Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Abonnere
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Blogger


Anette Storsteins blogg Publisert 2020-05-25

#hjernesvulstmai - fordi de fortjener det

Pasienten min gikk ut av kontordøren med senkede skuldre etter å ha fått gode nyheter. Bildene av hjernen var stabile denne gangen. Etter å ha levd med hjernesvulst i femten år er ikke det noen selvfølge. Femten år med operasjoner, strålebehandling, kjemoterapi, strålekniv, epilepsibehandling, rehabilitering – av en sykdom som aldri vil bli kurert.

Hjernesvulster rammer i alle aldre, fra de minste barna til de aller eldste. Hvert år får 1100 mennesker påvist slike svulster. Svulster i hodet utgjør under 3 prosent av alle kreftsvulster hos voksne, men hele 35 prosent av kreftsvulstene hos barn. I 2018 fikk 51 barn og unge under 19 påvist en hjernesvulst.

Nå er det #hjernesvulstmai. Gjennom hele måneden har brukerorganisasjonen Hjernesvulstforeningen satt fokus på behov og utviklingsområder for en av onkologiens tyngste diagnosegrupper. Det finnes over hundre ulike typer hjernesvulster. En del oppfører seg godartet. Andre kan man aldri bli frisk av. For den alvorligste – og en av de vanligste -formen for hjernesvulst er gjennomsnittlig overlevelse rundt ett år fra diagnose.

Pasienten med hjernesvulst står med ett ben i kreftmedisinen og ett ben i hjernesykdomsfeltet. Det er en krevende spagat mellom tøff kreftbehandling på den ene siden og nevrologiens synlige og usynlige symptomer på den andre. Nettopp denne doble utfordringen gjør at hjernesvulstpasientene trenger en tverrfaglig oppfølging gjennom hele forløpet; med fokus på både medisin, sosialmedisin og hverdagsfunksjon, på både hjerne og svulst. Det er også der det ofte svikter. 

Hjernesvulstforeningen poengterer behovet for mer basalforskning og flere kliniske studier. I Norge har vi verdensledende basalforskningsgrupper innen hjernekreftfeltet. Det har ført til flere store forskningsbevilgninger de siste årene, men sykdommen byr på tilsvarende store utfordringer. Det mest presserende behovet er å omsette funn fra basalforskningen til bedre behandlingsmuligheter for de mest aggressive hjernesvulstene. Mange kreftformer har hatt betydelige behandlingsfremskritt de siste årene. Det i har i langt mindre grad kommet hjernekreftpasientene til gode. Biologiske og anatomiske forhold setter begrensninger, som gjør at for eksempel immunterapi så langt ikke har fått et gjennombrudd ved hjernesvulster. Få internasjonale kliniske studier er dessverre åpne for norske hjernesvulstpasienter. Dette er en pasientgruppe som virkelig trenger muligheten til studiedeltagelse.

Sikkerhetsmarginene er små ved svulst i hjernen. Noen millimetere til eller fra med skalpellen kan være forskjellen på selvstendig gange eller rullestolbehov. Optimal hjernesvulstkirurgi er et teamarbeid av et erfarent operasjonsteam, høyspesialisert billeddiagnostikk før operasjonen og overvåking av vitale funksjoner som språk og motorikk under inngrepet. Investering i avansert MR-teknologi, særskilt nevrofysiologisk utstyr, og nevrofysiologisk og radiologisk kompetanse er også en investering i hjernesvulstpasientenes prognose og fremtidige funksjon. 

Nettopp kirurgiske fremskritt gjør at mange lever lenger enn før, særlig yngre med svulster som vokser langsomt. Dermed blir behovene deres som ved andre kroniske hjernesykdommer, med epilepsi, hormonsvikt, lammelser, fatigue - for å nevne noe. Disse følgetilstandene kan utvikle seg gjennom hele forløpet, og derfor må tilbudet være tilpasset personen og sykdomsstadiet. Mange trenger spesialisert rehabilitering med fokus også på kognitive funksjoner. Hjernesvulstforeningen får stadige tilbakemeldinger om store regionale forskjeller i rehabiliteringstilbudet.  Allerede i 2012 påpekte Kreftforeningen at hjernesvulstpasientene ikke har et rehabiliteringstilbud tilpasset behovene. Det har de fortsatt ikke.

Rehabilitering av barn med hjernesvulst gir enda større utfordringer. Majoriteten av barna med hjernesvulst kan reddes. Fem år etter diagnose lever 80 %, men sykdom og behandling mens hjernen er i utvikling påvirker mange for resten av livet. Særlig kan kognitive funksjoner bli skadelidende. Disse barna trenger spesialisert, langvarig oppfølging og kontinuitet. Hva slags oppfølgingstilbud de får når de når voksen alder, vet vi lite om, men det er grunn til å tro at det er store variasjoner.

De fleste voksne pasienter med hjernesvulst blir aldri friskmeldt. De har mange instanser å forholde seg til i helsevesenet – og derved mange stoler å falle mellom. Hjernerådet støtter derfor Hjernesvulstforeningen i at vi trenger et nasjonalt kvalitetsregister for hjernesvulst. Pakkeforløpene registrerer forløpstider for utredning, kirurgi og kreftbehandling. Det er selvsagt avgjørende, men et godt forløp er mer enn overlevelse. Det er også tilbud om sosionomhjelp, god epilepsibehandling, tilrettelegging i yrkeslivet, hjelp til mestring, oppfølging av barna og forebygging av sekundærkomplikasjoner. Dette registreres ikke systematisk nå, hverken regionalt eller nasjonalt.

Min pasient med femten års sykdomskarriere er i sin beste alder og ser frisk ut, men vet mye om dette Kognitive problemer og epileptiske anfall preger hverdagen. Arbeidslivet måtte forlates, førerkortet er borte, dagsformen svinger. Det er ektefellen som kjører tenåringene og gir leksehjelp. Pårørende til mennesker med hjernesvulst må ta et stort ekstra ansvar. Sykdommen har påvirket ektefellens arbeidssituasjon og barnas oppvekst. Familien lever med hjernesvulstsykdommen - og vissheten om at den kommer tilbake, og at det en dag ikke vil være mer å gjøre.

De færreste med hjernesvulst har overskudd til å stå frem i media med sine historier. Sykdommen blir derfor lite synlig sammenlignet med andre kreftformer. I Skandinavia er det tradisjon for at pasientene følges opp av kreftleger eller nevrokirurger. Dermed blir de også lite synlige i det nevrologiske terrenget og går glipp av tilbud og kompetanse som andre med kroniske hjernesykdommer har tilgang til. Mens vi venter på terapeutiske fremskritt som monner, må vi derfor bygge opp tverrfaglige kompetansemiljøer regionalt og nasjonalt. Da kan tilværelsen bli litt enklere og forløpene mer forutsigbare for de 13 000 som lever med hjernesvulst i Norge.

Kommentarer

  • Marie Strand 22.06.2020 19.57.52

    Spesifiser tittel:

    Tusen takk for at du setter søkelyset på oss som har og har hatt hjernesvulst. I mitt tilfelle så var og er det lungekreften som har fullt fokus. De kongintive problemene som jeg har tatt opp med både fastlege og lungekreftlegen blir ikke tatt på alvor da jeg tilsynelatende fungerer. Men selv om jeg informerer om at jeg forbereder meg utrolig mye før møte med leger og andre, så blir det ikke ivaretatt. Derimot så har jeg fått hjelp for skadene som stråling kombinert med immunterapi har påført hypofysen ved at jeg har så alvor høyt kaliuminnhold i blodet. Men konsekvensen ble til slutt akutt hjertesvikt, og etter det så har det blitt skikkelig fulgt opp hver uke. Men at jeg mistet hukommelsen ukene før hjertesvikten, det er det ingen som tar tak i. Jeg har bedt om å bli henvist til nevropsykolog, jeg vet ikke om andre som evt. kan bistå meg. Takknemlig dersom noen har tips til hva jeg kan gjøre for å få hjelp.

Anette Storstein

Anette Storstein er spesialist i nevrologi og overlege ved Nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssykehus, med hovedfokus på kroniske lidelser i nervesystemet. Hun har lang erfaring fra arbeid som tillitsvalgt i Legeforeningen og i Norsk Nevrologisk forening og sitter som styremedlem i Hjernerådet.

Nyheter fra startsiden

OSLO KOMMUNE OM OMSTRIDT JOURNALPROSJEKT

Helseråd Robert Steen

– Uaktuelt å forplikte oss ytterligere før vi får svar

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!