En Pårørendes dag – fra pårørende selv

En Pårørendes dag – fra pårørende selv

Har du i ditt arbeid tenkt på hvordan de pårørende du møter har det? Vi har spurt i våre Pårørendeundersøkelser og fikk så mange sitater at vi kunne utgi et eget hefte om det –

«Når sant skal sies - Pårørendes stemmer». Her får du et innblikk i deres liv:

Dagsrytmen

• Få både meg og h*n i gang så vi kommer oss på skole og jobb. 2 timers prosjekt
• Bruker mye tid på å vekke på morgen/formiddag for å unngå evt nattevåk.
• Mate, tømme tisseflaske Gi trygghet og lytte. Skaffe fysioterapi og vaskehjelp. Mange telefonsamtaler.
• Hjelp til betaling av regninger. Flytter ham fra gulv til heisestol, over i rullestol og derfra over i sofa.
• Hjelpe mamma med medisiner og deretter få lillesøster på skolen
• Alt som må handles, kjøre til timer, holde leiligheten i orden.
• Tok fri fra jobb igjen for å kjøre til sykehustime. Nå begynner sjefen å bli sur
• Gjøre halve jobben hans i det skjulte. Holde stabil. Redde ut av situasjoner
• Mor ringer meg minst 20 ganger på kvelden. Jeg må informere, veilede, rettlede pleiere, stadig nye
• Nattevåk, smertelindring og trøst om natten
• Ta blodsukker om natten, stadig være hjemme fordi barnet er hjemme fra skolen. Pleie i senga.
• Alt det jeg gjør, som skal klemmes inn i mitt eget liv

Rollene man får

• Er i alarmberedskap 24/7. Være tilgjengelig vakt på telefonen
• Er mor, hobbypsykolog, venninne, sjelesørger, venn og nærmeste pårørende.
• Passe på for å hindre suicid.
• Kjøre til akuttmottak/legevakt ofte nattetid. Sette i gang et støtteapparat rundt familien
• Er bestemor på heltid for en med … syndrom
• Har blitt mor til min mor
• Jeg er advokat og vaktbikkje og altfor lite pappa
• Følger opp medisinske samtaler og får prøveresultater. Gjør alt sykepleierne gjør. Overvåkning og akuttmedisinske tiltak ved behov
• Megler med sure naboer, politiavhør etter mor som er psykisk syk Tar alle tunge telefoner til alle instanser
• Kausjonist for lån. Ryddet opp i inkassosaker og gjeld. Koordinerer møter. Passet kjæledyr og tatt over disse Rydde snø og vedlikehold av hus
• Å være gift med en borderline er en fulltids beskjeftigelse. Skyve til side alt det jeg har lyst til å gjøre

Egen helse

• Jeg sover mindre nå enn før, blir sliten. Tankene er hele tiden hos min mor
• Jeg er stresset og har vondt i nakke, skuldre og rygg.
• Er konstant trøtt av mangel på søvn, vekkes hver 2-3 time når han vil ut og vandre
• Det tar veldig på psykisk å ha ansvar for andres ve og vel alltid
• Kan ikke prioritere trening, har lagt på meg 25 kg på fem år
• Vi må kjøpe ferdigmat, oppi alt dette har jeg ikke overskudd til noe mer
• Har fått høyt blodtrykk av langvarig og vedvarende stress
• Er alltid bekymret, tenker hele tiden på hvordan det går med datteren min.
• Sover dårlig Det sliter psykisk å ha en unge som ikke fungerer i vårt A4 samfunn
• Strevd med både angst og depresjon, men det har ingen sett eller spurt MEG om
• Tenker alltid på hva som skjer hvis jeg dør først

Hva er viktig for deg?

• At noen spør meg. At jeg også blir sett
• Etablere samarbeid med de pårørende. Pårørende blir ofte usynlig både for omgivelsene og seg selv
• En kontaktperson i kommunen dvs en koordinator som er limet i hjelpeapparatet
• At pårørende opplever å bli tatt på alvor og får hjelp til å hjelpe
• At pårørende selv får bestemme hvilken hjelp som passer familien, ikke kommunen. Det er vi som lever vårt liv – synes det er helt forferdelig når folk ser på oss som en «sak» og skal vite hva som er best for oss
• Avlastning må bli mer kreativt. JEG trenger avlastning, ikke barnet mitt. F eks vaskehjelp
• Mange ekstrautgifter som det ikke er mulig å få dekning for- sliter økonomisk når jeg også må redusere min egen stilling
• Hvem kan jeg si fra til? Ingen har ansvar for å gi meg noen stemme
• Vi trenger større forståelse for denne rollen i alle deler av vårt samfunnsliv – det gjelder oss alle.
• Ingen vet hva livet bringer…

Pårørendealliansen håper at dette er med på å skape innsikt i de rundt 800 000 personer som er i en eller annen pårørenderolle hver dag. Vil du vite mer fra undersøkelsene, se gjerne på våre nettsider fakta og statistikk

Vi synes pårørende fortjener markering og sin EGEN dag og har erklært 22 september som Nasjonal Pårørendedag.

Vår oppfordring er: Se dem og snakk med pårørende i dag du også. Skryt gjerne alt det gode de gjør! By gjerne på kaffe og kake på sykehjemmet eller sykehuset eller ha en vennlig tone i telefonen.

Spør dem så: Hva er viktig for deg? Hvordan har DU det egentlig?

Når dagen er over kan dere fortsette og legge grunnlaget for arbeidet videre. Ta pårørende på alvor, inviter dem med på råd, lytt til hva de sier. Ta dem med inn i planer og utvikling. Lær mer om godt pårørendearbeid ved å bruke Veileder for pårørende i helse og omsorgstjenestene. Det er en god verktøykasse for systematisk og inkluderende pårørendearbeid, og er investering som vil lønne seg mer enn dere tror, for en rolle som de fleste av oss vil oppleve i livet !

God Pårørendedag ønskes alle! 

"There are only four kinds of people in the world: those who have been caregivers, those who are currently caregivers, those who will be caregivers, and those who will need caregivers.” Rosalynn Carter