Bruk av begrepet barnedemens er ikke feil

Jeg har fulgt debatten om demens hos barn med interesse, og får vite at Tor Atle Rosness  mener at «bruken av begrepet «barnedemens» villeder befolkningen. 

Min vurdering er at det er Rosness som villeder offentligheten. Barn kan selvfølgelig ha demens. Rosness kan også mene at barn ikke kan ha kreft. Her er symptomene på noen kreftformer også forskjellige fra symptomene som voksne med samme kreftform utvikler. Eller hva med personer født med utviklingshemming, f.eks. Downs syndrom; kan de heller ikke utvikle demens? 

Korstog mot konseptet «barnedemens»

I sitt korstog mot konseptet «barnedemens» nevner Rosness hukommelse, men ikke andre demenssymptomer som sinne og agitasjon, som faktisk er de symptomene som rammer pårørende til personer med demens mest. Formen på agitasjonen avhenger av når hjernens utvikling, dvs. degenerasjonen, begynner. Ved JNCL-sykdommen, som debuterer rundt 5-6-årsalderen, manifesterer agitasjonen seg hyppigst som en frykt som oppstår når den demente JNCL-pasienten møter fremmede, hører ukjente lyder, eller når den unge personen med alvorlig demens, for eksempel må flyttes ved hjelp av lift fra en seng til en stol. Sett i en hjerne- og bevissthetsutviklingskontekst bør denne frykten sees som et speilbilde av den helt naturlige eksponeringen og læringen av frykt som barn opplever i 1-2-årsalderen, når de for eksempel møter en person de ikke kjenner eller må lære å gå eller sykle. 

I samsvar med dette er det også beskrevet at personer som har vært utplassert som soldater i krigssoner i ung alder og som utvikler Alzheimers eller en annen form for demens som voksne, inntar en «kampklar»-posisjon som en del av sin demensrelaterte agitasjon i stedet for å vise sinne, som ellers er den vanligste uttrykksformen for agitasjon ved demens. Dette er sannsynligvis fordi soldater i en krigssone opplever krigens redsler i en ung og sårbar periode og har disse opplevelsene lagret i minnet, som deretter er nesten på randen av utryddelse og manifesterer seg tydeligst når deres demensrelaterte agitasjon begynner. 

En stor feil og misforståelse

Så ja, selvfølgelig avhenger demens-«uttrykket» hos den enkelte demenspasient av hvilket liv og hvor langt liv man har levd før demenssymptomene starter, men det rettferdiggjør ikke Tor Atle Rosness' kategoriske avvisning av å akseptere at barn kan utvikle demens. Barn med JNCL og andre lignende nevrodegenerative tilstander opplever også vansker med hukommelse, tenkning, orientering, forståelse, læringsevne, språk og dømmekraft akkurat som den eldre demenspasienten gjør. 

Det er også viktig å nevne at WHO i sin ICD-10 klassifiseringsliste for demens (F00-FO3) presist betegner JNCL som tilhørende demensbegrepet: «Dementia F02.8; Dementia in other specified diseases classified elsewhere; Dementia in cerebral lipidosis (E75.4 NCL)» Det er derfor ikke riktig – men en stor feil og misforståelse av demensbegrepet, når Tor Atle Rosness hevder at barnedemens ikke er et brukbart begrep.

Innlegget er skrevet på dansk og oversatt av redaksjonen i Dagens Medisin. Det er ikke oppgitt interessekonflikter.