Nevroutviklingstilstander i somatikken krever ekstra oppfølging

Nevroutviklingsforstyrrelser påvirker hjernens utvikling og funksjoner på ulike måter og forekommer hos nesten en av ti barn og unge. Mange har vedvarende vansker i voksen alder. Noen har lette vansker, mens andre har omfattende utfordringer som krever livslang oppfølging og hjelp.

Det har lenge vært kjent at nevroutviklingsforstyrrelser, som blant annet inkluderer ADHD, autisme og Tourettes syndrom (TS), er assosiert med en høyere forekomst av psykiske lidelser. Nyere forskning viser også økt frekvens av somatiske sykdommer og helseplager. En studie publisert i Lancet viste for eksempel høyere forekomst av vanlige lidelser som astma, psoriasis, fedme og demens ved ADHD. Studier av autismespektertilstander viser tilsvarende resultater, med høyere forekomst av blant annet astma, prediabetes, kardiovaskulære sykdommer og gastrointestinale lidelser. Derimot er lite kjent om den generelle helsen til personer med TS og kroniske tic tilstander (CTD). Populasjonsbaserte studier har funnet større sannsynlighet for autoimmune, kardiometabolske og kardiovaskulære sykdommer hos personer med TS og kroniske tic tilstander, særlig ved komorbid ADHD. Den økte risikoprofilen ved nevroutviklingsforstyrrelser kan reflektere en mulig genetisk endring av belønnings- og/eller læringsbaner i hjernen.

Økt forekomst av somatiske lidelser

Søvnforstyrrelser er hyppig forekommende hos personer med nevroutviklingsforstyrrelser, og kan forsterke symptombyrden betydelig, forverre atferd og øke stressnivå ikke bare hos pasientene selv, men også deres familie. De mest konsistente funnene i søvnstudier basert på polysomnografisk registering er nedsatt søvneffektivitet, endringer i søvnlatens og REM latens, redusert prosentandel av dyp søvn (N3), økte nattlige oppvåkninger, økt forekomst av periodiske beinbevegelser i søvn (PLMS), samt redusert tid i sengen og total søvntid i løpet av et døgn.

Det kan være flere årsaker til den økte forekomsten av somatiske lidelser hos personer med nevroutviklingsforstyrrelser. Ulykker, skader og livsstilssykdommer opptrer hyppigere på grunn av vansker med å regulere atferd, tanker, følelser og oppmerksomhet, noe som kan føre til impulsive handlinger, eller vansker med å etablere og opprettholde gode rutiner og sunne vaner i hverdagen. I noen tilfeller er somatiske sykdommer eller tilstander årsaken til, eller har felles underliggende årsaksfaktorer med, nevroutviklingsforstyrrelser, som prematuritet, ulike genetiske syndromer, metabolske sykdommer og nevrologiske lidelser.

Til tross for kunnskap om høyere forekomst av somatiske lidelser ved nevroutviklingsforstyrrelser, og funn fra registerstudier som viser at personer med nevroutviklingsforstyrrelser dør tidligere, overses ofte somatiske lidelser hos personer med nevroutviklingsforstyrrelser og vice versa. For eksempel ble ADHD "overskygget" hos over 70% av barn med nevrologiske lidelser i en studie. Forskning viser også at somatiske symptomer hos personer med autismespektertilstander ofte ikke oppdages. TS kan forekomme sammen med for eksempel oftalmologiske tilstander, allergier, epilepsier eller andre hyperkinetiske bevegelsesforstyrrelser, og i disse tilfellene er feiltolkning av diagnoser ikke uvanlige. Migrene er hyppig forekommende hos pasienter med TS, men kan bli forvekslet med myalgisk- eller spenningshodepine grunnet tics i hodet og nakke. Personer med autisme kan ha vansker med å beskrive fysiske symptomer, og de rundt kan lett tolke symptomene som "del av autismen". 

Viktig å se hele tilstandsbildet

Dette illustrerer at de mest sårbare paradoksalt nok står i fare for ikke å få hjelp for sitt samlede tilstandsbilde, noe som kan få store konsekvenser for livskvalitet og livslengde hos de som rammes, men også samfunnsøkonomisk. For som de to franske helseøkonomene Cortaredona og Centelou har påvist, så vil samtidige kroniske tilstander hos en pasient samvirke, slik at helsemessige kostnader blir større enn summen av kostnadene for hver av de enkelte lidelsene. Dette støttes også av en studie fra Tyskland, som viste at kostnader for samtidige lidelser ved ADHD, inkludert rusmisbruk, overvekt, stemningslidelser og angst, var mellom 1400 og 2700 euro høyere i året hos de som hadde samtidig ADHD enn de som ikke hadde ADHD. Kostnadene var størst i voksen alder, noe som illustrerer viktigheten av å se hele tilstandsbildet og sette i verk tiltak tidlig for å forebygge utvikling av følgevansker.

I tillegg til risikoen for manglende oppdagelse av somatiske lidelser, er det også funnet at personer med nevroutviklingsforstyrrelser ofte har vansker med behandlingsetterlevelse, noe som kan forverre prognosen. For eksempel viser studier av ungdommer med diabetes og ADHD at de har et mer uregulert blodsukker enn ungdommer med diabetes uten ADHD. I en oversiktsartikkel om nevrometabolske lidelser, hvor behandlingen ofte består av svært strenge dietter, reiser forfatterne spørsmålet om terskelen for å diagnostisere og behandle f.eks. ADHD bør være lavere ved slike tilstander, da konsekvensene av dårlig behandlingsetterlevelse kan være store. Det samme spørsmålet kan stilles ved diabetes.

Krever samarbeid

Klinikere bør gjøre sitt beste for å kartlegge og følge med på somatisk helse hos pasienter med nevroutviklingsforstyrrelser i alle aldre, spesielt de med komorbid ADHD og kjente risikofaktorer og/eller som i tillegg bruker legemidler som kan ha metabolske bivirkninger (eks. antipsykotika). Hvorvidt livsstilsendringer er indisert og gjennomførbare hos personer med nevroutviklingsforstyrrelser er også et viktig spørsmål for fremtidig forskning. Kompetanse på nevroutviklingsforstyrrelser innen somatisk medisin, og på somatiske lidelser ved nevroutviklingsforstyrrelser innen psykisk helsevern, samt tett samarbeid mellom somatikk og psykiatri, er nødvendig for å kunne gi best mulig hjelp til denne sårbare gruppen.

Atferd kan være en del av symptombildet

Det er lett å bli frustrert og oppgitt over personer som ikke følger opp egen behandling, overser egne somatiske symptomer og ikke møter til avtaler, men dette er atferd som kan være del av symptombildet ved nevroutviklingsforstyrrelser. Ekstra oppfølging i form av god informasjon som bør gis både skriftlig og muntlig, og at informasjon gjentas, påminning i forkant av timeavtaler, tydelige behandlingsplaner, hyppigere timeavtaler, samt tett samarbeid psykisk helsevern og somatikk, kan bidra til bedre prognose. Med slike tiltak kan vi hindre stigmatisering og moralisering og forebygge psykisk og somatisk uhelse hos en stor gruppe mennesker, noe som kan gi betydelige samfunnsøkonomiske gevinster, og ikke minst redusert lidelse både hos de som selv er rammet og deres nærpersoner.

Nevroutviklingsforstyrrelser og somatikk er temaet på den digitale "Felleskonferansen" som arrangeres av Regionale enheter for autisme, ADHD og Tourettes syndrom i januar, og som primært retter seg mot ansatte i spesialisthelsetjenesten innen psykiatri, habilitering og somatikk, men også relevante kommunale helsetjenester, brukerorganisasjoner og andre interesserte.

Helene Barone har en midlertidig stilling som seniorrådgiver i Helsedirektoratet. De andre innleggsforfatterne oppgir ingen interessekonflikter.