De glemte barna

Kronikk: Solveig Kirchhofer, psykolog og Ph.d.-kandidat ved Nic Waals Institutt, Lovisenberg sykehus og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo (UiO)
Tiril Tangstrøm, medlem i ungdomsrådet ved Lovisenberg sykehus
Krister Fjermestad, professor ved Psykologisk institutt ved UiO og psykologspesialist ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Anne-Kari Kvarstein, psykolog ved Nic. Waals Institutt og instituttets koordinator for ungdomsrådet ved Lovisenberg sykehus

I EN TID der psykisk helsevern er overbelastet og mange fritidstilbud og kommunale tiltak er satt på vent, må mange familier leve ekstra tett med krevende omsorgsoppgaver. Vi er nå spesielt bekymret for søsken.

Vi lærer mye av søskenrelasjoner. Småsøsken tar etter storesøsken, og storesøsken lærer å gi omsorg av å ta vare på yngre barn. Samtidig oppstår mye naturlig frustrasjon, sinne og sjalusi i søskenrelasjoner. Dette utvikler våre grenser og vår evne til konflikthåndtering og forhandling.

Søsken kan være uvurderlige ressurspersoner for hverandre, også når barn har alvorlig sykdom. Å hjelpe søsken er derfor også å hjelpe barn med alvorlig sykdom.

UTEGLEMT BUDBRINGER. En av artikkelforfatterne, Tiril Tangstrøm, er representant for ungdomsrådet ved Lovisenberg Sykehus. Hun forteller dette om seg og sin storesøster, som har en alvorlig spiseforstyrrelse:

«Som lillesøster hadde jeg mange tanker og ubesvarte spørsmål. Jeg begynte å tro at jeg var problemet, og jeg følte meg hjelpeløs. Jeg opplevde at måten familien snakket sammen på, ble dårligere, og at alle gikk rundt nervøse. Jeg visste at storesøsteren min fikk god hjelp i helsevesenet, men mener familien også kunne ha trengt slik hjelp. Jeg opplevde å få lite informasjon om, og av, helsevesenet: Helsepersonellets taushetsplikt kom i veien for at jeg fikk den informasjonen jeg hadde trengt som pårørende. Jeg følte at jeg ble stående i midten som en budbringer mellom søster og foreldre, og mener dette er en oppgave et barn ikke burde ha fått. Jeg kunne ha hatt nytte av å møte andre søsken i samme situasjon, men mest av alt at familien hadde fått hjelp til å snakke sammen om det som var vanskelig. Selv om sykdommen ikke ble forsøkt skjult i min familie, er dette ikke en selvfølge i alle familier».

SOSIALE UTFORDRINGER. Tirils erfaringer belyser opplevelsene søsken til barn med langvarig sykdom kan ha. Hele familien påvirkes når en i familien har en sykdom. Både søsken og foreldre til barn med kronisk sykdom har en økt risiko for psykiske helseplager. Familier til barn med alvorlig sykdom kan oppleve mer stress, bekymring, mer økonomiske utfordringer, mer konflikter og vansker med å snakke åpent sammen.

For familier til barn med alvorlig sykdom kan kommunikasjonen bli mindre åpen fordi foreldre vil beskytte sine barn mot vanskelige tema, og motsatt. Søsken lager ofte strategier for å klare seg alene, for ikke å belaste familie og venner. Forskning viser at søsken til barn med alvorlig sykdom har mindre positivt selvbilde og større sosiale vansker andre barn.

BEKYMRINGSFULLT. Søsken som pårørende er en risikogruppe som vi trenger å utvikle et tilpasset tilbud til.

Til tross for at Helsepersonelloven sier at helsepersonell skal ivareta søsken, finnes ingen evidensbaserte eller systematiske tilbud for søsken. Det opp til hver enkelt behandler i helsevesenet å vurdere søskens behov for oppfølging og hva oppfølgingen skal bestå av. Ivaretakelse av søskens behov varierer fra sted til sted, og etter behandlers kapasitet og vurdering av hva som er nyttig. Dette er bekymringsfullt og uakseptabelt. Når tilbudet innenfor psykisk helse til barn og unge er overbelastet som nå, er vi bekymret for at tilbud for søsken nedprioriteres.

KUNNSKAP – OG RESSURSER. Det trengs kunnskap om hvordan man kan møte behovene til søsken som pårørende og redusere risikoen for at søsken utvikler psykiske helseplager. Til dette trengs ressurser i psykisk helsevern for å avlaste behandlere, flere fagfolk med kompetanse på området og mer forskning. Å ivareta søske,n er forebyggende og kan spare helsetjenestene for store utgifter på sikt.

Dette kan helsepersonell gjøre:

• Møte søsken og sjekke deres behov, og
• tilby grupper for søsken.

Dette kan foreldre gjøre:

• Ta initiativ til å snakke om det som er vanskelig med søsken,
• være åpne om det de selv synes er vanskelig og det de ikke vet om diagnose eller prognose for sykdommen,
• hjelpe søsken til å møte andre søsken som er pårørende – det kan de ha god nytte av. og
• vurdere å søke hjelp i kommunen eller i spesialisthelsetjenesten dersom man er alvorlig bekymret for søsken.
  

Tilleggsinformasjon: Artikkelforfatterne oppgir ingen interessekonflikter, men fagpersonene bak kronikken deltar i en forskningsgruppe som arbeider med å bedre ivaretakelsen av søsken som pårørende. Familien til deres medforfatter, Tiril Tangstrøm, er informert om, og har samtykket til, innholdet i denne artikkelteksten.

Dagens Medisin, fra Kronikk og debattseksjonen i 05-utgaven