POSITIVT OVERRASKET: – Jeg var redd for at langt flere skulle trekke seg. Der tok flere av oss feil, og det er vi veldig glade for. Det er fortsatt stor tillit til Nyfødtscreeningen, sier Rolf Pettersen, leder av Nyfødtscreeningen på Oslo universitetssykehus (OUS). Arkivfoto: Anette Andresen Foto:

Nær 500 har trukket seg fra biobank etter lovendring

I fjor bestemte regjeringen at blodprøver fra nyfødte skal lagres til evig tid. Nå har 495 foreldre krevd at blodprøvene kastes.

Publisert

Denne artikkelen er mer enn fire år gammel.

I fjor endret Stortinget biobankloven, slik at blodprøver fra nyfødtscreeningen kan lagres uten tidsbegrensning. Hensikten med testingen er at alvorlige sykdommer kan oppdages tidlig og behandling iverksettes raskt. Tidligere ble prøvene kastet etter seks år, men varig lagring skal gjøre det lettere å videreutvikle screeningtilbudet og drive forskning.

Helseminister Bent Høie møtte bred motstand da han lanserte forslaget om varig lagring. Både Helsedirektoratet, Legeforeningen, Bioteknologirådet og Nyfødtscreeningen ved Oslo universitetssykehus var kritiske. Fagmiljøet fryktet at befolkningens tillit til Nyfødtscreeningen ville svekkes, og at færre nyfødte ville bli testet for alvorlig sykdom.

– Tok heldigvis feil
I sommer sendte Nyfødtscreeningen ut et brev til alle foreldre som har fått barn etter 1. januar 2012, hvor de informerte om lovendringen. Rolf Pettersen, leder av Nyfødtscreeningen på Oslo Universitetssykehus, forteller at det har gått overraskende bra. Per 23. oktober 2019 er det 495 som har trukket samtykke til lagring. Disse prøvene blir da kastet. Det store flertallet, over 376.000, har opprettholdt sitt samtykke.

– Jeg var redd for at langt flere skulle trekke seg. Der tok flere av oss feil, og det er vi veldig glade for. Det er fortsatt stor tillit til Nyfødtscreeningen, og det er heldigvis veldig få som har reservert seg mot lagring av prøvene. Det har gått utrolig bra, vi klarte å kommunisere godt, slik at formålet med å ta vare på prøvene ble forståelig for de fleste, sier Pettersen.

Forsker på prøvene
Når analysene på nyfødt-blodprøvene er utført for å lete etter 25 sykdommer, blir restene av prøven lagret uten navn og fødselsnummer i biobanken til Nyfødtscreeningen. Når foreldrene samtykker kan prøvene brukes til kvalitetssikring, metodeutvikling og forskning.

– Vi forsker blant annet på om det er andre typer immunsvikt vi bør lete etter i nyfødtscreeningen. I tillegg jobber vi for å få plass testing for spinal muskelatrofi (SMA) i 2020, sier Pettersen.

Når barna har fylt 16 år, kan barnet selv trekke samtykket tilbake og kreve at blodprøven blir kastet.

NY LOV: Filterkort med blodprøve i Nyfødtscreeningen lagres nå til evig tid med mindre foreldre eller barn reserverer seg.

Powered by Labrador CMS