Snipp, snapp, snute – du er ute?

Kjell J. Vang, pasient- og brukerombud i Nord-Trøndelag
FORSKERNE Christian Wendelborg og Jan Tøssebro ved NTNU Samfunnsforskning tar i boka «Oppvekst med funksjonshemming – Familie, livsløp og overganger» for seg livsvilkår for barn med funksjonshemminger født på 1990-tallet. De har fulgt flere hundre familier fra barnas fødsel og gjennom oppveksten.
Ifølge www.forskning.no svarer forskerne nei på spørsmålet om hvorvidt idealene normalisering, integrering og inkludering har blitt virkelighet. De beskriver rimelig god integrering i barnehagene, men andelen av inkluderte i ordinært klassemiljø synker dramatisk opp til videregående skole.
Segregeringa forsterkes etter hvert. Tendensen er tydeligst for barn og unge med utviklingshemming, men gjelder også fysiske funksjonshemminger.
SVIKT. Landets pasient- og brukerombud valgte barn og unge voksne med omfattende behov for omsorgstjenester som særskilt fokusområde i 2015. Ombuda driver ikke forskning, men skal gi stemme til pasienters og brukeres erfaringer med helse- og omsorgstjenester. NTNU-forskernes funn er et interessant bakteppe fordi det handler om mange av de samme barna.
Det er ikke helsetjenestene som får størst oppmerksomhet når ombuda mottar henvendelser om barn og unge voksne med omfattende tjenestebehov. Det forekommer naturligvis svikt overfor dem også i helsetjenestene, men kanskje ikke i større grad enn med andre pasienter. Imidlertid ser vi at samarbeidet mellom helse- og omsorgstjenester som de er avhengige av, i en del tilfeller ikke oppleves som godt nok.
SLITASJE. Når barn og unge voksne, oftest ved foreldra, tar kontakt med pasient- og brukerombuda, handler det som regel om kommunale omsorgstjenester. Heller ikke her er antallet henvendelser veldig stort.
Dette kan ha flere årsaker. En del forteller om slitasje gjennom langvarige og energitappende kamper for å få etablert nødvendige tjenester rundt brukeren. De orker rett og slett ikke å ta kontakt. Andre syns de allerede har mer enn nok offentlige instanser å forholde seg til.
En tredje kategori har antakelig ikke kjennskap til hva pasient- og brukerombuda kan bidra med av råd, vegledning og bistand.
RIGID SYSTEM? Pasient- og brukerombudas årsmeldinger for 2015 (se www.pobo.no) reflekterer erfaringer fra dem som henvendte seg til oss. Fortellingene tyder på ulikhet ved tilbud, tildeling og utføring av tjenester i kommunene, og ved kompetanse og organisering.
Et tjenesteområde som er hyppig omtalt, er brukerstyrt personlig assistent (BPA). Pasient- og brukerombuda meiner at dette feltet gir særlig grunn til bekymring. Mange kommuner har lang saksbehandlingstid, og det skorter på informasjon til og aktiv involvering av brukerne. Pårørende gir uttrykk for at de ikke tas på alvor av et rigid system.
ENDRINGER. Flere av landets ombud peiker på at kommuner prøver å avvikle BPA-ordninger som brukere opplever som velfungerende. Dette skjer gjerne når tjenesten evalueres og hvis det søkes om utvida timetall fordi behova endrer seg.
Etter at BPA ble rettighetsfesta for enkelte grupper, ser vi også en tendens til at kommuner stipulerer brukeres behov på en måte som gjør at de faller utafor minimumstimetallet som kreves for å omfattes av rettigheten. Brukeren tilbys andre former for praktisk bistand som er mindre forutsigbare, heilhetlige, fleksible og brukervennlige enn BPA.
Opplevelsen av å motta nødvendige tjenester av god kvalitet, synker betraktelig.
I LAUSE LUFTA. Individuell plan (IP), ansvarsgruppe og koordinator er lovfesta virkemiddel som skal bidra til gode og sammenhengende tjenester. Pasient- og brukerombuda ser at dette ikke alltid er like enkelt å få på plass til tross for at barna og de unge voksne oppfyller kriteria for å ha rett til IP. Enkelte ganger må foreldre slite for å få innfridd krav om IP og ansvarsgruppe. I andre tilfeller iverksettes virkemidla uten at brukere og foreldre har fått medvirke tilstrekkelig.
Vi erfarer også at det oppnevnes ansvarsgruppe og utpeikes koordinator uten at det utarbeides en individuell plan – hovedverktøyet som skal beskrive behov, hvordan behova skal avhjelpes, og hvem som har ansvar for hva. Da blir gjerne opplevelsen at koordinator- og ansvarsgruppefunksjon henger i lause lufta.
Ingen oppgitte interessekonflikter
FALLER UTENFOR? Av og til ser det ut til at kommuner baserer seg på foreldres og andre pårørendes innsats overfor barn og unge voksne som trenger bistand. Iblant fortelles det at de nærmeste sjøl må sørge for å sy sammen tjenestene. Foreldrerollen fortrenges av jobbing med å organisere den offentlige tjenesteytinga til barnet, og pårørende mister muligheten til å være pårørende fullt og heilt. Også i dette perspektivet bør IP utgjøre et tverrsektorielt instrument til koordinering mellom helse, omsorg, barnehage, skole, arbeid, NAV osv.
Hvor bringer dette oss? NTNU-forskerne meiner at barn og unge med funksjonshemminger står i fare for å falle utafor jo eldre de blir. Det bør være et varsko, også for de kommunale omsorgstjenestene. Mange som henvender seg til pasient- og brukerombuda med sine fortellinger, er rett og slett redde for framtida til sine barn og unge.
Det er heilt avgjørende at kommunene leverer når barn og unge voksne har omfattende tjenestebehov. I motsatt fall kan resultatet bli: Snipp, snapp, snute – du er ute!
Ingen oppgitte interessekonflikter