Satsing på barns hjernehelse er å satse på fremtiden

Små mennesker med hjernesykdom eller hjerneskade har store og komplekse behov. Hjernerådet har gjennom flere år jobbet målbevisst for å etablere begrepet «hjernehelse» i befolkningen og hos beslutningstakerne. Det er nå også behov for å løfte frem begrepet «barnehjernehelse». God hjernehelse for barn er en avgjørende faktor for helsen i resten av livet.

Norge har ikke råd til at barn får satt livet på vent før det har begynt for alvor, på grunn av epilepsi, psykiske lidelser, hodepine og søvnsykdommer. Det skaper skolefrafall og ung uførhet. Målrettet arbeid for god barnehjernehelse er dermed også en investering i storsamfunnet.

Hjernerådet definerer god barnehjernehelse slik: Best mulig forebygging, likeverdig behandling og oppfølging av skade og sykdom i hjernen hos barn og unge; fokus på sosial delaktighet, livsutfoldelse og livskvalitet; støtte til pårørende, og kompetanse, forskning og samhandling i helsetjenestene.

Forebygging for best mulig hjernehelse starter med god svangerskapsomsorg. I småbarns- og skolealder handler det om å etablere gode levevaner og søvnmønstre, unngå for mye skjermtid og forebygge rusproblematikk og psykisk sykdom. Helsestasjoner, PPT og skolehelsetjeneste er sentrale i arbeidet for å fremme hjernehelse hos barn og unge. Vi ønsker å styrke disse tjenestene og få et godt samarbeid mellom de ulike instansene og mellom foreldrene og helsetjenesten. Det trengs også engasjerende informasjonsmateriell til barn og foreldre om god barnehjernehelse. Hjernerådet mener at mer kunnskap om hjernen og sunne hjernevaner bør ut i skoleverket. Barn og unge er fascinert av hjernen. Gir vi dem mer kunnskap om den mest uerstattelige delen av kroppen, øker sjansen for at de vil ønske å ta vare på den.

Dessverre rammes mange barn og unge av sykdom eller skade i hjernen. Noen barn har medfødt eller tidlig ervervet hjerneskade. Andre får epilepsi, kronisk hodepine, psykiske lidelser, hjernesvulster, ADHD eller narkolepsi. Spennet i alvorlighetsgrad og omsorgsbehov er stort.

God barnehjernehelse er å gi et kunnskapsbasert og likeverdig helsetjenestetilbud til de som rammes av hjernesykdom. Det er ikke alltid like lett, særlig når barn får sykdommer som vanligvis rammer voksne. Det er for eksempel rundt 10 000 mennesker som får hjerneslag i Norge hvert år. Vi må regne med at 25-50 av disse er barn. De voksne har et velfungerende slagforløp hvor hvert minutt teller, men for de få barna som får slag finnes det ikke et slikt apparat. Derfor kan det gå timevis før åtteåringen med hjerneslag får diagnose. Da kan det være for sent for behandlingen de voksne får.

Et annet eksempel er søvnsykdommen narkolepsi. Halvparten av pasientene får symptomer allerede som barn, og dette går utover skolegang og utvikling. Likevel kan det ta mange år å få korrekt diagnose. Dessuten varierer tilbudet om utredning og oppfølging fra helseregion til helseregion. Det er et stort behov for bedre helsetjenester til barn og unge med søvnsykdom.

Barnehjernehelse rommer mange sjeldensykdommer, som ofte er svært komplekse og trenger høyspesialisert oppfølging. Det er en ekstra belastning for foreldrene når kompetansen er langt unna og barnets behov kan være utfordrende å dekke i den enkelte kommunen. Telemedisin kan øke mulighetene for nasjonal oppfølging og kompetansedeling.

For å få avdekket ulikhetene som finnes i dagens tilbud, må barn med hjernelidelser inkluderes i kvalitetsregistre. Det gjøres ikke alltid i dag. Åtteåringen med hjerneslag registreres for eksempel ikke i det nasjonale slagregisteret. Dermed vil vi ikke få systematisk kunnskap om hjerneslagbehandling hos norske barn.

Den nyeste medlemsorganisasjonen i Hjernerådet, NorCP, har bygget seg opp til å bli en imponerende kilde til kunnskap og forskning på cerebral parese. Vi vil oppfordre til at alle barn med hjernesykdom blir inkludert i et kvalitetsregister eller i en klinisk studie, helst begge deler. Helsepolitikerne har dette som mål for voksne pasienter. Dette målet bør også gjøres gjeldende for barnepasientene med hjernesykdom.

Barn med hjernesykdom sliter ofte med skolegang og sosiale aktiviteter. Ufullført skolegang er en hovedårsak til at unge ikke kommer inn i arbeidslivet og skaper sosial ulikhet i helse, kanskje for resten av livet. Derfor er målrettede tiltak til barn med kronisk hjernesykdom så viktig for å redusere risikoen for ung uførhet.

Epilepsiforbundet har vist at 40 prosent av barn og unge med epilepsi får problemer med skolefravær og utdannelse. Nesten halvparten av dem opplever mobbing. Depresjon, angst, søvnproblemer og sosial tilbaketrekking er vanlige følgetilstander ved hjernesykdom hos barn og unge - i en livsfase som er helt avgjørende for dem. EpilepsiNett er et nasjonalt og tverrfaglig nettverk som skal sstyrke kommunal kompetanse på epilepsi hos barn og unge. Dette er en struktur som Hjernerådet har stor tro på, og som vi mener har overføringsverdi til andre sykdommer.

Hodepine og migrene er en annen lidelse som kan ha store sosiale konsekvenser. 15-20 prosent av barn og unge rapporterer perioder med tilbakevendende hodepine. Dette kan føre til både stort skolefravær og feil bruk av smertestillende. Hodepinebehandling for barn og unge trenger et nasjonalt kompetanseløft, både for de mange som kan hjelpes godt hos fastlegen, og for de ganske få som trenger tett oppfølging og mer spesialisert hodepinebehandling. Det foregår nå et utredningsarbeid om hodepinetilbudet i Norge. Her er det viktig å vektlegge hodepine hos barn og unge, og ikke minst hvordan livsstil, søvn og skjermtid kan påvirke hodepinen.

Barn med hjerneskade eller hjernesykdom har behov for habilitering. I arbeidet med Opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering har Hjernerådet gitt innspill om det store behovet for styrket kompetanse, kontinuitet og samhandling i habiliteringstjenestene, iog særlig for barn med psykisk utviklingshemming.

Også barn med palliative behov har rett til habilitering. Rundt halvparten av barna med behov for palliative tjenester har sykdom i hjerne og nervesystem. For Hjernerådet er det sentralt at de barnepalliative tjenestene må være likeverdige over hele landet, og at de familiene som ønsker å få det palliative tilbudet i sitt nærmiljø, skal kunne få det. Palliative tjenester er godt utbygd for voksne pasienter. Det skulle bare mangle om dette tilbudet ikke kom på plass også for barn. Alle sykehus skal nå ha startet opp barnepalliative team som skal veilede familier, nettverk og kommuner i å gi gode helsetjenester til de sykeste barna.

Hjernesykdom og hjerneskade har ringvirkninger av enorme dimensjoner. Foreldre og øvrig familie, og særlig søsken, berøres sterkt.  Det er lett å forstå at alvorlig epilepsi, genetiske tilstander og hjernesvulst rammer hardt, men også det å ha et barn med kronisk utmattelse eller daglig hodepine krever mye av pårørende og skaper frustrasjon, sorg og bekymring for fremtiden. Der helsevesenet ikke alltid tenker ti år frem, vil foreldrene garantert gjøre det. Pårørendestøtte ved hjernesykdom hos barn kan ikke vektlegges sterkt nok.

Barnehjernehelse er et begrep vi må få opp, frem og på dagsordenen. Her er det fullt av utfordringer, men også av dyktige fagfolk og engasjerte brukerorganisasjoner. Innen barnehjernehelsefeltet finnes det fellesnevnere og muligheter for å etablere både overordnede modeller og nettverk for de ulike sykdomsgruppene. Vi er glade for å se at barnehjernehelse nå er i ferd med å etablere seg som et konsept i Hjernerådet, ikke minst i Norsk  barnelegeforening og i brukerorganisasjonene.

Hjernerådet ønsker nå et politisk og helseadministrativt fokus på det store feltet som heter barnehjernehelse. Når vi fremmer god hjernehelse for barn og unge, legger vi grunnlaget for den fremtidige hjernehelsen for hele Norge. Da snakker vi virkelig om en god langsiktig investering.