Norge som referanseland: Potensialet i helsedata og offentlig-privat samarbeid

Det er ingen tvil om at norske helseregistre har bidratt til å gi innsikt i sykdomsstatus og folkehelse gjennom høykvalitetsforskning, som har forbedret helsetjenester til det beste for pasientene. Regjeringen har en tydelig ambisjon, som fremgår av nasjonale rapporter og meldinger, om å øke bruken av helsedata. I takt med dette begynner det å samle seg en rekke publikasjoner basert på norske helsedata, utført blant annet gjennom offentlig-privat samarbeid. Vi mener et slikt samarbeid har et stort potensiale for videre helsedataforskning, og vi ønsker å bidra med et positivt fokus på hva vi kan oppnå sammen.

I en ekte partnerskapsmodell var Inspire et av de første prosjektene som en samlet offentlig, privat og frivillig sektor investerte i. Gjennom Inspire skaptes en gjensidig respekt og kultur for samhandling som har vært viktig for videre samarbeid, mellom registerforvaltere, klinikere og industri. Prosjektet har bidratt til mer helsedata om medikamentell kreftbehandling inn til Kreftregisteret. Det har resultert i tre Inspire-rapporter, i tillegg til at kvalitetsregistrene nå årlig beskriver bruken av medikamentell kreftbehandling. Det har også gitt grunnlag for flere publikasjoner, med et utvalg presentert til slutt her.

Årsrapporter fra offentlige registre gir et godt epidemiologisk oversiktsbilde av sykdomsstatus i Norge, og sammen med uavhengige forskningsprosjekter på registerdata gir det oss økt mulighet for å bedre forstå hva mer vi kan og bør gjøre for pasienter med alvorlige lidelser, spesielt de med sjeldne sykdommer. Økt bruk kan også bidra til forbedring og potensielt utvide bredden av data som blir registrert. En slik praksis kan sette i gang tilsvarende prosjekter for bedre pasientbehandling også utover Norges grenser.

Verdensledende på sine felt

Ansatte i registerforvaltningen har særkompetanse på dataene de besitter. Mange norske klinikere er verdensledende innenfor sine felt, de har nettverk og en klinisk kompetanse som er uvurderlig i vitenskapelige prosjekter. Hos selskapene i legemiddelindustrien er det en tung faglig kompetanse innen sykdomsforståelse og epidemiologi, forskning og legemiddelutvikling. Til sammen gir dette grunnlag for viktige dialoger mellom aktører for å identifisere relevante hypoteser av felles interesse. I tett offentlig-privat samarbeid har noen prosjekter resultert i publikasjoner som ikke bare gir oss bedre innsyn i sykdomsbilde og prognoser for pasienter, men de har også bidratt til å vise frem nettopp potensialet i norske helsedata, på den internasjonale, vitenskapelige arenaen.

Forskning er den beste formen for kvalitetssikring, og her kan offentlig-privat samarbeid være en katalysator for innovasjon og forbedring. Vi har gode eksempler fra onkologi gjennom de publiserte studiene vi viser til under. I tillegg til Inspire-prosjektet, som viser hvordan investeringer i helsedata kan gi betydelige gevinster for kreftområdet gir dette oss mulighet til å samle innsikt og erfaringer som kan drive oss som «helsedatanasjon» fremover. Et satningsområde for helseregistrene er «skreddersydd statistikk» og samarbeid om dette kan og bør utvikles slik at det bidrar til en effektiv omsetting fra data til statistikk. Tillitt og kultur for å videreutvikle samarbeid mellom aktørene er i alle tilfeller nøkkelen til å realisere det fulle potensialet i norske helsedata. Vi bør derfor kunne ha en ambisjon om å fremstå som et «referanseland», ikke bare på datakvalitet men også på offentlig-privat samarbeid rundt helsedata.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Utvalgte publikasjoner:

Kolstad A, Emanuel G, Hjortland GO, Nilssen Y, Ulvestad M, Areffard A, Aahlin EK. Long-term trends in the clinical management and outcomes of patients with gastroesophageal cancer in Norway. Acta Oncol. 2025 Apr 15;64:540-549. PMID: 40235057; PMCID: PMC12016665

Børø S, Thoresen S, Boge Brant S, Helland Å. Initial investigation of using Norwegian health data for the purpose of external comparator arms - an example for non-small cell lung cancer. Acta Oncol. 2023 Dec;62(12):1642-1648. Epub 2023 Nov 25. PMID: 37801361

Puco K, Notland CS, Szulkin R, Jonasson C, Beisland C, Johannesen TB, Solli O, Oldenburg J, Heinrich D. Overall Survival of Patients with Metastatic Renal Cell Carcinoma Following the Introduction of Targeted and Immunotherapies: A Norwegian Retrospective, Real-World Registry Data Study (RECON3). Cancer Manag Res. 2025;17:103-112

Winge-Main A, Robsahm TE, Nyakas M, Festervoll G, Torkilseng E, Thybo S, Pati S, Carroll R. Long-term outcomes of stage IIB-IV melanoma patients: nationwide data from Norway. Future Oncol. 2023 Jan;19(3):205-215. Epub 2023 Mar 28. PMID: 36974621