Anette Storsteins blogg

Trym, 37 år. Tidligere hjerneslag. Kommet seg helt - tilsynelatende.

Denne artikkelen er mer enn fire år gammel.

Anette Storstein

Anette Storstein er overlege ved Nevrologisk avdeling ved Haukeland universitetssykehus. Hun er tidligere styreleder i Hjernerådet og arbeider med regionalt og nasjonalt kvalitetsarbeid innenfor hjernehelse i tillegg til klinisk virksomhet innen nevrologi.

Verdens hjerneslagdag er i dag, 29. oktober. Nesten 12 000 nordmenn får hjerneslag hvert år. På denne dagen vil jeg ta opp tilbudet til de unge slagpasientene med kognitive problemer. Dette er et emne medlemsorganisasjonene i Hjernerådet stadig løfter. De forteller at tilbudet er for kortvarig, for tilfeldig og med store geografiske variasjoner.

Takket være stadig bedre slagbehandling kan flere reise fra sykehus med lite eller ingen synlige problemer. Men hvordan er det å se frisk ut - og likevel blir ikke livet det samme, fordi de usynlige symptomene fortsatt er der?

Trym fikk et hjerneslag under trening. Han begynte i jobb igjen etter tre måneder, men var fortsatt sliten og hadde nedsatt konsentrasjonsevne. Ting gikk senere enn før. Det kostet å skulle klare jobb og likevel ha overskudd til venner og familie. Ett år etter slaget er Trym i ferd med å innse at han ikke kommer tilbake i fullt arbeid. Slaget var riktignok "lite" - men mer enn stort nok for ham.

20 % av de slagrammede er under 67 år. De er fortsatt yrkesaktive, mange av dem har barn og ungdommer som skal følges opp. De står midt i livet når slaget rammer. Norsk hjerneslagregister viser at 57 % av de som var yrkesaktive før hjerneslaget fortsatt er det, 3 måneder etterpå – men 43 % sliter. Trym er selvsagt tilbake i full jobb da, optimistisk som han er. Ett år etter beskriver han situasjonen som "å møte veggen”. Pakkeforløpet for hjerneslag inkluderer status ved 3 måneder, men for de unge arbeidsføre slagpasientene med usynlige symptomer er det antagelig for tidlig. Viktigere er det å spørre om hvor mange av dem som er i arbeid ett år etter hjerneslaget.

3 måneders dataene viser også at 25 % har vansker med å lese og skrive i etterkant av hjerneslaget. 20 % har problemer med synet. Mange sliter med øket trettbarhet, konsentrasjonsvansker, problemer med romlig orientering og nedsatt hukommelse. Trym ser frisk ut. Omgivelsene - og han selv - regner med at han er akkurat som før og kan prestere fullt ut både på jobb og i privatlivet.

Norsk arbeidsliv har høyt tempo og krav til effektivitet, og stor grad av digitalisering. Multitasking og fleksibilitet er nødvendig i de aller fleste yrker. Mange som har gjennomgått hjerneslag trenger å kunne ta en ting av gangen og ta pauser innimellom. Hvordan er det da å gå tilbake i en jobb som lærer i ungdomsskolen? Også barn og unge kan få hjerneslag. Hvordan er det å være Emma, 10 år gammel og stemplet som klassens urokråke, når problemet egentlig er konsentrasjonsproblemer etter et slag som treåring? Møter hun et system som har forståelse og kompetanse til å følge henne gjennom de viktige milepælene  som barn og ung?

Rehabiliteringstilbudet til yngre slagrammede har store geografiske variasjoner. LHL Hjerneslag peker på at samtidig som samhandlingsreformen har medført at slagrehabilitering i stor grad overføres til kommunene, er ikke oppbygging av det kommunale tilbudet kommet langt nok. Kompetanse mangler i mange ledd, samtidig nedbygges spesialisthelsetjenestens rehabiliteringstilbud til hjerneslagpasientene.

Dette illustreres godt ved det Norsk Afasiforbund har vist: 63 % av kommunene har ikke logopedtilbud. 75 % av kommunene har ikke kompetanse til å lære opp de som skal jobbe med afasirammede. Språket er vi helt avhengig av privat, sosialt og yrkesmessig, og språkproblemer kan også være en vesentlig barriere for vellykket rehabilitering av andre utfall. Derfor er det svært alvorlig når mange ikke får den logopedhjelpen de trenger etter et hjerneslag

Sissel på 45 år reiser hjem etter hjernehinneblødningen og får oppfølging av fysioterapeut og hjemmesykepleier. Men hvem har fagkunnskapen, tid og tålmodighet til å hjelpe Sissel med å finne frem på ukjente steder igjen?

Nevropsykologer er helt sentrale i utredning og rehabilitering av kognitive problemer. Mange unge slagpasienter får ikke tilbud om utredning av nevropsykolog, og det er en stor utfordring å få tilstrekkelig kompetanse på kognitive problemer i de fleste kommuner. Det har hjulpet noe at flere kommuner nå har ergoterapitjeneste, men den kommunale ergoterapeuten har mange oppgaver å fylle. De kognitive symptomene fanges ofte heller ikke opp av vanlige tester. Spesialiserte rehabiliteringsavdelinger er i ferd med å bygge opp kognitiv rehabilitering, men det mangler landsdekkende tilbud som ivaretar og følger pasienter over tid. Nettbaserte kurs for mennesker med kognitive utfall vil neppe kunne erstatte den persontilpassede rehabiliteringen. Utredning og behandling av kognitive problemer burde være en rettighet for de unge slagpasientene.

Emma, Trym og Sissel er fiktive – men representative. De ser friske ut, men det som rammet på et øyeblikk har satt spor. Det er fullt mulig å leve med god livskvalitet ved lette eller moderate kognitive problemer - men det krever forståelse, hjelp til mestring og tid til å utvikle kompensasjonsstrategier. Yngre som har hatt hjerneslag møter ikke bare helsevesenet, men også skolesystemet, studiestedet og arbeidsgiveren. Ofte møter de også NAV, og det er ikke gitt at saksbehandleren har erfaring med denne typen utfordringer. Nevropsykologisk utredning kan være helt avgjørende for å få gehør for at arbeidsevnen kan være nedsatt, selv om man ser sprek ut.

Usynlige, kognitive utfall trenger en like stor grad av åpenhet og aksept som andre følger etter hjerneslag. Emma, Trym og Sissel trenger langvarig oppfølging. Nå er det en altfor stor geografisk variasjon i tilbudet om hjelp for kognitive utfall. Det gjelder dem som har hatt hjerneslag, og svært mange andre grupper i hjernehelsefeltet. På Verdens hjerneslagdag vil Hjernerådet oppfordre til en satsing på at alle unge slagpasienter, uavhengig av bosted, skal få et tilbud om kognitiv utredning og rehabilitering, som inkluderer oppfølging over tid. Et reddet liv skal også leves!

.

Powered by Labrador CMS