UNDERSØKER: Medisinstudent Tone Mari Måseidvåg undersøker i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for multippel sklerose hvordan det går med pasientene som har gjennomført stamcelletransplantasjon for MS i utlandet. Foto: Lasse Moe

55 prosent har svart på MS-undersøkelse om stamcelletransplantasjon

En spørreundersøkelse til pasienter som har gjennomgått stamcelletransplantasjon for MS i utlandet viser at pasientene opplever stor nytte av behandlingen. Imidlertid har bare litt over halvparten av de som meldte sin interesse for studien, besvart spørreskjema.

Publisert

Denne artikkelen er mer enn fem år gammel.

OSLO/ INGENIØRENES HUS: Under Nevrodagene i Oslo presenterte Tone Mari Måseidvåg, medisinstudent på fjerdeåret i Bergen, et ambisiøst særoppgaveprosjekt. Måseidvågs særoppgave er utarbeidet i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for MS på Haukeland universitetssjukehus.

Kompetansesenteret ønsket nemlig å gjennomføre en spørreundersøkelse av multippel sklerose-pasientene som har tatt stamcelletransplantasjon i utlandet.

– Vi startet rekruttering i desember 2016, og vil holde den åpen til desember 2017. Per 31. januar hadde 110 meldt sin deltakelse. På grunn av at noen gav ufullstendige kontaktopplysninger sendte vi ut 84 skjema, som 64 har svart på, sa Måseidvåg da hun presenterte undersøkelsen.


Undersøker demografi, historie og sykdom
Måseidvåg sier til Dagens Medisin at planen er at spørreundersøkelsen skal bunne ut i en publisert artikkel. Hun sier at de i fremtiden også planlegger en oppfølgingsstudie etter tre og fem år, med deltakerne i spørreundersøkelsen.

– Gjennom spørreskjema har vi samlet inn informasjon om demografi, historien til pasientene før transplantasjonen, sykdoms- og behandlingshistorikk, EDSS-skår og MSIS-29 verdier.

Av de spurte, rapporterte dem med attakkvis MS en EDSS-forbedring på 1,1 i snitt. EDSS-skår for denne gruppen var på ca. 4 i snitt før behandlingen og ca. 3 i snitt etter behandlingen.

Ifølge Måseivåg var EDSS-forbedringen statistisk signifikant for pasientene med attakkvis MS, men ikke for dem med primær progressiv MS og sekundær progressiv MS.


Undersøker også finansiering
Ved siden av å samle inn funksjonsnivå og informasjon om behandlingsnivå har Måseidvåg også undersøkt hvordan pasientene hadde finansiert behandlingen, og hva de hadde betalt.

– 88 prosent av de spurte oppga at de hadde betalt mellom 300.000 og 600.000 kroner. Ca. 60 prosent svarte at de brukte private midler og fikk gaver, mens om lag en tredjedel tok opp lån for å finansiere sykehuskostnadene.

FEILKILDER? – Det er et problem når pasienten har investert masse penger i behandling, fått gaver eller tatt opp lån. Å rapportere at du ikke har nytte av noe, det sitter langt inne, sier overlege ved Oslo universitetssykehus, Elisabeth Gulowsen Celius. Foto: Lasse Moe


Forventninger og erfaringer
I tillegg ble pasientene spurt om behandlingen samsvarte med forventningene de hadde til å gjennomføre stamcelletransplantasjon, og om de ville gjort det igjen.
– 63 personer har svart at de ville gjort det igjen, sa Måseidvåg under presentasjonen.

Pasientene svarte for eksempel:
«... Jeg ville gjort alt for å slippe plagene jeg hadde da jeg hadde MS»

«Jeg har fått et liv igjen ...»

«Det har gått kort tid siden behandlingen, og jeg vet ikke utbytte enda ...»


– Mulige feilkilder
Under presentasjonen om de foreløpige studieresultatene, påpekte Måseidvåg at det er knyttet noen mulige feilkilder til dataene, fordi de er selvrapporterte og at det å svare på selve spørreundersøkelsen kan være knyttet til positive opplevelser med stamcelletransplantasjon.

– Pasientene har betalt mye for behandling. Det kan føre til overrapportering av funksjonsforbedring. De som har opplevd lite eller ingen effekt, eller som har negativ erfaring kan også ha mindre motivasjon til å svare på skjema, sa Måseidvåg og påpekte at det er noe lav deltakelse i studien foreløpig, siden bare 55 prosent av de 110 som meldte seg har svart på spørreskjema.


Mulig feilkilde?
Veileder for studien, Stig Wergeland, nevrolog ved kompetansetjenesten for MS, påpeker at det er en overvekt av pasienter som er fornøyde med stamcelletransplantasjon i studien. – At det er få misfornøyde kan komme av at de har valgt å la være å delta. Hva som er motivasjonen for det, kjenner vi ikke, sier han.

Overlege Lars Bø, som også veileder studien, påpeker at dem som eventuelt har negativ erfaring også burde ville delta, siden opplysninger om dårlig effekt er like viktig kunnskap.


– Vanskelig å tolke
Under presentasjonen ble den noe lave svarraten kommentert fra salen. Hanne Flinstad Harbo, overlege i nevrologi ved Oslo universitetssykehus, uttrykte en bekymring: Hun hadde fått høre fra flere av sine pasienter, at det i lukkede Facebook-grupper blir oppfordret til å ikke svare på undersøkelsen om en har dårlige erfaringer med stamcellebehandling.

– Problemet er at da blir resultatene i denne undersøkelsen vanskelige å tolke. Dersom halvparten ikke har svart, så kan det være slik at halvparten ikke har hatt effekt av behandlingen. Og da vil resultatene bli helt annerledes, sier Harbo til Dagens Medisin.

Hun understreker at hun setter veldig pris på at studien gjennomføres – men skulle ønske at flere pasienter hadde fylt ut spørreskjemaene.


Kampanje?
Også overlege Elisabeth Gulowsen Celius ved Oslo universitetssykehus, bekrefter at hun har hørt lignende fra sine pasienter.

– De ønsker å få frem at dette er en trygg behandling og at medikamentene er skumle. Det verserer en tro i pasientmiljøene på at dette kan kurere MS-sykdommen, og derfor er det viktig å sloss mot dette, sier Celius til Dagens Medisin.

– Det er et problem når pasienten har investert masse penger i behandling, fått gaver eller tatt opp lån. Å rapportere at du ikke har nytte av noe, det sitter langt inne. Så folk opplever kanskje en nytte som ikke vi er i stand til å se. Jeg tror jo også det er til nytte for noen pasienter, men for et veldig selektert utvalg. Og det er ikke en generell behandling for alle.


Peker på medienes fremstilling
– Stamcelletransplantasjon er et viktig behandlingsalternativ for enkelte pasienter. Men behandlingen passer ikke for alle, slik det ofte blir fremstilt i media. Det trengs mer forskning for å vise om effekten og tryggheten ved stamcellebehandling ved MS er like god som dagens mest effektive, godkjente MS-behandlinger, sier Harbo.

Måseidvåg, som gjennomfører studien, pekte under presentasjonen på at bare to av deltakerne i undersøkelsen som har gjennomført transplantasjon i utlandet, ville kvalifisert for kriteriene en har satt for å få stamcelletransplantasjon i Norge.

Leder av Facebookgruppe: – Uforstående til påstandene
Flere medlemmer i lukkede Facebook-grupper for stamcelletransplantasjon, opplyser til Dagens Medisin at det oppfordres til å delta i spørreundersøkelsen.

Gro Larsen er administrator i hovedgruppen for HSCT Norge for MS, CIDP og andre autoimmune sykdommer (2635 medlemmer) og for den lukkede gruppen, Stamcelletransplantasjon for autoimmune sykdommer – vi er mange i norge nå! (180 medlemmer). Hun stiller seg uforstående til påstandene til Harbo og Celius.

– I de gruppene jeg er administrator har vi overhodet ikke hatt noen oppfordringer til at en ikke skal delta i undersøkelsen. Vi har derimot oppfordret alle til å delta, uavhengig av resultat, sier Larsen.

Larsen presiserer at det er snakk om en pågående studie.

– Mange av våre medlemmer opplever å ikke få svar fra dem som driver studien, av ulike grunner. Det må gå litt tid før en kan få mer fullstendige svar, sier Larsen.  

Powered by Labrador CMS