Ekspertutvalg med bundet mandat?

På oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet fikk de regionale helseforetakene i 2018, under ledelse av Helse Vest, i oppdrag å etablere et ekspertpanel for å kunne gi personer med alvorlig livsforkortende sykdom en ny vurdering av behandlingsmuligheter. Vurderingen skal gjennomføres etter at all etablert behandling er prøvd og ikke lengre har effekt. Ekspertpanelet ledes av professor og onkolog Halfdan Sørbye, overlege ved Kreftavdelingen på Haukeland universitetssykehus. Med seg har han et svært kompetent panel samt dyktige eksterne fagspesialister. Siden rådgivningen er mest aktuell for kreftpasienter har rådets faste medlemmer lang erfaring fra klinikk og forskning innenfor kreftområdet i tillegg til et stort internasjonale nettverk.
Tallenes tall
Ifølge årsrapporten for 2019 ga Ekspertpanelet råd i 108 saker. Det er imponerende at panelet i snitt kun brukte 9 dager per sak. Av de 108 sakene som havnet på Ekspertpanelets bord, ble 43 pasienter ikke anbefalt videre behandling, 7 pasienter fikk råd om kliniske studier i Norge og 2 pasienter ble anbefalt kliniske studier i utlandet. Følgelig fikk hele 56 pasienter råd om enten ny behandling, etablert behandling, ytterligere behandling som planlagt eller såkalt «off-label»-behandling.
Det er således ingen tvil om behovet for Ekspertpanelet. Det er heller ingen tvil om den fantastiske jobben fagpersonene gjør for pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom og pårørende i en fortvilet situasjon. Det er imidlertid grunn til å stille spørsmål ved mandatet til Ekspertutvalget. Hvis mandatet er for smalt, vil det sterkt begrense muligheten til å bistå mennesker i en svært vanskelig situasjon på en optimal måte. I dagens kreft-Norge er det særlig tre faktorer som spiller inn. 

For det første kan Ekspertpanelet ikke anbefale behandling som innebærer bruk av legemidler som har fått avslag eller som venter på å bli vurdert av Beslutningsforum. Når vi vet at halvparten av alle kreftlegemidler fikk avslag i 2018 og at Norge er blant landene i Europa som bruker lengst tid på å innføre nye kreftlegemidler, sier det seg selv at Ekspertpanelet ikke har mulighet til å anbefale norske pasienter best mulig behandlingen.

For det andre kan helseforetakene selv bestemme om de vil følge rådene fra Ekspertutvalget. Et råd om behandling til en pasient med alvorlig livsforkortende sykdom medfører således ingen rettighet til å motta anbefalt behandling, ei heller ingen ekstra økonomisk bevilling til sykehuset som skal behandle pasienten. Dette betyr at behandling av en enkeltskjebne settes opp i mot øvrige fastsatte og løpende prioriteringer i helseforetaket.

For det tredje er antallet pasienter som fikk råd om deltakelse i kliniske studier lavt. Dette illustrerer godt at utprøvende behandling ennå ikke er en naturlig del av et helhetlig behandlingsforløp slik slik det er i flere europeiske land og i USA. Leder for Ekspertutvalget uttrykte sterk bekymring for dette i et intervju med Dagens Medisin så tidlig som i april 2019: «Det er rystende hvor få aktuelle studier som er tilgjengelig for pasienter i Norge». For svært mange alvorlige syke pasienter, vil muligheten til å delta i en studie være eneste behandlingsmulighet. Dette forutsetter imidlertid at tilbudet finnes i Norge.
Sist men ikke minst må vi ikke glemmet at Norge dessverre er sene med å ta i bruk ny moderne kreftmedisiner. Det gjør oss per defenisjon til et mindre attraktivt land å gjennomføre for kliniske studier i. Når kontrollarmen i nyere kliniske studier ikke er innført som standardbehandling i Norge kan vi heller ikke delta i studien. Jeg er selvfølgelig godt kjent med Helse- og omsorgsdepartementets ambisjoner og initiativ for en nasjonal handlingsplan for kliniske studier. Det haster imidlertid med å få utredningen ferdigstilt slik at viktige tiltak kan iverksettes til beste for norske pasienter.
Det er svært positivt at vi har fått på plass et Ekspertpanelet som har som mål å trygge pasienter og pårørende på at alle muligheter er vurdert. Panelet må i midlertid få et bredere mandat; det bør gis anledning til rent faktisk å anbefale det beste behandlingstilbudet. I praksis innebærer det at fagekspertene ikke må avgrense sine råd til å bare gjelde behandlingsalternativ som er godkjent av Beslutningsforum.

Det bør også vurderes om organet bør ha mer enn en rådgivende funksjon. Alvorlige syke pasienter som har alt annet enn tid, vil alt for lett tape i kampen mot andre løpende prioriteringer i sykehusene. Hvert år behandles tusenvis av norske pasienter i den offentlige helsetjenesten. Vi har trolig rom til noen til!