Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Abonnere
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

ME-rammede familier trenger respekt for pasient- og brukerrettighetene

Det viktigste behandlingsrådet er dette: Lytt til pasientens og pårørendes erfaringer!

Publisert: 2015-05-15 — 13.41 (Oppdatert: 2015-06-08 — 07.08)
Denne artikkelen er over seks år gammel.

Ellen Kallevik, siviløkonom, ME-syk og mor til tre ME-syke barn

FORESTILL DEG at barnet ditt langsomt visner mellom hendene dine. Ingen kan forklare deg hva som foregår – eller hvordan du kan snu situasjonen. Legene finner ikke noe galt, hjelpeapparatet blir nesten like frustrert som foreldrene. «Usunn symbiose?» tenker da noen. «Mon tro om ikke mors sykdomsfokus og overbeskyttelse er selve problemet?».

I en kronikk i Dagens Medisin og VG av 12. mai 2015 setter Landmark ord på mye av dette tankegodset som forvansker situasjonen for så mange ME-rammede familier. Landmark er instruktør i Lightning Process (LP). Hun lever av å selge LP-kurs. Og ja, jeg kjenner ME-syke som har blitt bedre av LP. Men jeg kjenner mange flere som har blitt sykere. Og et flertall som kun har blitt 16.000 kroner fattigere.

BEHANDLING. Kognitiv adferdsterapi (CBT), som Landmark promoterer i kronikken, er ifølge pasienterfaringer blant de minst nyttige behandlingsalternativene for ME-syke. Ifølge pasienterfaringer gir behandling med CBT faktisk større risiko for stor forverring enn for stor bedring. Se også undersøkelsen til The ME Association; «Managing my M.E.» av 27 May 2010.

Man kjenner ikke årsaken til ME og det finnes ingen diagnostisk test. Det er uenighet om diagnosekriterier og en del leger setter diagnosen ME nesten ut ifra kriteriet utmattelse alene. Pasientgruppen blir dermed sammensatt, med ulike behandlingsbehov. Men brukerundersøkelser viser at aktivitetsavpasning er klart beste behandlingsalternativ for flertallet av de ME-syke. Dette bekreftes av leger som bruker strenge diagnosekriterier.

PRESS. Likevel opplever barn og pårørende press om økt aktivitet, selv når de erfarer at den syke blir enda sykere av det. Når pasient og pårørende så protesterer, aktualiseres tankegodset om overbeskyttelse og «usunn symbiose». Pasientrettigheter settes til side, foreldre nektes pleiepenger og barnevernet kobles inn.

Jeg har kontakt med mange pårørende til ME-syke barn. Min erfaring er at både mødre og fedre gjennomgående er lite sykdomsfokuserte. Problemstillingen er snarere at press fra omgivelsene og hjelpeapparatet får barna til å presse grensene sine slik at de blir sykere. Mange ME-syke barn opplever for eksempel at foreldrene deres trues med barnevernet hvis de ikke presser barna til å møte på skolen.

LYTT TIL PASIENTEN! Jeg er selv ME-syk og mor til tre ME-syke barn. Vi har nå bak oss en barnevernssak om omsorgsovertakelse og i tillegg – etterpå – en omfattende sakkyndig utredning med to sakkyndige psykologer. Begge barnevernssakene bygde på teorier om sykdomsfokus hos mor. Vi vant saken om omsorgsovertagelse, og de sakkyndige fant intet overdrevent sykdomsfokus. I stedet fant de psykisk sunne barn med stort fremtidshåp. Hjelpeapparatet, derimot, har i stor grad sviktet. Vi har blitt utsatt for store ekstra belastninger. Og vi er dessverre ikke noe enestående tilfelle.

ME-pasienter rammes på ulike måter og i ulik grad. Det er sterke indikasjoner på en genetisk faktor ved ME, og sykdommen er ofte langvarig. Samtidig står man altså ovenfor en sammensatt pasientgruppe. Det viktigste behandlingsrådet er derfor: Lytt til pasientens og pårørendes erfaringer!

TILLIT. Feilslått press og tvang er alvorlige overgrep mot syke barn. En slik tilnærming gjør det dessuten vanskelig å etablere tilliten som trengs for å hjelpe familier som faktisk måtte ha behov for å flytte fokus. Teorier om sykdomsfokus gjør det også vanskelig å få hjelpemidler som kan gjøre hverdagen bedre.

«Ingen viktige beslutninger skal tas over hodet på pasienten og pårørende. De vet hvor skoen gnager, og den kunnskapen må vi fange opp», uttalte helseminister Bent Høie 8. september 2014.

De fleste ME-pasienter kan ikke helbrede seg selv, uansett hvor positivt de tenker, med eller uten «coach». La oss ikke gi barn eller foreldre skylden for denne sykdommen. De har det tungt nok som det er.

Relaterte saker

Nyhetsbrev
Følg med på siste nytt fra Dagens Medisin ved å abonnere på vårt gratis nyhetsbrev og følge oss i sosiale medier.
Del:

Kommentarer

  • Helsearbeider 20.05.2015 10.55.00

    Tusen Takk for et saklig og godt innlegg.

  • R.B. 19.05.2015 20.24.00

    ...nærmest ignorerer flere oppsiktsvekkende forskningsresultater... Skulle det stå.

  • R.B. 19.05.2015 20.20.00

    Takk for et godt innlegg!Det er uvirkelig å lese om all uforstand og ekstrabelastninger dere med ME-barn blir utsatt for!Nå må Helsemyndighetene våkne. På tide de bytter ut sine rådgivere som forlengst er utgått på dato. De trenger fagfolk med oppdatert ME-kunnskap i takt med tiden. Man kan ikke drive en helsepolitikk der man nærmest nekter å innse flere oppsiktsvekkende forskning som viser alvorlige funn og avvik hos ME-pasienter.

  • Ingunn 18.05.2015 20.35.00

    Takk for et saklig og godt innlegg!

  • Pårørende 18.05.2015 13.52.00

    Takk for et godt innlegg!

  • forsøksvis ydmyk lege 17.05.2015 17.35.00

    Takk for innlegget!Helsevesenet forholder seg til mange pasienter og pårørende som den gangen mange av dem var uvitende og analfabeter. Jeg jobber ikke med ME. Av erfaring vet jeg at noen pasienter ikke forholder seg til sin sykdom, selv om mye av årsaker og behandling er kjent og uomtvistelig. Ikke slik med ME. Her er det svært mye som ikke er kjent og derfor krever det jo større ydmykhet fra hjelpeapparatet. Svært vondt å høre om saken om omsogsovertakelse. Mange vil vel bli slått I bakken bare av at noe slikt kommer opp som en sak! Stå på videre!Noter erfaringer underveifortsatt, om du har overskudd. Jeg tror det er et stort problem at hjelpeapparatet regelmessig ydmyker og tapper de de skal hjelpe for krefter. Det er vel aldri meningen, men skjer nok som en følge av mangelfull organisering og innsikt.

  • Helle Rasmussen 17.05.2015 07.13.00

    Internasjonal grunnbok om ME (Carruthers og medarbeidere):Myalgisk encefalomyelitt - voksne, barn og ungdom. Internasjonal konsensusgrunnbok for helsepersonell i klinisk praksis http://me-foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2013/05/Carruthers-m.fl_.-Internasjonal-konsensusgrunnbok-om-CFSME-for-helsepersonell-2012-Norsk-versjon.pdf I 2011 ble de nye internasjonale konsensuskriteriene av Carruthers og medarbeidere publisert. Nå er grunnboken oversatt til norsk. Internasjonale eksperter på ME (leger og annet helsepersonell) fra 12 land står sammen om arbeidet. De har gjort en stor jobb med å beskrive ME, foreslått hvilken utredning som bør gjøres, gitt råd om hvordan man kan håndtere sykdommen samt laget et forslag til hva slags informasjon man kan gi til undervisningspersonell. De nye internasjonale kriteriene (IKK) og en omfattende litteraturliste er inkludert.

  • Stine 16.05.2015 20.00.00

    Mange takk for godt debattinnlegg! Det er meg en gåte at noen fortsatt tror at ting som LP, kognitiv adferdsterapi og gradert trening kan helbrede ME. La gå at det finnes enkelthistorier om folk som har blitt friske av dette. Enkelthistorier er og blir enkelthistorier, og ingen har studert disse tilfellene grundig og vurdert hva som ellers kan ha forårsaket verken sykdom eller bedring. Forskningen har de siste årene vist med all tydelighet at ME er en fysisk sykdom. Dette burde være kjent for alt helsepersonell, ansatte i Nav og kommunenes tildelingssentraler. Internasjonal konsensusgrunnbok (!!) for helsepersonell i klinisk praksis finner du på nettsidene til ME-foreningen. Dette er et solid hefte som alle som jobber med ME-syke burde bruke som oppslagsverk! På s. 44-46 finnes også et nyttig «Brev til pedagoger & institusjoner når det gjelder unge mennesker med myalgisk encefalomyelitt (ME)».

  • Bente 16.05.2015 16.01.00

    Det er trist å lese om all uforstand og unødvendige ekstrabelastninger dere har blitt utsatt for. Jeg stemmer i med Erna Solberg: "Det er en skandale hvordan helsenorge og samfunnet har behandlet en del av de ME-syke de siste 10 årene"!Ønsker deg og familien alt godt og håper dere finner reel hjelp på deres vei videre.

  • Line 16.05.2015 11.57.00

    Takk for at du skriver og engasjerer deg Ellen Kallevik, for oss som ikke orker og klarer pga ME og syke barn <3

  • Trine Dokkesveen 16.05.2015 10.08.00

    Takk for at du tar tid til å dele kloke ord! Deler videre! <3 <3 <3

  • Rønnaug 15.05.2015 20.56.00

    Dessverre får myten om at ingen vet hva ME er fortsette å eksistere, og dermed får kvakksalvere dundre på med sine påstander om helbredelse. Det finnes allerede MYE forskning og medisinsk erfaring som viser at det er mange spesialister i verden som kan og vet mye om flere av årsakene til ME, og hva ME er, bl.a. i dette dokumentet https://www.google.no/searchq=nightingale.ca%2Fdocuments%2FNightingale_ME_Definition_no.pdf&rlz=1C1CHWL_noNO630NO632&oq=nightingale. Det er både lettleselig og oversatt til norsk. På youtube finnes mange gode internasjonale foredrag av medisinske eksperter. Det finnes mange årsaker til ME, og helt feilaktig er det også opprettholdt myten om at ingen vet hva det er. Ved å bruke strenge internasjonalt godkjente kriterier kommer det tydelig fram at det er mange symptomer som må være tilstede for at diagnosen kan stilles. Ellen, jeg bøyer meg i støvet over at du står fram med din forferdelige historie. Som selv ME-syk og mor til ME-syk kan jeg bekrefte at du ikke er alene om å møte grov uforstand i etater rundt omkring. Heldigvis har jeg sluppet å oppleve det du og din familie har måttet stå i over år, og som mange familier står i rundt om i Norge. All ære til deg for at du forteller din historie. Folk ansatt i helsevesenet må snart begynne å forstå for noen alvorlige konsekvenser det får for familier ved at de som skal være hjelpere mangler kunnskap om denne alvorlige sykdommen. Det legges stein til byrden. Det er det siste vi trenger. <3

  • Enda en ME-mor 15.05.2015 20.41.00

    Så gjennkjennbart. Ikke alle har vært gjennom barnevernsaker, men mange av oss er truet med eller meldt til barnevernet. Og vi møter stadig kommentarer om at vi overbeskytter barna, vi lever for tett inn på barna og skjemmer de bort, osv. osv. Vi må faktisk det, for at de ikke skal bli verre. Har dessverre sett det skje mange ganger at hvis de gjør eller opplever for mye, må de tilbakebetale dette over flere dager og noen ganger uker. Jeg tror ikke noen normale foreldre vil at barna skal lide slik.

  • S.Hov 15.05.2015 19.44.00

    Tusen takk for kloke ord Ellen!

  • Siv Karlsen 15.05.2015 19.40.00

    Etter 31 år med ME har det blitt noen ganger på sykehus, jeg møter da unge mennesker som er i utdannelse til enten sykepleier eller lege. Når jeg spør hva de lærer/vet om ME er svaret. Vi har det knapt i pensum, hvordan skal de kunne hjelpe ME syke da?Takker for flott innlegg.

  • anonym 15.05.2015 19.08.00

    Til Nina E. SteinkopfJeg har lest boken til Jørgen Jelstad.

  • anonym 15.05.2015 17.26.00

    ME-debatten må ta utgangspunkt i den forskningen som foreligger. Dette er en helt meningsløs debatt. Hva diskuteres egentlig? Hva er faktisk ME? Hvem vet dette, hvem har det beste svaret? Går denne diskusjonen i om det går an å hvile seg frisk eller tenke seg frisk? Eller er det medisiner pasientgruppen vil ha? Det blir mange angrep og mye destruktivitet. Det mangler på undring, spørsmål og evnen til å lytte. Jeg tror ikke legene er uinteressert , men de vet ikke fordi man faktisk ikke vet.

  • Cathrine Westerby 15.05.2015 16.41.00

    Tusen takk for at du forteller deres historie, Ellen. Det må ha vært et skrekkens kapittel for deres familie, for ikke å snakke om en enorm ekstrabelastning. Håper du og barna dine ikke ble enda mye sykere av denne prosessen. Håper også at helsearbeidere kan lese og lytte til deg og dine erfaringer!

  • Marit 15.05.2015 16.02.00

    Så vondt å høre d tøffe dere har vært igjennom. Jeg selv er en voksen kvinne som har vært mer eller mindre sengeliggende i over 8 år pga ME. Jeg har møtt mye uforstand og arroganse i helsevesenet og Nav. Ble tvunget til å bli med på kurs da det skulle sjekkes restarbeidsevne. Jeg klarte å møte opp ca 3 dager i løpet av 6 uker, og da liggende i en medbrakt solstol. Nyttet ikke å protestere, for da forsvant pengene. Klarer nesten ikke å tenke på hvor fælt d er for dere som blir truet med å bli fratatt barna pga fagfolk uvitenhet ang ME. Jeg blir rett og slett kvalm av en viss persons uttalelser om at vi ME-syke blir frisk av LP. Snakk om å sko seg på andres sykdom og fortvilelse. Venninna mi har også ME og kostet på seg et LP-kurs for ca 16 000 kr. Ble ikke frisk gitt, og er nå ufør. Det kommer en dag da mange i helsevesenet; Nav og ikke minst en del forståsegpåere (friske, selvsagt) vil skamme seg dypt over hvordan ME-pasientene er blitt behandlet. Den som bør skamme seg ekstra dypt er en viss coach uten helsefaglig utdannelse som skor seg på andres ulykke.

  • Mor til ME-syke 15.05.2015 16.00.00

    Tusen takk for flott innlegg. Jeg håper legene som leser dette går i seg selv og forstår at det faktisk er de som kan hindre at familier som er rammet av ME må gå gjennom rettssak om omsorgsovertakelse. Hvis legene er trygge på sin egen kunnskap om ME, skriver gode legeerklæringer og informerer barnevern, ppt, og kommunehelsetjeneste så hadde dere og andre familier sluppet denne ekstrabelastningen. Hvis de kunne holde seg oppdatert på ny forskning om ME, lytte til de syke barna og de pårørende, så ville de kunne hjelpe istedenfor å legge stein til byrden.Takk for et godt innlegg i debatten.

  • Helle Rasmussen 15.05.2015 15.58.00

    "Lightning Process forbys å komme med udokumenterbare påstander" En bloggpost på mariasmetode den 23. august, 2012 her: http://mariasmetode.no/2012/08/lightning-process-forbys-a-komme-med-udokumenterbare-pastander/ Her er et uddrag: "Lightning Process (LP), som av helsepersonell, media og LP-coacher er blitt framstilt som kur for en rekke sykdommer, er nå dømt av det engelske forbrukerrådet. Parker og «LP-coacher» må slette påstander om at LP virker for bestemte sykdommer. Langtidssyke er ikke mer naive enn andre folk-det er bare det at de har mistet så mye av livet de veldig gjerne vil ha tilbake. De kjøper seg enda fattigere på kurs, tilskudd og tvilsomme behandlingsmetoder som lover dem «frisk». Det er derfor viktig å sørge for at kvakksalvere og rovfiskere i fortvilelsens hav, blir avslørt som nettopp det. Hva dommen sier Phil Parker er hypnotisør, osteopat og «psykoterapeut» og «metodens» grunnlegger og oppfinner. Dommen i ASA, det engelske forbrukerrådet, slår fast at Phil Parker ikke har vitenskapelig dokumentasjon for at LP virker på noe som helst og at de derved ikke lenger har lov til å knytte sin metode opp mot sykdomsnavn. Parker kommer med villedende informasjon, som kan få pasienter til å tro at ca 80% blir friske etter å ha deltatt på et 3-dagers LP-kurs."

  • Mor 15.05.2015 15.39.00

    Tusen takk Ellen for at du står frem med din og din families historie. Det er nesten ikke til å fatte hva dere har vært igjennom når en leser det du skriver. Når hjelpevesenet svikter så totalt fordi de tar beslutninger på grunnlag av ukunnskap om ME og ukunnskap om sykdommens vesen, så er det en stor merbelastning for allerede alvorlig syke barn, ungdommer, mødre og fedre. Jeg har dessverre hørt mange tilsvarende historier. At du her står frem vekker et inderlig håp om at både det ene og det andre vesenet, journalister inkludert, begynner å fatte litt av hva ME-syke utsettes for. Det er rystende og umenneskelig!

  • Anna-Lena Grønland 15.05.2015 15.35.00

    Veldig bra Ellen!Det må være rene skrekken for syke barn å stå i den her traumatisk krevende situasjonen. Så godt at dere nå kan legge det her helvetet bak der.Du kan være stolt over deg selv, når du har stått i det her og fremdeles orker å skrive det her innlegget!

  • Helsearbeider 15.05.2015 15.31.00

    Så sterkt å lese det du skriver, tusen takk. En hver med et snev av medisinsk bakgrunn og litt kjennskap til sykdommen ME, vet og forstår at EN journalist og choacher, fra Norge, ikke sitter på "fasit-behandlingen" av alle ME-syke.

  • Monica Sætre 15.05.2015 15.08.00

    utrolig flott skrevet av en tydeligvis kunnskapsrik kvinne

  • Hilde Engen 15.05.2015 15.04.00

    Så bra å få perspektivet fra en ME mor og også ME syk selv. Håper de anonyme legene som kommenterte artikkelen om at ME mødre trenger hjelp leser denne også. Og kanskje vurderer ståstedet sitt Ang " rett" behandling for barn med ME.

  • Spesialpedagog i idrett 15.05.2015 14.59.00

    Meget godt skrevet! Takk.

  • Pårørende og forh.v helsearb. 15.05.2015 14.45.00

    Kjære Ellen Kallevik, dette er så klokt skrevet! Tusen takk! Og tusen takk til Dagens Medisin som i dag deler tre flotte ytringer om dette temaet!

Nyheter fra startsiden

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!