Norge sakker akterut på organdonasjon – vi må lære av Finland
Ny nasjonal koordinering av organdonasjon er en nødvendighet - hvordan kan denne se ut i Norge?
KURVEN OVER ANTALL organdonorer har flatet ut de siste 10 årene og nyreventelistene har doblet seg. Det er vedvarende regionale forskjeller i donasjonsrate mellom de ulike helseregionene i Norge.
Land det er naturlig å sammenlikne seg med har gjennomført reorganisering av den nasjonale donasjonstjenesten med meget gode resultater. Det er på høy tid å gjøre dette også i Norge. Hvordan kan en slik organisering se ut i Norge? Lær av finnene sier vi!
Det er et økende gap mellom antall tilgjengelige organer og antall pasienter med behov for disse organene. Tidligere i år ble det i kronikken «Lengre ventelister for organtransplantasjon» beskrevet en flat til negativ utvikling av donasjonsratene, dobling av nyreventelistene, og store vedvarende regionale forskjeller i donasjonsrater de siste 10 årene. Alle disse tre forholdene er problematiske. De to første innebærer unødig menneskelig lidelse og død samt et stort samfunnsøkonomisk tap. Det siste innebærer at folks ønske om å donere organer blir håndtert ulikt i de ulike helseforetakene. Dette viser at transplantasjonslovens utvetydige krav om at enhver som dør på norske sykehus skal vurderes som organdonor etter all sannsynlighet ikke blir fulgt og demonstrerer at man fra nasjonalt hold ikke har oversikt.
SAKKER AKTERUT. Internasjonalt har Norge gått fra å være et foregangsland, til å bli akterutseilt når det gjelder donasjonsrate. Eksempler på land i Europa som har tatt grep er Finland, Danmark, Kroatia og Storbritannia. Disse landene har greid å øke donasjonsraten de siste årene. Felles for alle disse er at de har en nasjonal organdonasjonstjeneste som monitorerer og utvikler donasjonsaktiviteten nasjonalt. En slik instans er i praksis fraværende i Norge.
Det siste året har denne problemstillingen blitt forsøkt løftet fram i den offentlige debatten. Men for å få til substansielle endringer trengs det vilje og handlekraft både fra politisk hold og fra landets regionale helseledelse. For å få dette belyst både i linjene i OUS og inn mot politikere og publikum har vi blitt utfordret på hvordan en slik organisering kunne se ut i Norge.
SE TIL FINLAND. Det er flere mulige modeller å velge i, men en adaptasjon av den finske løsningen er attraktiv av flere grunner. Finland har et regionalisert helsevesen som på mange måter likner det norske. Finsk transplantasjonsvirksomhet er organisert til et senter, Helsinki, slik som i Norge. Videre foreligger det flere sertifiserte donorsykehus i omtrent samme antall som i Norge. Finland identifiserte på begynnelsen av 2010 tallet tilsvarende problematikk som hos oss, med dårlige donasjonsrater og store regionale forskjeller. Det ble utarbeidet en nasjonal handlingsplan hvor noen av hovedpunktene var etablering av en nasjonal koordinator med sete i Helsinki, denne handler på instruks fra en bredt anlagt styringsgruppe bestående av representanter fra de ulike regionene, samt finske tilsynsmyndigheter og direktorat.
Styringsgruppens mandat er å utvikle, veilede og monitorere donasjonsvirksomheten i Finland. Det ble videre opprettet et dedikert kvalitetsregister over donasjonsaktiviteten i Finland, noe som gir et godt grunnlag for styring og utvikling av virksomheten. Registeret identifiserer alle pasienter som dør på i intensivavdelinger og i mottak. Finske beslutningstakere vet derfor for eksempel hvor ofte organdonasjon er vurdert ved dødsfall på intensiv eller tilbaketrekning av behandling og de vet når intensivkapasitet har vært til hinder for organdonasjon. Dette har stor verdi for utvikling av organisasjonen og for å øke antall donasjoner. Vi har ingen tilsvarende oversikt i Norge. De finske tiltakene har fungert: første halvår 2023 ble det foretatt nesten dobbelt så mange organdonasjoner i Finland som i Norge (85 i Finland mot 47 i Norge).
DESENTRALISERT. Norge har allerede en god desentralisert organisasjon med donoransvarlige leger og sykepleiere på hvert av de 28 donorsykehusene. Behovet her ligger i å sikre disse gode arbeidsforhold, opplæring og oppfølging fra en fungerende sentral instans. Av sentrale organisasjoner har man NOROD som driver opplæring og utdanning av personell. Dette er en ildsjeldrevet organisasjon som er moden for profesjonalisering. Videre gjør Stiftelsen Organdonasjon et betydelig opplysningsarbeid ut mot offentligheten. Fra helsedirektoratet har donasjonsvirksomheten vært forsøkt koordinert via nasjonalt faglig nettverk for organdonasjon og transplantasjon (NFNOT) siden 2015. Det siste har imidlertid ikke fungert optimalt med tanke på å få på plass god nasjonal organisasjon. Man har blant annet ikke klart å etablere et fungerende register, ikke fått gjort noe med de vedvarende regionale forskjellene og heller ikke greid å få opp donasjonstallene på samme måte som i andre land.
Forslag til norsk organisering:
Styringsgruppe:
Basert på vår erfaring og kjennskap til organisering av transplantasjons- og donasjonsvirksomheten nasjonalt og internasjonalt, vil vi foreslå en organisering basert på finsk modell. Dette innebærer å etablere en styringsgruppe og en nasjonal koordinator. Styringsgruppen bør møtes minimum 2 ganger i året. Det vil være fordelaktig om gruppen består av 4 donoransvarlige leger fra hver helseregions universitetssykehus. Styreledervervet kan gå på rundgang mellom disse. Videre kan gruppen bestå av 4 donoransvarlige leger/sykepleiere fra mindre sykehus. Disse organisatoriske grepene er viktig med tanke på å sikre regional og lokal forankring. Videre må helsedirektoratet, helsetilsynet, NOROD, Stiftelsen Organdonasjon, Norsk Europaråds ekspertgruppemedlem for organdonasjon og transplantasjon (CD-T-PO), Scandiatransplant styremedlem og fagmiljøene i form av transplantasjonsmedisinsk avdeling Rikshospitalet, og avdeling for organdonasjon OUS, Ullevål være representert med ulike krav av obligatorisk frammøte. Den nasjonale styringsgruppen skal være instruerende for en nasjonal koordinator som skal utvikle, veilede og monitorere organdonasjonsaktivteten i Norge.
Nasjonal koordinator og register:
Man bør ha 1. 5 -2 stillinger knyttet til selve den nasjonale koordinatorstillingen. Dette bør fortrinnsvis være en fagperson med kompetanse på organdonasjon med tilhørende ekstra sekretærstilling. Det må etableres et dedikert nasjonalt register hvor ansvar for å legge inn data ligger på hvert donorsykehus og gjennomføres av det donoransvarlige personellet der. Den nasjonale koordinatoren bør drifte registeret, være ansvarlig for utarbeiding av felles nasjonale standarder og oppfølging av donorsykehusene og effektuere styringsgruppens beslutninger. Koordinatorstillingen bør legges til avdeling for organdonasjon på OUS Ullevål som er det klart største og mest profesjonaliserte miljøet på dette feltet i Norge.
BILLIG. Kostnaden til den nye organisering er svært beskjeden i forhold til gevinsten. Sentralt innebærer dette noen få stillinger og drift av et nasjonalt register. Vi foreslår å legge ned NFNOT og overføre midlene til den nasjonale styringsgruppen, noe som vil finansiere hele dennes aktivitet. Representantene i styringsgruppen er lønnet lokalt og kun reise/møteutgifter utgjør en merkostnad. For arbeidet ute på de 28 donorsykehusene er det allerede en eksisterende organisasjon med en donoransvarlig lege og sykepleier på hvert sykehus. Disse må sikres adekvate arbeidsforhold. For det enkelte helseforetak vil bare en liten økning av donasjonsraten gi gevinst ved at dialysepasienter transplanteres og således sparer inn betydelige ressurser. På nasjonalt nivå vil 32 flere nyretransplantasjoner i året bety at det norske samfunn sparer 100 millioner kroner i utgifter til dialyse årlig.
Reorganisering av donorvirksomheten med en nasjonal koordinator, tilhørende styringsgruppe og register vil kunne ha store positive helsemessige konsekvenser i tillegg til at det er en god økonomi i dette. Det vil kreve minimalt med investeringer. Det er på tide at helsepolitikerne og ledelsen i helseregionene etterfølger fagmiljøets oppfordring om å etablere denne strukturen. Denne saken bør inn i oppdragsdokumentet for 2024 og det bør finnes rom for de beskjedne investeringene som skal til i statsbudsjettet. Man trenger ikke å finne opp kruttet på nytt i dette tilfellet: se heller til Finland for en god og fornuftig modell som burde fungere godt i Norge.
Ingen oppgitte interessekonflikter
