon for MS i utlandet viser at pasientene opplever stor nytte av behandlingen. Imidlertid har bare litt over halvparten av de som meldte sin interesse for studien, besvart spørreskjema.

Annons:

OSLO/ INGENIØRENES HUS: Under Nevrodagene i Oslo presenterte Tone Mari Måseidvåg, medisinstudent på fjerdeåret i Bergen, et ambisiøst særoppgaveprosjekt. Måseidvågs særoppgave er utarbeidet i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for MS på Haukeland universitetssjukehus.

Kompetansesenteret ønsket nemlig å gjennomføre en spørreundersøkelse av multippel sklerose-pasientene som har tatt stamcelletransplantasjon i utlandet.

– Vi startet rekruttering i desember 2016, og vil holde den åpen til desember 2017. Per 31. januar hadde 110 meldt sin deltakelse. På grunn av at noen gav ufullstendige kontaktopplysninger sendte vi ut 84 skjema, som 64 har svart på, sa Måseidvåg da hun presenterte undersøkelsen.


Undersøker demografi, historie og sykdom
Måseidvåg sier til Dagens Medisin at planen er at spørreundersøkelsen skal bunne ut i en publisert artikkel. Hun sier at de i fremtiden også planlegger en oppfølgingsstudie etter tre og fem år, med deltakerne i spørreundersøkelsen.

– Gjennom spørreskjema har vi samlet inn informasjon om demografi, historien til pasientene før transplantasjonen, sykdoms- og behandlingshistorikk, EDSS-skår og MSIS-29 verdier.

Av de spurte, rapporterte dem med attakkvis MS en EDSS-forbedring på 1,1 i snitt. EDSS-skår for denne gruppen var på ca. 4 i snitt før behandlingen og ca. 3 i snitt etter behandlingen.

Ifølge Måseivåg var EDSS-forbedringen statistisk signifikant for pasientene med attakkvis MS, men ikke for dem med primær progressiv MS og sekundær progressiv MS.


Undersøker også finansiering
Ved siden av å samle inn funksjonsnivå og informasjon om behandlingsnivå har Måseidvåg også undersøkt hvordan pasientene hadde finansiert behandlingen, og hva de hadde betalt.

– 88 prosent av de spurte oppga at de hadde betalt mellom 300.000 og 600.000 kroner. Ca. 60 prosent svarte at de brukte private midler og fikk gaver, mens om lag en tredjedel tok opp lån for å finansiere sykehuskostnadene.

FEILKILDER? – Det er et problem når pasienten har investert masse penger i behandling, fått gaver eller tatt opp lån. Å rapportere at du ikke har nytte av noe, det sitter langt inne, sier overlege ved Oslo universitetssykehus, Elisabeth Gulowsen Celius.
Foto: Lasse Moe


Forventninger og erfaringer
I tillegg ble pasientene spurt om behandlingen samsvarte med forventningene de hadde til å gjennomføre stamcelletransplantasjon, og om de ville gjort det igjen.
– 63 personer har svart at de ville gjort det igjen, sa Måseidvåg under presentasjonen.

Pasientene svarte for eksempel:
«... Jeg ville gjort alt for å slippe plagene jeg hadde da jeg hadde MS»

«Jeg har fått et liv igjen ...»

«Det har gått kort tid siden behandlingen, og jeg vet ikke utbytte enda ...»


– Mulige feilkilder
Under presentasjonen om de foreløpige studieresultatene, påpekte Måseidvåg at det er knyttet noen mulige feilkilder til dataene, fordi de er selvrapporterte og at det å svare på selve spørreundersøkelsen kan være knyttet til positive opplevelser med stamcelletransplantasjon.

– Pasientene har betalt mye for behandling. Det kan føre til overrapportering av funksjonsforbedring. De som har opplevd lite eller ingen effekt, eller som har negativ erfaring kan også ha mindre motivasjon til å svare på skjema, sa Måseidvåg og påpekte at det er noe lav deltakelse i studien foreløpig, siden bare 55 prosent av de 110 som meldte seg har svart på spørreskjema.


Mulig feilkilde?
Veileder for studien, Stig Wergeland, nevrolog ved kompetansetjenesten for MS, påpeker at det er en overvekt av pasienter som er fornøyde med stamcelletransplantasjon i studien. – At det er få misfornøyde kan komme av at de har valgt å la være å delta. Hva som er motivasjonen for det, kjenner vi ikke, sier han.

Overlege Lars Bø, som også veileder studien, påpeker at dem som eventuelt har negativ erfaring også burde ville delta, siden opplysninger om dårlig effekt er like viktig kunnskap.


– Vanskelig å tolke
Under presentasjonen ble den noe lave svarraten kommentert fra salen. Hanne Flinstad Harbo, overlege i nevrologi ved Oslo universitetssykehus, uttrykte en bekymring: Hun hadde fått høre fra flere av sine pasienter, at det i lukkede Facebook-grupper blir oppfordret til å ikke svare på undersøkelsen om en har dårlige erfaringer med stamcellebehandling.

– Problemet er at da blir resultatene i denne undersøkelsen vanskelige å tolke. Dersom halvparten ikke har svart, så kan det være slik at halvparten ikke har hatt effekt av behandlingen. Og da vil resultatene bli helt annerledes, sier Harbo til Dagens Medisin.

Hun understreker at hun setter veldig pris på at studien gjennomføres – men skulle ønske at flere pasienter hadde fylt ut spørreskjemaene.


Kampanje?
Også overlege Elisabeth Gulowsen Celius ved Oslo universitetssykehus, bekrefter at hun har hørt lignende fra sine pasienter.

– De ønsker å få frem at dette er en trygg behandling og at medikamentene er skumle. Det verserer en tro i pasientmiljøene på at dette kan kurere MS-sykdommen, og derfor er det viktig å sloss mot dette, sier Celius til Dagens Medisin.

– Det er et problem når pasienten har investert masse penger i behandling, fått gaver eller tatt opp lån. Å rapportere at du ikke har nytte av noe, det sitter langt inne. Så folk opplever kanskje en nytte som ikke vi er i stand til å se. Jeg tror jo også det er til nytte for noen pasienter, men for et veldig selektert utvalg. Og det er ikke en generell behandling for alle.


Peker på medienes fremstilling
– Stamcelletransplantasjon er et viktig behandlingsalternativ for enkelte pasienter. Men behandlingen passer ikke for alle, slik det ofte blir fremstilt i media. Det trengs mer forskning for å vise om effekten og tryggheten ved stamcellebehandling ved MS er like god som dagens mest effektive, godkjente MS-behandlinger, sier Harbo.

Måseidvåg, som gjennomfører studien, pekte under presentasjonen på at bare to av deltakerne i undersøkelsen som har gjennomført transplantasjon i utlandet, ville kvalifisert for kriteriene en har satt for å få stamcelletransplantasjon i Norge.

Leder av Facebookgruppe: – Uforstående til påstandene
Flere medlemmer i lukkede Facebook-grupper for stamcelletransplantasjon, opplyser til Dagens Medisin at det oppfordres til å delta i spørreundersøkelsen.

Gro Larsen er administrator i hovedgruppen for HSCT Norge for MS, CIDP og andre autoimmune sykdommer (2635 medlemmer) og for den lukkede gruppen, Stamcelletransplantasjon for autoimmune sykdommer – vi er mange i norge nå! (180 medlemmer). Hun stiller seg uforstående til påstandene til Harbo og Celius.

– I de gruppene jeg er administrator har vi overhodet ikke hatt noen oppfordringer til at en ikke skal delta i undersøkelsen. Vi har derimot oppfordret alle til å delta, uavhengig av resultat, sier Larsen.

Larsen presiserer at det er snakk om en pågående studie.

– Mange av våre medlemmer opplever å ikke få svar fra dem som driver studien, av ulike grunner. Det må gå litt tid før en kan få mer fullstendige svar, sier Larsen.  

Kommentarer

Kontrollspørsmål for kommentarer   2 + 6 =   (legg sammen tallene for å kommentere)
NB! Dårlig ytringsklima beskrives som et problem i deler av helsetjenesten, derfor har vi en åpning for anonyme kommentarer. Dagens Medisin oppfordrer imidlertid alle til å bruke fullt navn i kommentarfeltet, og kritisk vurdere om man har behov for å være anonym. Fullt navn og identifisering gjør debatten bedre – for alle! Ved å huke av boksen, godkjenner du publisering av kommentaren i artikkelen og Dagens Medisins regler for kommentarinnlegg.


  • Frances Løvnes 21.03.2017 18.53.57

    Når Celius og Harbo går ut og kommenterer en undersøkelse som ikke er avsluttet enda, med påstander de ikke har noe som helst belegg for, virker det ganske desperat i mine øyne. Hva er det de er så redd for? At noe annet enn deres "egne" medisiner skal vise seg å ha effekt? Da kan man jo spørre seg hvem sine interesser de kjemper for - det er i hvert fall ikke pasientenes.

  • Anne 20.03.2017 16.30.41

    Er forundret over konklusjonen om deltakelsen på spørreundersøkelsen; Bare 55% av 110 har svart. Konklusjon: Bare de som har hatt vellykkede resultater har svart? Av de 110 som har bedt om å få delta i undersøkelsen har bare 84 fått muligheten til å delta. Så konkluderes det med at de 26 som ikke har fått spørreskjemaet har dårlig resultat av stamcelletransplantasjonen? Hvor seriøst er dette? Dessverre er dette professorer og ledende nevrologer på MS i Norge, som vi må legge vår skjebne i hendene til. Tilliten til dem har dessverre blitt ganske frynsete. Det er sørgelig og tragisk, for vi er dessverre helt avhengige av dem.

  • Sigrid 20.03.2017 16.05.18

    Og hvor er fakta om seinvirkningene av feks Lemtrada og Tysabri.

  • Sigrid 20.03.2017 15.20.24

    Leser med forferdelse en del uttaler av norske, anerkjente nevrologer, som prøver å skape ett inntrykk av at vi «utenlansdfarerne « forsøker å tildekke/endre fakta ved å oppfordre mindre heldige pasienter, om å ikke delta med svar på undersøkelsen. Dette er direkte feil, og vi har derimot sagt at alle må/bør svare nettopp for at vi ønsker best mulige tall. Vi har og ved flere anledninger forsøkt å få i gang denne undersøkelsen, så å hevde at vi nå saboterer ett forsøk på å dokumentere resultater av HSCT er mildt sagt rystende. Sigrid Krohn-Dale

  • gunn heidi berge 20.03.2017 14.23.16

    Jeg er en av 5 administratorer på den lukkede Norske FB gruppen. Vi som har utført HSCT er også medlemmer av en annen lukket FB gruppe hvor vi samtaler om erfaringer etter HSCT. Gro Larsen er administrator der. Vi kjenner oss ikke igjen i det Celius og Harbo skriver.

  • Sunniva S. Olsen 20.03.2017 13.33.35

    Dere som styrer dette må jo svare de som kontakter dere! Dette blir jo å gi et helt feil bilde og virker da nesten litt useriøst. Mange som har tatt kontakt med dere får jo ikke svar!

  • Janne 20.03.2017 12.51.01

    Som medlem av de 2 "lukkede" FB gruppene stiller jeg meg totalt uforstående til Celius og Harbos påstander om at det oppfordres til å ikke svare om man ikke får et godt resultat etter HSCT. TVERTIMOT OPPFORDRES ALLE TIL Å SVARE !!! Svarfristen var i utgangspunktet satt til 31 april 17, men er nå utvidet til 31 des 17. Det vil nok komme mange svar fremover og innen de fastsatte frister. De fleste vil nok la det gå noe tid for å se an effekt og da gi svar. Synsing og feilaktig informasjon/kommentarer BØR SNAREST OPPHØRE ! Avvent kanskje med å konkludere før tidsfristen er omme for å unngå slike sleivete uttalelser. Har selv vært i Mexico med gode resultater så langt og vil svare på undersøkelsen (som jeg synes kunne ha vært bedre tilrettelagt og med flere svarmuligheter) i god tid. Håper på mer positivitet i enkelte miljøer fremover. HSCT mot MS, CIDP og andre autoimmune sykdommer er kommet for å bli !!! Ha en god dag.

  • Ann Kristin Evenstad 20.03.2017 10.16.44

    Jeg meldte min interesse for å delta i undersøkelsen da jeg skal i behandling nå i april i år- men hørte aldri noe tilbake igjen... Blir jeg da regnet som ikke svart? Jeg er også med i disse fora som Gelius og Habro sier de har hørt er kritiske til at folk skal besvare dersom de ikke har hatt god effekt. Og jeg har ikke sett noe i nærheten av slike oppfordringer!! Det har derimot har sett er rause mennesker som deler opprurer og nedturer, oppfordringer til å delta i undersøkelsen for alle uansett. Også når noen var kritiske til å delta fordi staten ønsket svar fra en behandling som de måtte betale selv.. For meg som syk ønsker jeg best mulig behandling og prognose enten det er gjennom legemiddel eller annen behandling- og mest mulig informasjon frem!! I 2015 fikk vi som nydiagnostiserte beskjed om at Lemtrada bremset for minst 70% og var langt bedre enn HSCT, nå viser det seg at tallet er på mellom 28-40% og at den har mange alvorlige bivirkninger!! Hva ville du valgt selv som syk?...

  • Audun Knapskog 20.03.2017 10.15.39

    Det som ikke fremkommer i artikkelen er at studien er åpen i hele 2017 og at det som presenteres er foreløpige tall. Mange pasienter har ikke svart enda rett og slett fordi det tar tid etter en stamcellebehandling før man kan si noe sikkert om utfallet, og fordi svarfristen fortsatt er langt ute i tid. Det er ikke grunnlag for å trekke konklusjoner på lav svarprosent, faktisk er det ikke grunnlag for noen konklusjoner enda.

  • Lynette Frøyhov 20.03.2017 09.59.51

    Som medlem av lukket gruppe om HSCT kan jeg rapportere at alle har blitt oppfordret til å besvare spørreundersøkelsen. Jeg har ikke sett noen tilfeller av oppfordring til å ikke delta dersom man ikke har oppnådd posivt resultat.

  • Elin 20.03.2017 09.42.31

    Jeg måtte purre 2 gang før jeg fikk skjema tilsendt. I en trave hverdag, kan det helt sikkert være at folk som har meldt seg på og ikke har mottatt skjema, har glemt å purre på om å få det tilsendt. Jeg ble oppmerksom på på undersøkelsen i den lukka facebook gruppa om HSCT, der alle ble oppfordret til å svare!

  • Post HSCT 20.03.2017 09.21.12

    Oppforderer leserne til å se nærmere på denne artikkelen som ble publisert i JAMA des 2016 og tar for seg langtidsresultatene for pasienter behandlet mellom 1995-2006 og hvor 78% av pasientene hadde progressiv variant av MS. http://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/2604135 In this observational study of patients with MS treated with AHSCT, almost half of them remained free from neurological progression for 5 years after transplant. Younger age, relapsing form of MS, fewer prior immunotherapies, and lower baseline EDSS score were factors associated with better outcomes. Konklusjonen bekrefter at ved behandling med hsct er jo tidligere jo bedre, jo færre bremsemedisiner jo bedre, men også at progressiv ms har utbytte av hsct selv om rrms har best resultater.

  • Gro Larsen 20.03.2017 09.43.01

    Som administrator for disse to lukkede facebookgruppene som omtales her MÅ jeg kommentere. Det er FEIL at det er blitt oppfordret til ikke å svare på undersøkelsen hvis en har hatt et dårlig resultat/erfaring med HSCT. Derimot har vi gjentatte ganger oppfordret ALLE til å delta, uansett resultat. Så hvor kommer dette fra??? Og vi mener og informererom at selve MÅLET med behandlingen er å stanse sykdommen, eventuelle forbedringer i EDSS er kun en bonus. Så et vellykket resultat regnes ikke i de mulige forbedringer som kan komme, men i om en har klart å stoppe forverringer. Og flere har rapportert i gruppa at de hadde tatt kontakt med Wergeland og ville delta på undersøkelsen, men så hørte de aldri mer fra dem. Så tallet med svarresultater regner jeg med vil øke noe fremover.

  • Lalli 20.03.2017 09.13.58

    PS. Takk til Måseidvåg som gjennomfører studien, det beryktede Facebook miljet følger opp og gleder seg til å se mer data fremover.

  • Lalli 20.03.2017 09.11.23

    Jeg er selv medlem av disse omdiskuterte «lukkede» Facebook miljøene og kan dessverre ikke rapportere om å ha sett til noe «kampanjer» der, slik Celius påstår. Celius hadde nok vært en ønsket og verdifull medlem av disse gruppene for å se selv hva som foregår der inne, noe som hadde vært en svært god oppfølgningssak fra dagens medisin for å etterprøve disse påstandene. Det hun ville sett er ildsjeler som står på for å hjelpe hverandre i en absurd situasjon, som mottok denne undersøkelsen med entusiasme og har engasjert gjentatte ganger for at flest mulig skal delta. At vi gjerne skulle sett at flere hadde svart er helt klart, men at det ikke en gang åpnes for at mange kan ha hatt svært positiv utbytte av behandlingen i det hele tatt er rett og slett sørgelig, det finnes stadig ny dokumentasjon som blir utgitt som understøtter det pasientene rapporterer som landets spesialist på området (Lars Bø) har tatt til ordet for.

  • Tidligere MS pasient 20.03.2017 08.50.08

    Jeg har tatt opp dobbelt så stort lån som nødvendig for å kunne ha mulighet til å ta hsct om igjen dersom det skulle bli nødvendig! Ingen problemer med å rapportere evt relaps men det er jo ikke noe å rapportere foreløpig 16mnd post. Min mann og jeg var fullstendig innforstått med at behandlingen kunne bli uten effekt og at 400.000 var kastet ut av vinduet MEN DET ER DET VERD Å SATSE! Jeg har vært medlem i flere lukkede facebookgrupper i 3år nå og ikke sett noe til kommentarene det henvises til i denne artikkelen. Derimot er det mange som sendte inn mail til Wergeland MED adresse som aldri hørte noe mer fra undersøkelsen så noe av årsaken til lav svarprosent må gruppen ta på egen kappe. Jeg kjenner også helsepersonell som har tatt HSCT og ikke ønsker å oppgi navn til kolleger i forbindelse med en slik studie, derfor ville en anonym undersøkelse gitt flere svar.

  • Thomas Kilvær 20.03.2017 07.58.48

    Det er helt feil å snakke om statistisk signifikans når grunnlagsmaterialet er så usikkert. I denne studien har 110 meldt interesse. Innsamlede data blir ikke bedre av P <= 0.05 Studien bør begrense seg til observasjoner i gruppen som har besvart og ta store forbehold med tanke på representativitet.

Nyheter fra startsiden

SELSKAPER «SLÅSS» OM IMMUNTERAPI-MARKED

Kreftforskere går tomme for pasienter

TUSENVIS AVVVISES I PSYKISK HELSEVERN

– Helt uakseptabelt3

UNIVERSITETSSYKEHUSET NORD-NORGE

Også Helsepartiet krever UNN-granskning2

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!