Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Abonnere
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Frem med sannheten i barnepalliasjonsdebatten!

Barn som skal dø, vil aldri trekke vinnerloddet når helseforetakene skal fordele penger. Men Løvemammaene er prinsipielt imot at det ikke oppgis korrekte tall for hvor mange som faktisk ønsker seg hospice, hvor mange barn dette tilbudet egner seg for – og hvor mye tilbudet koster. 

Publisert: 2020-09-27 — 05.27 (Oppdatert: 2020-09-25 — 17.58)

Kronikk: Nina Bakkefjord, sosionom og rettighetsansvarlig i Løvemammaene, bosatt i Moss
Anne Kristine Risvand Myrseth, spesialrevisor og medlem av Løvemammaenes barnepalliasjonskomité, bosatt i Bærum
Eline Grelland Røkholt, pedagogisk-psykologisk rådgover og medlem av Løvemammaenes barnepalliasjonskomité, bosatt i Bærum
Catharina Dørumsgard, spesialpedagog og medlem av Løvemammaenes barnepalliasjonskomité, bosatt i Drammen
June Wallum, medlem av Løvemammaenes barnepalliasjonskomité og bosatt i Larvik
Beate Søraunet, lektor og Løvemammaenes barnepalliasjonskomité, bosatt i Rørvik, Trøndelag 
Marlene Ramberg, barnehagelærer og medlem av Løvemammaenes barnepalliasjonskomité, boatt i Oslo

Nina Bakkefjord

ETTER INVITASJON fra Foreningen for Barnepalliasjon (FFB) ble det avviklet en debatt på Edderkoppen scene i Oslo tirsdag 22. september. Løvemammaene takker FFB for å ha tatt initiativ til en debatt rundt barnepalliasjon. Vi er også takknemlige for at FFB gjennom mange år har satt barnepalliasjon på dagsordenen.

Anne Kristine Risvand Myrseth

Vi i Løvemammaene opplevde likevel ikke at dette var en god debatt. Det var en på forhånd velregissert debatt med stor skjevfordeling av taletid. Vi oppfattet at debattleder Bjarne Håkon Hansen langt ifra var en nøytral debattleder, og usannheter ble dessverre hengende i lufta. Det var også leit at foreldre fra ulike foreninger ikke fikk være med i debatten og dele erfaringer fra virkeligheten.

SKJEVFORDELING AV MIDLER. Statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H) i Helse- og omsorgsdepartementet fikk mye taletid. I debattpanelet satt også Tuva Moflag (AP), Kari Kjønaas Kjos (Frp), Hans Fredrik Grøvan (KrF), Nicolas Wilkinson (SV), Barnelegeforeningens Elisabeth Selvaag, Barnesykepleierforbundets Nina Granum Lycke og barnelege Bård Fossli Jensen i Foreningen for barnepalliasjon FFB.

SV-politiker Wilkinson delte noen tall under debatten som er viktig å bite seg merke i: Helse Sør-Øst har avsatt kun 2,2 millioner kroner i tre år for å starte opp og drifte barnepalliasjonsteamet ved Oslo universitetssykehus (OUS), mens Helse Midt-Norge og Helse Vest har avsatt én million kroner. Dette representerer en stor skjevfordeling av midler, sett opp mot øremerkede bevilgninger til barnehospice på over 30 millioner.

Erlandsen responderte med å hevde at Wilkinsons utsagn var feil.

KORONA-ETTERSLEP? Også Løvemammaene har, i et møte med Helsedirektoratet, fått oppgitt de samme tallene som Wilkinson presenterte. Vi har i tillegg fått opplyst at Helse Nord ikke har avsatt en eneste krone ennå.

Barnehospice bør komme som et tillegg til gode palliasjonsteam, ikke omvendt. Et privat/foreningsdriftet barnehospice kan ikke være grunnmuren i Norges barnepalliasjonstilbud

Dette er helt reelle tall, men Erlandsen hevdet under debatten at det nå var avsatt 600 millioner kroner.

Det er korrekt at det er avsatt en bevilgning nylig på 600 millioner, der det er nevnt at midlene også skal benyttes til barnepalliasjonsteam, men disse midlene skal i hovedsak dekke etterslepet i alle helseforetak på grunn av korona-pandemien.

Hva som gjenstår til barnepalliasjonsteam, vil bare tiden vise.

NOE HELT ANNET? Under debatten formidlet Barnelegeforeningen at de har forholdt seg til Helsedirektoratets tydelige anbefalinger om at barnepalliasjonstilbudet bør ligge innenfor allerede offentlige strukturer i spesialisthelsetjenesten. Erlandsen svarte at regjeringen ikke kan følge direktoratets forslag, nettopp fordi de ønsker noe som ikke hører det offentlige til. De vil ha «noe helt annet».

Hva regjeringen vil ha, er egentlig irrelevant. Dette handler om hva døende barn og deres familier trenger.

Les også: Behov for sterke fagmiljøer og kompetente fagpersoner

EN PRIVAT GRUNNMUR? Løvemammaene finner det dessuten underlig at Helsedirektoratet først blir bedt om en omfattende utredning av barnehospice i Norge, noe de utfører, for så å få vurderingene totalt tilsidesatt av regjeringen i etterkant av utredningen.

Det kom også sterk kritikk både fra Wilkinson, Barnelegeforeningen og Barnesykepleierforbundet om at barnehospice har blitt prioritert av regjeringen før grunnmuren i barnepalliasjonstilbudet – barnepalliative team – er på plass. Et privat/foreningsdriftet Barnehospice kan nemlig ikke være grunnmuren i Norges barnepalliasjonstilbud.

BOMSKUDD. Vi reagerer sterkt på at en statssekretær fra HOD bruker uttrykk som at «det er ikke så farlig» om at man har et tilbud om barnehospice i tillegg til tilbudet fra det offentlige. Det er her det bommes. Tilbudet fra det offentlige når nemlig ikke ut til de familiene som sårt trenger det. Det handler om at det ikke er avsatt midler nok til å drifte gode barnepalliasjonsteam.

Det er også provoserende å høre at Erlandsen hevder at det er brukt lite midler på barnehospice. Det er avsatt hele 30 millioner kroner årlig til et barnehospice i Kristiansand. I tillegg er det avsatt 30 millioner til andre lindrende enheter som skal driftes etter hospice-filosofien. Det er kanskje lite midler i forhold til helseforetakenes totale budsjetter, men sammenlignet med det som helseforetakene til nå har avsatt til barnepalliasjon, er dette en soleklar skjevfordeling.

VI VIL HA SANNHETEN! Løvemammaene er ikke prinsipielt imot hospice for dem som ønsker det, verken nå eller i fremtiden. Men, vi er prinsipielt imot at det ikke oppgis korrekte tall for hvor mange som faktisk ønsker seg hospice, hvor mange barn det egner seg for – og hvor mye det koster.

Løvemammaene ønsker å snakke sant om hvordan de midlene kan bli brukt for å nå flere barn der de bor. Vi ønsker at alle barn skal få god hjelp, uavhengig av hvor de bor. Løvemammaenes barnepalliasjonskomité er oppriktig skuffet på vegne av alle familiene som står frem med historier – og som gang på gang beviser at den såkalte valgfriheten ikke er reell.

REELL VALGFRIHET? Mener statssekretær Erlandsen at det ikke er så farlig om bevilgningen til barnehospice representerer en skjevfordeling av midler, eller at fagmiljøet og store grupper av pasient- og pårørendeorganisasjoner har sagt at dette ønsker de ikke. Det er kanskje heller ikke så farlig at skjevfordelingen kamufleres med valgfrihet, selv om svært mange verken kan eller vil velge hospice, og heller ikke har et barnepalliasjonstilbud der de bor.

Erlandsen snakker rett og slett om en valgfrihet som ikke eksisterer.

Tilbudet disse familiene skulle ha hatt rundt seg, mangler – og det er en hån å bruke begrepet valgfrihet. Det er svært sårbare familier, med barn som skal dø – spredt i Norges langstrakte land – som nå er uten oppfølgingstilbud i barnepalliasjon. Familiene har det man ikke kan kalle annet enn en brutal hverdag: Slik bevilgningene er nå, føler disse familiene på en stor og berettiget urettferdighet. Det er her kjernen i våre rop ligger.

PÅ TIDE Å ØREMERKE! Barn som skal dø, vil aldri trekke vinnerloddet når helseforetakene skal fordele penger. Helseforetakene satser på dem som kan bli friske, og nettopp derfor bør det øremerkes midler til barnepalliasjonsteam, på samme måte som midler ble øremerket barnehospice.

Vi vil si tydelig ifra når det gjelder begrep som at «Det er ikke så farlig».

Jo – det er faktisk både alvorlig og farlig!

Barnehospice burde komme som et tillegg til gode barnepalliasjonsteam, ikke omvendt.

Tilleggsinformasjon: Løvemammaene er en organisasjon med over 1000 betalende medlemmer, og virksomheten består av foreldre til alvorlig syke barn eller som har mistet et alvorlig sykt barn. Artikkelforfatterne oppgir ingen økonomiske interesser i saken, men organisasjonen vedstår seg interessen av å ha et godt barnepalliasjonstilbud.

 

Nyhetsbrev
Følg med på siste nytt fra Dagens Medisin ved å abonnere på vårt gratis nyhetsbrev og følge oss i sosiale medier.
Del:

Kommentarer

Nyheter fra startsiden

Konflikt mellom KS og Legeforeningen

DM Arena digital post EASD - følg arrangementet her!

STATSBUDSJETTET 2021

DM ARENA DIGITAL: Post ACTRIMS / ECTRIMS

DM ARENA DIGITAL: Post ACTRIMS / ECTRIMS

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!