Pasientsentrert helsehjelp uten pasienten i sentrum

Til tross for klare politiske ambisjoner om mer pasientsentrerte helsetjenester opplever mange pasienter fortsatt at de ikke blir hørt eller involvert i beslutninger om egen helsehjelp. Dette er hovedkonklusjonen i ny forskning gjennomført i samarbeid mellom Nasjonalt senter for e-helseforskning, Nord Universitet og Helse Vest.

Gode helsetjenester handler for de fleste om mer enn bare behandling av det medisinske problemet. Det handler også om å bli sett som menneske og oppleve at noen bryr seg om det som betyr noe for dem. Arbeidet vårt viser at pasienten fortsatt i liten grad inkluderes i de prosessene som skal understøtte pasientsentrert helsehjelp, sier Sonja Cassidy, som ledet arbeidet som en del av sin doktorgradsforskning. Resultatene bekreftes av en nyere rapport fra OECD som viser at til tross for at Norge bruker mye penger på helse og har god tilgang på leger og sykepleiere i forhold sammenlignbare land scorer vi helt gjennomsnittlig på mange områder når det gjelder pasient-opplevd kvalitet, spesielt der flere er involverte i behandlingen.

Den usynlige pasienten

Studien inkluderer tre delstudier som samlet avdekker et gjennomgående mønster. I utviklingen av helsetjenester blir pasientenes oppfatninger sjelden inkludert, særlig når helsehjelpen går på tvers av tjenestenivå og fagområder. Måten utredning og behandling dokumenteres på forsterker dette gapet ytterligere. Av 1 116 inkluderte journaldokumenter fra fastlege, legevakt, hjemme- og spesialisthelsetjenesten inneholdt kun 11 prosent ikke-klinisk informasjon som pasientenes livssituasjon, egne helsemål eller preferanser. Dette medførte at pasienter fikk tjenester de ikke ønsket. Som én pasient sa: Jeg ønsker ikke bare hjelp til å overleve. Jeg vil ha hjelp til å leve. Helsetjenesten insisterte på å sende kreftsykepleier på hyppige hjemmebesøk pasienten ikke ønsket, mens bønnen om å få en elektrisk rullestol for å kunne klare seg selv ble ikke hørt.

Dette dokumentasjonsgapet får også konsekvenser for fremtidig teknologi. Nye KI-verktøy, som tale-til-sammendrag, der samtalen mellom psykolog og pasient tas opp og automatisk oppsummeres til et klinisk notat, trenes på eksisterende journaldata. Når pasientperspektivet systematisk mangler i disse dataene risikerer vi at KI-løsningene ikke trenes på å oppfatte og inkludere det som betyr mye for pasienten, sier Cassidy.

Å flippe helsesystemet

Studien viser også at når helsetjenester utformes inviteres i beste fall noen pasientrepresentanter til å komme med synspunkter innledningsvis eller tilbakemeldinger etter at tjenesten er innført. De er sjelden involvert i både å beskrive behovet, delta i utvikling og innføring av tjenesten og evaluere resultatet av den. Å flippe helsesystemet innebærer å virkelig flytte fokuset fra tilbyder til pasient og pårørende, fra silobaserte tjenester til integrert omsorg på tvers av fag og organisasjoner. Vi trenger også å gå fra fragmenterte til integrerte journalsystemer. At vi i et lite land som Norge har over 40 ulike journalsystemer fra nær 30 ulike leverandører gjør det enda vanskeligere å få til helhetlige, pasient-sentrerte tjenester, sier Cassidy.

Pasienten sporløst forsvunnet fra dataene

Forskningen viser at pasientperspektivet i stor grad mangler i journaldokumentene som var analyserte. Om det var tilgjengelig og kunne deles på tvers av systemer ville alle som var involvert i omsorgen for kreftpasienten kjenne til pasientens ønske om hjelp til livskvalitet fremfor livslengde. Denne problemstillingen jobbes det videre med i Valkyrie-prosjektet ved Nasjonalt senter for e-helseforskning.

Det er viktig å understreke at fraværet av pasientperspektivet i journalen ikke er en kritikk av helsepersonellet som dokumenterer, sier Cassidy. I analysen så vi at mange av dem uttrykte et genuint ønske om å inkludere pasientens perspektiv. Manglende opplæring, insentiver og utfordringer i de tekniske løsningene ble oppgitt som årsaker. Å overvinne utfordringene krever en koordinert innsats som omfatter politiske reformer, organisatoriske strategier, insentiver for å gjennomføre endringene og teknologi som støtter helhetlige, pasient-sentrerte tjenester.

Går vi fremover, men etterlater pasientene på perrongen?

Fremtidens digitale Norge gir nye muligheter innenfor utredning og behandling. Men, økt digitalisering og datadrevet innovasjon uten pasienten som aktiv deltager øker samtidig risikoen for at pasienten blir etterlatt når toget går. Studien viste at dette også gjelder dagens evalueringsrammeverk. Selv i nyere pasientundersøkelser er kliniske resultater, kostnadseffektivitet og tjenestebruk fortsatt hovedfokus når pasient-opplevd kvalitet måles. Det pasientene selv definerer som viktig, som autonomi, verdighet og å få sine personlige mål reflektert i behandlingen dekkes i mindre grad av dagens kvalitetsindikatorer, spesielt for pasienter med komplekse behov. Vi må se på om vi faktisk stiller pasientene de riktige spørsmålene, sier Cassidy.

Arbeidet viser at det fortsatt er stor avstand mellom nasjonale strategiers gode intensjoner og deres praktiske gjennomføring. Innføring av faktiske pasientsentrerte tjenester krever et skifte fra dagens systemorienterte tilnærming til en praksis der pasienten anerkjennes som en ressurs. Det handler ikke bare om å involvere en pasientrepresentant av og til, men om å sikre at pasienter får reell medvirkning i utviklingen av helsetjenestene på strategisk, organisatorisk og klinisk nivå. Vi må også se på hele pasientens reise gjennom helsesystemet, ikke bare på enkeltproblemstillinger, sier Cassidy.

Ambisjonene er der. Strategiene, også. Men, vi trenger gjennomføringsevne.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Referanser:  

Cassidy, S., Solvang, Ø. S., Granja, C., & Solvoll, T. (2024). Flipping Healthcare by Including the Patient Perspective In Integrated Care Pathway Design: A Scoping Review. International journal of medical informatics. https://doi.org/10.2139/ssrn.4788663

Cassidy, S., Lintvedt, O., Odeh, F., Granja, C., & Solvoll, T. (2025). Revealing the Missing Person within the Data: Bottom-Up Development of Patient-Centred, Integrated Care Pathways from Fragmented Health Records. A Retrospective Study. International Journal of Integrated Care (IJIC) (Under review).

Cassidy, S., Lintvedt, O., Odeh, F., Granja, C., & Solvoll, T. (2026). Moving forward, leaving the patients behind? A multilevel assessment framework for evaluating patient-centred, integrated care quality. Qual Life Res, 35(2), 42. https://doi.org/10.1007/s11136-025-04121-8

OECD (2025), Does Healthcare Deliver?: Results from the Patient-Reported Indicator Surveys (PaRIS), OECD Publishing, Paris

Direktoratet for e-helse (2023). Kartlegging av elektroniske pasientjournalsystemer og deres støtte for nasjonale e-helseløsninger.

Basso lover at arbeidet skal gi resultater – men maner til tålmodighet

Nye tall: 700 avvik på 476 dager – Helseplattformen skaper pasientrisiko nesten hver uke

Innførte skrøpelighetsvurdering med Helseplattformen: – Flyter bedre