Sjeldne diagnoser: Vi må forstå hverandre bedre

I et innlegg i Dagens Medisin 26. mai kommenterte jeg en redaksjonell omtale av den årlige WAIT-rapporten som utgis av legemiddelindustrien i Europa. Jeg pekte på metodologiske utfordringer med rapporten, og konkluderte med at myndigheter og industrien har et felles ansvar å sikre norske pasienter med sjeldne diagnoser tilgang til behandling. Anne Kjersti Befring har kritisert de norske systemene for prioritering med henvisning til WAIT-rapporten, og liker dårlig at de som er tett på prioriteringsbeslutningene bidrar med fakta og nyanser i det offentlige ordskiftet.

Det er viktig for samfunnet å vite at industrien i flere saker har unnlatt å anmode om at legemidler til sjeldne diagnoser skal vurderes for norske pasienter. Det er viktig for samfunnet å vite at legemiddelindustrien i flere saker har unnlatt å oversende nødvendig dokumentasjon som trengs for å vurdere nytten av ny og innovativ behandling opp mot ressursbruken, slik Nye metoder er pålagt å gjøre gjennom lov og forskrift. Det er viktig at samfunnet forstår at markedsføringstillatelse i andre land ikke er ensbetydende med at alle pasienter som har behov for en behandling gis tilgang til denne.

Et felles ansvar for å forstå hverandre bedre

Nye metoder anerkjenner at det er utfordringer når det gjelder tilgangen til ny og effektiv behandling til personer med sjeldne diagnoser. I Norge har vi økt aksept for usikkerhet om nytten av behandling og vi aksepterer lavere kvalitet på dokumentasjonen. Vi har økt betalingsvilje for svært sjeldne og alvorlige tilstander. Vi har utviklet et rammeverk for alternative prisavtaler, som i flere tilfeller har bidratt til å gi pasienter med sjeldne diagnoser tilgang der det er usikkerhet om langtidseffekter av behandling.

Jeg er blitt kontaktet av representanter for industrien, pasientorganisasjoner og fagfolk som har takket for innlegget og som mener innlegget bidrar til å presisere og nyansere bildet. Vi har et felles ansvar for å forstå hverandre bedre, slik at vi sammen kan legge bedre til rette for enda bedre tilgang til ny og effektiv behandling til personer med sjeldne diagnoser.  

Ingen oppgitte interessekonflikter