Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Hvem bestemmer omsorgen for døende barn og deres familier?

Stortingspolitikerne har endelig tatt innover seg at barn faktisk dør av sykdom og at tilbudene idag ikke er gode, men fagfolket ser ut til å leve i troen på at de har styring på dette.

Annons:
Tove Skyttemyr

Innlegg: Tove Skyttemyr, medlem i Foreningen for Barnepalliasjon (FFB) og mor

DET ER TYDELIG at kampene rundt tildelinger i statsbudsjettet er i gang. Og at man har forskjellige interesser og kampsaker, er jo åpent i vårt gode demokrati. Men én kamp som er satt igang, opprører meg: At Norsk barnelegeforening og Barnesykepleierforbundet har gått i åpen krig mot slitne foreldre som lever med dødssyke barn.

Med økende vantro følger jeg debattene som ruller rundt etableringen av et pilotprosjekt for å bedre den vanskelige reisen for familier med døende barn.

ET LIV Å OVERLEVE. Det er nå tre år siden jeg tok farvel med min datter. Hun som satte så stort preg på mitt liv og hele familiens liv.

Gjennom 20 år opplevde jeg ting og møter med Helse-Norge de fleste ikke ville tro. Da snakker jeg overhodet ikke om gode ting og møter. Det var en trøblete og hjerteskjærende reise. Jeg er ikke redd for å snakke om døden, men helsepersonell som jeg har møtt gjennom 20 år, var livredde for det. Så da er det forunderlig å se hvor åpne de nå er når det er snakk om lokalisering utenfor Oslo og penger.

Jeg er også svært opptatt av å snakke om livet. Livet man skal overleve selv når man har et barn som skal dø.

“Den gode døden finnes vel egentlig ikke når man skal ta farvel med et barn”

DEN TRYGGE DØDEN? Barnepalliasjon, ordet har jeg lært meg å kjenne. Innholdet har jeg lett lenge etter, og nei man har ikke hatt særlig fokus eller kompetanse på det i Norge.

Det skrives mye om den gode døden i disse debattene. Det påpekes hvor viktig det er at barn får dø hjemme. Det kan jeg være enig i så lenge det er hva som er riktig for familiene. For den gode døden, vel den finnes ikke egentlig når man skal ta farvel med et barn. Men den trygge døden er den må vi snakke om: Hvordan man på best mulig måte kan ruste mennesker til å stå i det som nok absolutt er den vanskeligste opplevelsen.

FORUNDERLIG KRITIKK. Jeg har fulgt Foreningen for Barnepalliasjon tett. Bakgrunnen for det er at dette er den eneste foreningen som faktisk har våget å sette nettopp døden på kartet. Gjennom de siste ti årene har jeg lært ufattelig mye, fått møte foreldre i samme situasjon, deltatt på mange verdifulle arrangementer, besøkt to barnehospice og sett hvordan 38 andre land har organisert seg i felleskap med helsevesenet, for å gi familier det beste tilbudet tilpasset individuelt. Samtidig har jeg holdt foredrag for foreldre i ventesorgen for å bidra med mine erfaringer og vise dem at de ikke er alene i situasjonen. Jeg har også holdt foredrag for helsepersonell i hvordan man bør møte et menneske som skal miste barnet sitt.

Når profesjonsforeningene så går ut og kritiserer arbeidet foreldrene bak denne foreningen nedlegger, foreldre som har skoa på og som har mistet barn eller lever med barn som skal dø, og heller ber om at fagmiljøet i Oslo skal styrkes blir jeg forundret og egentlig litt forbanna. De roper om retningslinjene og påstår at dette er ivaretatt idag.

FORVRIDD FORESTILLING. Vel, Foreningen for Barnepalliasjon har altså undervist 2000 helseansatte i barnepalliasjon de siste ti årene, landet over, har forfattet fagboken som ligger i pensumet for faget, tatt initiativet til NOU-en og retningslinjene for barnepalliasjon, og foreningen har sikret ti millioner kroner inn i statsbudsjettet merket barnepalliasjon.

Stortingspolitikere har endelig tatt innover seg at barn faktisk dør av sykdom og at tilbudene idag ikke er gode, men fagfolket ser ut til å leve i troen på at de har styring på dette.

Det ligger også en forvridd forestilling og fremstilling i debatten om hva som er tanken bak at vi nå jobber for å opprette et barnehospice. Denne har de spredd, og resultatet er nå at pårørendeforeninger går i strupen på hverandre og plutselig skal kjempe om pengene for tilbud som burde ha vært der for lenge siden.

LÆRDOM – OG VALGMULIGHET? Både barnelegene og barnesykepleierne vet utmerket godt at vi er mange erfarne foreldre som har jobbet frem palliasjonstemaet gjennom de siste ti årene. De har lært så mye i den tiden – takket være at vi har stått frem med historier og delt barna våre. Jeg har enorm respekt for alle foreldres ønsker og behov i denne vanskelige hverdagen. Men mener fagfolkene virkelig at de andre foreldrene som også lever med døden hver dag, ikke skal få sin valgmulighet på det de ønsker av trygghet i hverdagen?

Jeg levde i tyve år med et barn som skulle dø, jeg lærte opp utallige barnesykepleiere, jeg kjempet mot helseministere, uvitende barneleger, arrogante sykehusdirektører, rådmenn som tviholdt på pengesekken – og mot nasjonale politikere som ikke en gang klarte å holde en lokal barneavdeling åpen i feriene gjennom sine budsjettkutt.

ARROGANSE. Jeg gikk morgenvakter, dagvakter, kveldsvakter og nattevakter. Lærte opp utallige kommunalt ansatte for at min datter datter skulle ivaretas godt, og jeg så alle manglene også dere hadde på palliativ behandling. Jeg er en av de foreldrene som alltid ønsket meg et barnehospice, et sted der vi som familie ville bli sett og hørt på en helt annen måte. Jeg har møtt hundrevis av familier som lever i den vanskelige situasjonen det er å miste barnet sitt. Det er også hundrevis av individuelle behov der.

I stedet for at fagpersonell, som trenger absolutt økt kompetanse og reduserer denne viktige jobben til en økonomisk kamp og profesjonsarroganse, burde de heller jobbe sammen med alle foreldreforeningene og sørge for at den heller fylles nok til at man kan klare å få på plass nettopp det vi jobber for.

ETIKK – OG RESPEKT. Hva jobber så vår forening for? Jo, vi ønsker oss et pilotprosjekt på barnehospice som et godt kompetansessenter der både familier, fagfolk og kommuner kan henvende seg. Vi ønsker at dette skal jobbe tett med palliative team i sykehuset, vi ønsker naturligvis at alle sykehus har gode palliative team, at barn skal dø hjemme for dem det føles riktig for, men også at de som ønsker at barnet kan få dø på sykehus eller hospice, også skal møtes like respektfullt.

Denne kampen som Barnesykepleierforbundet og Barnelegeforeningen har lagt opp til der de nå har kastet foreldre ut med sine historier om døden, er uetisk, unødvendig og lite god. Jeg angriper som nevnt ingen – jeg heier på alle foreningene fordi de jobber for det vi alle trenger, bedre hverdager og trygghet i vanskelige liv. Løvemammaene har gjort en like fabelaktig jobb med pleiepenger som FFB har gjort med sitt tema.

Jeg har enorm respekt for alle de foreldre som lever i dette. Samtidig vet jeg også hvordan det er å miste et barn, og det er svært individuelt hvilke behov man har i den opplevelsen. La oss i det minste ha nok respekt for hverandre til å tillate at noen vil ha det sånn og andre sånn.

ET STED FOR LÆRDOM. Jeg kunne ha delt min historie, fortalt hvordan en familie ble overlatt til seg selv innerst i gangen på Oslo universitetssykehus (OUS), uten noen støtte etter at en lege fortalte oss at jenta vi hadde levd med i tyve år, skulle dø. Vi satt der i ett døgn og ventet på at en ambulanse skulle ta oss hjem til Sørlandet uten å se et menneske. Det ligger ingen kompetanse på dette ved OUS slik det påstås, det vet jeg alt om. Men kanskje kan vi bidra til at dere kan komme et sted å lære, få kunnskap, se alle i familiene og forstå hvorfor vi jobber for dette.

En mor jeg møtte på et barnehospice i Tyskland sa: «På sykehuset er jeg lege, pleier, lærer og fagperson på sønnen min. I hospicet får jeg lov til å bare være mamma».

Der ligger forskjellen.

OPPDATERING – OG YDMYKHET. Konsentrer dere heller i barnesykepleierforeningen og barnelegeforeningen om å oppdatere dere, utdanne dere, være ydmyke – og lytte til oss alle.

Min datter elsket Ole Brum, og jeg elsker utrykket «Ja takk, begge deler». Fordi vi trenger – og fortjener – nettopp dette.

Ingen oppgitte interessekonflikter

 

 

Kommentarer

Nyheter fra startsiden

Organdonasjons-striden

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!