Må noen dø først?

Ingen vet helt sikkert årsaken til stoffskiftesykdom som rammer 240.000 nordmenn. Er dette fordi ingen dør direkte av sykdommen? Eller er det ingen nytteverdi av denne kunnskapen?

Det er sannsynligvis en større helsegevinst å hente hos befolkningen på sykdommer det er forsket lite på enn der det allerede er hentet ut nok kunnskap til flere gode behandlinger. Vi trenger en samfunnsdebatt om helsegevinst og investering av forskningsmidler.

Om vi ser på investering av forskningsmidler og strategien til de ulike instansene som støtter forskningsprosjekter, er det all grunn til å stille spørsmål.

Stoffskifteforbundet mener det er på høy tid med en samfunnsdebatt om investering av forskningsmidler til sykdommer som behandles i primærhelsetjenesten. Om stoffskiftesykdom i all hovedsak ble behandlet på sykehus, og ikke hos fastlegen, ville situasjonen vært en helt annen. Stoffskiftesykdommer er som mange andre kroniske sykdommer; en sykdom man gjerne dør med, ikke av.

Helsegevinst

Norges Forskningsråd skal bidra med kunnskap for å bedre folkehelsen og for å møte utfordringene i helsesektoren gjennom fire satsingsområder, står det i deres eget strategidokument Policy for forskning og innovasjon 2016–2020. Blant punktene er «Bedre helse og livskvalitet gjennom livsløpet» som vektlegger særlig forskning om helsefremmende tiltak og forebygging av sykdom, men også forskning om årsaker til sykdom.

Vi kjenner ikke til årsaken til stoffskiftesykdom som rammer 240.000 nordmenn. Da er det også vanskelig å finne en god behandling.

For perioden 2011-2017 er det fortsatt kreftforskning Forskningsrådet bevilger mest penger til. Andelen forskning på hjernen og nervesystemet øker gradvis og er i 2017 større enn forskning på infeksjon. Deretter følger forskning på mental helse og hjerte- og karsykdom. Kategorien «stoffskifte og hormoner» kommer midt på treet med under fem prosent av den totale fordelingen.

Gjennom de regionale helseforetakene er det per 2019 bevilget rundt fem millioner kroner, og det til forskning på høyt stoffskifte som primært behandles på sykehus. Til sammenlikning bevilger helseforetakene rundt 231 millioner til kreftforskning, 107 millioner kroner til forskning på hjerte- og karsykdom og 99 millioner kroner til hjerne- og nervesykdom.

Kort fortalt er det sykdommer vi kan dø av og som i størst grad behandles på sykehus som blir mest prioritert.

Et googlesøk på ordet «helsegevinst» gir mange treff på at mosjon og sunt kosthold er bra for helsen. Vårt retoriske spørsmål er da hvilken helsegevinst har samfunnet av lave investeringer i forskningsmidler til en av de største kroniske sykdommene, stoffskiftesykdom? Hvorfor er vi ikke tjent med at vi ikke vil innhente mer kunnskap om denne diagnosegruppen?

Stoffskiftesykdom er ikke akutt dødelig, og for 240.000 nordmenn handler dette om gode leveår med en kronisk sykdom. Ingen forskning har funnet frem til årsaken for stoffskiftesykdom, men rundt 215.000 nordmenn med lavt stoffskifte som er den vanligste formen for stoffskiftesykdom tilbys hovedsakelig én og samme medisin. Opp mot 50.000 av dem har det ikke bra på standard medisinering, og vi har for lite forskningsbasert kunnskap om hvorfor det er slik.

Dagens behandling baserer seg på kunnskap som var ny for flere tiår siden. Vi mener det trengs en endret bevissthet om kronisk sykdom generelt og stoffskiftesykdom spesielt. En god start vil være økt kunnskap om behandling for kronikere i primærhelsetjenesten.

Fagmiljøet forvitrer

Det er nærliggende å trekke frem sykdomshierarki som en årsak til at det ikke forskes mer på stoffskiftesykdom, men vi mener forklaringen er mer omfattende. Det er knapt et fagspesialistmiljø igjen for stoffskiftesykdom. Fagmiljøet forvitrer.

• Det er ingen professorater innen stoffskiftesykdom.
• Endokrinologer med relevant erfaring slutter.
• Stoffskiftepasienter som har behov for mer utredning enn det en fastlege kan tilby, får det ikke. De blir sittende igjen i en uavklart og uviss helsesituasjon som i verste fall, helt konkret kan innebære mange timer på sofaen, utenfor arbeidslivet, og med den merbelastning det har på den nærmeste familien.

Denne kritiske nedgangen i fagmiljøet har vi sett i mange år. Fagmiljøet har stått i en fortvilet situasjon. Vi jobber for å snu den utviklingen, og det som må til, er mer forskning fordi det er et livsnødvendig behov for mer kunnskap og bedre behandling.

For å ta det opplagte først; det er for lite kunnskap om stoffskiftesykdommer fordi det er for lite forskning, både nasjonalt og internasjonalt. Det finnes fortsatt noen prosjekter som er klare til å undersøke problemene vi skisserer. Mangelen er derimot strategier som inviterer til å bevilge penger til prosjekter. Disse vil trolig forsvinne om ingen roper varsko. Nå er tiden inne for handling.

Det positive er at det finnes løsninger, og vi har flere forslag.

Tverrfaglig samarbeid

Thyroid Foundation of Canada anslår at 200 millioner mennesker i verden har en stoffskiftesykdom. Ifølge Verdens helseorganisasjon (WHO) har cirka 142 millioner mennesker på verdensbasis fått covid-19. Vaksine mot covid-19 ble utviklet på rekordtid.

Hvorfor har ingen utviklet en vaksine mot stoffskiftesykdom?

Forskningsrådet skal legge til rette for ansvarlig forskning og innovasjon knyttet til persontilpasset medisin og utprøvende behandling i hele sin bredde, ifølge Forskningsrådets strategiplan for 2020-2024. En vaksine mot stoffskiftesykdom ville sannsynligvis være attraktivt både for legemiddelindustrien og for fastlegene, og sist, men ikke minst, for pasientene. Behovet er der og vaksinen ville være lett å selge. Dette er vinn-vinn.

For å kunne utvikle en vaksine, trenger vi å vite årsaken til at så mange mennesker får stoffskiftesykdom. Vet vi årsakssammenhengen, kan behandlingen tilpasses hver enkelt pasient bedre enn dagens standard behandling, og det ville i sum øke livskvaliteten til den store pasientgruppen.

Flere diagnosegrupper har egne kunnskapssentre hvor fagmiljøene er både tverrfaglige og nytenkende. Det finnes mange gode grunner til at stoffskiftesykdom skulle bli representert gjennom en smeltedigel hvor forskere, klinikere og pasienter møtes for å arbeide mot det samme målet.