Hva forventer vi av en fagrapport om seneffekter?

Når du avslutter kreftbehandlingen er forventningen ofte at helsen skal være som før. Pårørende og venner kan i stor grad også forvente det, men slik er det ofte ikke. Mange opplever å få seneffekter i form av ulike helseproblemer som tretthet, konsentrasjonsvansker og fordøyelsesplager. Disse varer utover det første året etter behandling, men kan også oppstå flere år etter.
De fleste vil ikke få alvorlige seneffekter, men mange vil oppleve plager i varierende grad og omfang. Seneffekter kan påvirke livskvaliteten, og for noen ta en stor plass i livet. Da handler det om å finne en ny hverdag. Det kan være en utfordring både for den som har gjennomgått kreftbehandling og de pårørende å akseptere at man ikke har samme kapasitet som før.

Helsedirektoratet har nylig laget en rapport som skal gi faglige råd om seneffekter etter kreftbehandling.
Den rapporten har vi ventet på, og vi er fornøyde med at den nå er på plass. Vi vet at både helsepersonell og pasienter etterspør kunnskap og råd om seneffekter. For eksempel får Kreftforeningen jevnlig spørsmål om fatigue fra pasienter som vet lite om hva egen trøtthet og utmattelse i kjølvannet av kreftbehandlingen egentlig handler om. Når de tar opp problemene med fastlegen, vet heller ikke hun alltid så mye.
Omtalen av de faglige rådene i rapporten og ikke minst oversikten over rehabiliteringsinstitusjoner som har tilbud til kreftoverlevere med fatigue, er godt presentert. Det er oversiktlig at seneffektene presenteres hver for seg, men det er også viktig å understreke at seneffekter er komplekst og mange pasienter har flere seneffekter samtidig. Dette må de faglige rådene ivareta.

Dessverre er det en del mangler ved rapporten som ved relativt enkle grep ville ha gjort den mer nyttig. For det første er det åpenbare faglige mangler ved rapporten når verken spise- og fordøyelsesproblemer, lymfødem eller nevropati omtales. Dette er svært vanlige seneffekter henholdsvis i kjølvannet av kirurgi ved mage- og tarmkreft, fjerning av lymfekjertler ved blant annet brystkreft og ved cellegift. Vi savner også langt større grad av tverrfaglighet i arbeidet.
Fagrapporten blir betydelig mer relevant og dekkende om blant annet også kliniske ernæringsfysiologer, fysioterapeuter og psykologer bidrar i arbeidet. Brukerne selv er ikke involvert i arbeidet med fagrapporten, noe de selvfølgelig burde ha vært.

Målgruppen for rapporten er klinikere og helsepersonell som er i kontakt med kreftpasienter og pasienter som har vært gjennom kreftbehandling. Det står videre at rapporten «kan også være av interesse for pasienter og pårørende». Vi er av den oppfatning at den ikke bare kan være interessant, men har en opplagt betydning også for å gi gode faglige råd til pasienter og pårørende. Ved å oversette den faglige medisinske terminologien, kan rapporten fint brukes av både helsepersonell og pasienter. Vi tar for gitt at Helsedirektoratet etter hvert kommer med en revidert utgave som omfatter flere vanlige seneffekter og ivaretar tverrfaglighet og brukermedvirkning.
Kunnskap om seneffekter og det å leve med disse, må utvikles, spres og gis til de gjelder, - fagfolk som folk flest.

Utfordringer for personen selv, fastlege og øvrig helsepersonell er å se sammenhengen mellom tidligere kreftbehandling og den helseplagen som har oppstått. Plagene kan oppstå mange år etter behandlingen. Kanskje bor man et helt annet sted i landet enn der man ble behandlet, og legen din kjenner ikke sykehistorien din.
Derfor er det viktig at den enkelte er observant på å koble ulike symptomer til tidligere kreftbehandling.