– Jeg skammer meg på vegne av helsevesenet

STORTINGET/OSLO: Tirsdag var fagfolk, politikere og foreldre samlet til seminar på Stortinget om barn med trisomi, etter initiativ fra en tverrpolitisk helse- og omsorgskomite. Temaet var om disse barna og foreldrene deres møtes med nødvendig respekt i helsevesenet i dag.

– Frem til år 2000 sa retningslinjene at man ikke skulle igangsette livreddende tiltak for barn født med trisomi 18 og trisomi 13. Jeg skammer meg over at jeg ikke stilte spørsmål ved dette før, sier Ola Didrik Saugstad, professor ved Universitetet i Oslo og leder for pediatrisk forskningsinstitutt ved Oslo universitetssykehus.

Lever lengre
Trisomi er en sjelden, alvorlig sykdom der barnet er født med ett ekstra kromosom. De vanligste formene er trimosi 21 (down syndrom), trisomi 18 og trisomi 13. Mange av barna med trimosi 18 og 13 dør tidlig, ofte før ettårsalder, selv om nyere studier viser bedre overlevelse.

– Tilstanden er svært alvorlig, men ikke absolutt dødelig, slik lærebøker tidligere har hevdet. Siden 90-tallet har det pågått en endring i behandling fra ikke-intervensjon til livsforlengende behandling. Fra å ikke anbefale behandling skal man nå vurdere hvert enkelt tilfelle individuelt, og legge vekt på foreldrenes ønske.

Lager retningslinjer
Per dags dato finnes det ingen nasjonale faglige retningslinjer for behandling av disse barna, men et slikt arbeid pågår nå i Helsedirektoratet. Retningslinjene skal introduseres ved årsskiftet, ifølge seniorrådgiver Jens Grøgaard i Helsedirektoratet.

– Helsevesenet må respektere kvinner som ønsker å fortsette graviditeten når trisomi er påvist, og følge opp med medisinsk og psykososial støtte, sier Grøgaard.

I retningslinjene snakkes det om «lindrende behandling», noe flere av foreldrene som var til stede i Stortinget reagerte på. De etterlyser mer aktiv behandling.

– Vi bør endre ordbruk, og revurdere enda flere holdninger. Vi må ta inn over oss at vi har tatt feil når det gjelder prognosen til disse barna, de lever lengre enn vi trodde før, sier Saugstad.

– 40 år bak
Selv om det pågår en holdningsendring, mener Saugstad at helsevesenet behandler trisomi-barna slik man gjorde med downs-barna for 40 år siden.

– Jeg skammer meg på vegne av helsevesenet. De fleste av mine kolleger er nok der jeg var for 10 år siden.

Saugstad mener såkalte diagnoselister, som sier at personer med visse tilstander ikke skal tilbys livreddende behandling, må fjernes helt.

– Hvert enkelt barn må vurderes hver for seg. Vi må bort fra at helsevesenet skal bestemme, og foreldrenes synspunkt bør vektlegges enda mer. På OUS tilbyr vi mer aktiv behandling til disse barna, inkludert intensivbehandling og hjertekirurgi. Men det er ikke alltid det er riktig av hensyn til barnas beste, og da må helsepersonell kommunisere det.

Hjerteoperert med trisomi
Kari Holte, overlege i pediatri ved Sykehuset Østfold, fortalte om en av hennes pasienter – en jente som er det første barnet i Norge med kjent trisomi som har fått hjerteoperasjon.

– Mange vil være uenig i operasjonen, men jeg er sikker på at både hun og foreldrene har fått det bedre. Hun puster bedre og lever fortsatt, sier Holte.

Etter å ha befatning med tre barn med trisomi, har hun endret synet på diagnosen.  

– Jeg forestilte meg i studietiden at trisomi-barn var misfoster programmert til å dø.  Det stemmer ikke med det jeg har sett. Selv om mange vil dø tidlig, må vi gi de et så godt liv vi kan. Når foreldrene sterkt ønsker det kan man strekke seg noe lenger enn det som har vært vanlig, sier Holte.

Flere foreldre med trisomi-barn var til stede på seminaret, og tilhørerne fikk se bilder av barn over konfirmasjonsalder. Samtidig kom det frem historier om mødre som har følt seg presset til fosterdiagnostikk og senabort.

Mener leger må ta jobben
Holte mener respiratorbehandling bør tilbys i en kortere fase etter fødsel, men bare til omfanget av misdannelser er kartlagt. Avansert kirurgi og langvarig respiratorbehandling i en tidlig fase advarer hun mot fordi barna vil plages av det.

– Det styrende prinsippet for trisomi-barn må være at barn og foreldre skal få så god tid sammen som mulig. Å lytte til foreldrene er ikke det samme som å la foreldrene bestemme alt. Det er mer krevende for oss leger å behandle hvert barn individuelt, men den jobben må vi ta.