Rett til håp

På Stortinget skal de snart diskutere om pasienter med uhelbredelige sykdommer skal ha rett til å prøve medisin som er i en utprøvingsfase. For personer med demenssykdom handler denne retten til å prøve om retten til håp.

Det finnes ingen kur eller behandling for demens. For de som får denne diagnosen er eneste tilbud en såkalt bremsemedisin, godkjent i Norge for noen demensformer siden slutten av 1990-tallet og som virker på noen i en periode. Per i dag er demens en diagnose uten håp.

Men det forskes mye nå. Selv om vi ikke ser tegn til at en kur vil komme i nær framtid, skjer det flere viktig gjennombrudd i forskningen som kan øke forståelsen av demens. For eksempel har vi fått flere lovende forsøk som kan bety at vi vil kunne stille demensdiagnoser både tidligere og mer presist, før sykdommen har rukket å gjøre stor skade. Når vi har en kur, vil tidlig diagnose være med på å gjøre en stor forskjell.

Over 120 kliniske forskningsprosjekter om demens er på gang i verden. Men veien fram fra forskningsprosjekt til tilgjengelig medisin kan være lang. For personer med demens haster det å få hjelp. Alle har ikke tid til å vente.

Stortingsrepresentant Sylvi Listhaug fra Fremskrittspartiet har vært opptatt av den amerikanske ordningen med «right to try», retten til å prøve. Siden 2018 har amerikanske pasienter med en dødelig sykdom hatt rett til å prøve medisiner som ennå ikke er godkjent for bruk, men som har vært gjennom første fase med testing. Nå har Fremskrittspartiet fremmet et forslag om å innføre en tilsvarende ordning i Norge.

Sammen med foreningen for mennesker som er berørt av ALS, Alltid Litt Sterkere, har Nasjonalforeningen for folkehelsen støttet innføringen av en slik ordning. Den viktigste grunnen er at det kan være med å gi håp og mening i en situasjon hvor det er lite av begge deler. 

Mange av de vi har kontakt med som har fått en demensdiagnose ønsker å være med på kliniske forsøk for å komme fram til ny behandling, i håp om at det kan hjelpe dem i den situasjonen de er i og at de kan bidra til økt kunnskap som kan hjelpe andre senere. Siden få kliniske behandlingsforsøk kommer til Norge, er det få som får en slik mulighet.

Retten til å teste uferdig medisin er svært begrenset, av gode grunner. Det kan være stor risiko for ikke kjente bivirkninger og fravær av virkning. Denne bekymringen blir mindre når du sitter med en diagnose som i realiteten er en dødsdom. Å åpne for unntak fra de strengeste begrensningene kan være rett for mennesker som ikke har noen andre alternativer for behandling.