Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

KRITISK: Asbjørg Stray-Pedersen er overlege ved Nyfødtscreeningen ved Oslo universitetssykehus er og leder av Norsk forening for medisinsk genetikk. Hun understreker at hun uttaler seg som fagperson og NFMG-leder.

KRITISK: Asbjørg Stray-Pedersen er overlege ved Nyfødtscreeningen ved Oslo universitetssykehus er og leder av Norsk forening for medisinsk genetikk. Hun understreker at hun uttaler seg som fagperson og NFMG-leder. Foto: Anette Andresen

– Tilliten til nyfødtscreeningen står på spill

Fagmiljøet er overrasket over at regjeringen vil lagre nyfødtblodprøver til evig tid.

Annons:

Blodprøver av nyfødte barn lagres i dag i seks år før de kastes. Men helseminister Bent Høie (H) bestemte nylig at prøvene skal lagres til evig tid, for slik å legge bedre til rette for forskning.

Da forslaget var ute på høring var mange kritiske, blant annet Nyfødtscreeningen ved Oslo universitetssykehus, som forvalter disse blodprøvene. Fagmiljøet har ønsket å utvide lagringstiden, men begrense den til 10-16 år.

– Det er overraskende at Høie og Helsedepartementet ikke lyttet til faglige og etiske råd fra Legeforeningen, Helsedirektoratet, Datatilsynet, Bioteknologirådet, Oslo universitetssykehus, Universitetet i Oslo, Senter for medisinsk etikk og ikke minst referansegruppen for Nyfødtscreeningen, sier Asbjørg Stray-Pedersen, overlege ved Nyfødtscreeningen og leder av Norsk forening for Medisinsk genetikk (NFMG).

Frykter færre vil la barna testes
Hun har tidligere uttrykt bekymring for at tilliten til Nyfødtscreeningen svekkes hvis det etableres en nasjonal biobank som kan brukes til andre formål enn det som er intensjonen med nyfødtscreeningen.

Bent Høie har uttalt at han ikke tror forskriftsendringen vil føre til at færre slutter opp om nyfødtscreeningen.

– Jeg håper Høie har rett i at dette ikke vil føre til at færre nyfødte blir testet for alvorlig sykdom, sier Stray-Pedersen.

Uenige om biobank
Da forslaget om varig lagring var ute på høring påpekte mange at dette i praksis innebærer opprettelsen av en nasjonal biobank. På spørsmål fra Dagens Medisin har Høie avvist at man med dette oppretter en biobank.

– Dette er ikke en genbank over Norges befolkning, det er en blodflekk på et papir, hvor bruken av prøvene er strengt reguler, sier Høie.

Stray-Pedersen er uenig i Høies vurdering.

– Jeg må arrestere Høie på én ting. Det er i praksis en varig nasjonal genbank som etableres. For selv om det bare er en blodprøve på et papir, kan vi med dagens sekvenseringsteknikker benytte prøven til å teste det komplette arvestoffet til personen, bare i løpet av noen timer. Og re-identifisering er enkelt basert på genetiske data, sier hun.

Må informere mange ganger
Hun sier at det har vært mye diskusjon i genetikk-fagmiljøet og i Nyfødtscreeningens referansegruppe etter at saken var oppe i statsråd fredag i forrige uke. I tillegg til det prinsipielle, er de også bekymret for den praktiske siden ved lovendringen.

– Foreldre som har fått beskjed om at prøven skal destrueres etter seks år, må nå kontaktes direkte, og dersom de ikke svarer så kan vi beholde prøven. Hva er det for slags samtykke?  Å skulle kontakte 350.000 foreldrepar når forskriften trer i kraft vil i seg selv være en stor praktisk utfordring, sier Stray-Pedersen.

Departementet legger opp til at alle foreldre skal informeres og få mulighet til å reservere seg mot lagring før prøven blir tatt. Ett til to år etter fødsel skal de igjen informeres om retten til å trekke tilbake samtykket og kreve destruksjon av blodprøven. Når barnet fyller 16 år skal han eller hun også få informasjon om retten til å kreve at prøven blir destruert. Dette kan gjøres via helsenorge.no eller via brev for de som ikke er digitalt aktive.

– Tillit står på spill
– Ved å måtte kontakte alle foreldre på nytt allerede ved ett års alder risikerer vi at mange trekker seg, og det kan medføre en forringelse av det eksisterende kvalitetsutviklingsarbeidet ved screeningen. Det er lett for foreldre å be om at blodprøven blir destruert når barnet er blitt testet og alt ser greit ut ved ett års alder. Nyfødtscreeningen trenger fortsatt prøver fra null til seks år til kvalitetskontroll, metodeutvikling og implementering av nye screeningtilstander, og til helsehjelp for det enkelte barn. Som genetiker er jeg engstelig for hva et varig DNA register over hele Norges befolkning kan misbrukes til, og som fagperson på Nyfødtscreeningen er jeg redd for at både tilliten til screeningen og at muligheten for å utvikle og kvalitetssikre screeningen står på spill.

Relaterte saker
Nyfødtblodprøver skal lagres til evig tid
Advarer mot varig lagring av blodprøver fra nyfødte

Kommentarer

Kontrollspørsmål for kommentarer   4 + 7 =   (legg sammen tallene for å kommentere)
NB! Vi har problemer med kommentarfeltet vårt. Opplever du at kommentaren din har forsvunnet, er det ikke fordi vi har slettet den, men en feil med indeksen på nettsiden. Vi jobber med å reparere løsningen så fort som mulig. OM KOMMENTARFELTET: Dårlig ytringsklima beskrives som et problem i deler av helsetjenesten, derfor har vi en åpning for anonyme kommentarer. Dagens Medisin oppfordrer imidlertid alle til å bruke fullt navn i kommentarfeltet, og kritisk vurdere om man har behov for å være anonym. Fullt navn og identifisering gjør debatten bedre – for alle! Ved å huke av boksen, godkjenner du publisering av kommentaren i artikkelen og Dagens Medisins regler for kommentarinnlegg.


  • Ansatt 05.12.2017 00.15.57

    Skremmende. Er det andre land som praktiserer lignende? Hvilken unik nytteverdi gir dette samfunnet egentlig? Det blir kanskje en litt drastisk sammenligning - men nazistene brukte faktisk ulike personregistre for å identifisere jøder bla. Historien har dessverre mange eksempler på hva et register kan bli brukt til...

  • Lege 05.12.2017 11.23.26

    Sammenlikningen er ikke drastisk. Hvem kan forutsi den politiske utviklingen de neste 60-100 år frem i tid. Vi er på nytt på vei inn i en tid med autoritær ideologi i internasjonal politikk og dette har begynt å smitte over på vårt samfunn. Særlig i arbidslivet er sammarbeid og tilitt erstattet med kontroll, forsøk på detaljstyring og «ledelse» basert på trussler. Våre byråkrater, politikere og folk flest har ikke ideologisk ryggrad nok til stå i mot denne glidningen vekk fra den demokratiske liberale rettstaten. Staten skal aldri få lagre mitt barns blodprøver til evig tid.

  • verdensmannen 04.12.2017 17.56.20

    Rådgiverene til Høie må åpenbart fortelle han at det går ann å bruke begrepet "bank" også om andre ting som har med penger å gjøre. Utrolig at han ikke forstår at slike utsagn vil bli harselert med. Forøvrig må Norge være blant verdens mest kompetanse-ignorante folkeslag, bruke sin tid på avgi høringsuttalelse slik som dette må bare oppleves som bortkastet tid

  • Lege 04.12.2017 17.00.54

    Høye viser i sak etter sak at han er fullstendig innkompetent til sitt embede. Tragiedien er han også han omgir seg med en snever krets av rågivere uten innsikt eller klokskap.

Nyheter fra startsiden

HELSEKLAGE STREVER FORTSATT MED LANG SAKSBEHANDLINGSTID

Klagesaker må vente i opptil 2,5 år på behandling

HALVPARTEN AV LIS-LEGENE VED OUS RISIKERER Å STÅ UTEN JOBB

Høie om LIS-krisen: – OUS har ansvaret7

RIKSREVISJONENS KONTROLL MED STATLIGE SELSKAPER

– For dårlig samhandling bidrar til unødige reinnleggelser10

RIKSREVISJONENS KONTROLL MED STATLIGE SELSKAPER

Bare 1 av 6 helsepersonell oppgir bierverv2

HALVPARTEN AV LIS-LEGENE VED OUS RISIKERER Å STÅ UTEN JOBB

Ap-politiker: – Bent Høie må på banen9

550 LIS-LEGER VED OUS KAN STÅ UTEN JOBB

– OUS må selv rydde opp3

LEGER I SPESIALISERING VED OSLO UNIVERSITETSSYKEHUS:

– Halvparten av LIS-legene risikerer å miste jobben8

550 LIS-LEGER KAN STÅ UTEN JOBB

OUS: – Vi skviser ikke ut leger1

SYKEHUSPARTNER SKJULTE 333 MILLIONER

Har fortsatt tillit til Sykehuspartners direktør13

3200 kvinnelige leger og medisinstudenter bak opprop

Slår alarm om seksuell trakassering i norsk helsevesen8

IKT-SKANDALEN I HELSE SØR-ØST

Sykehuspartner skjulte 333 millioner3

SYKEHUSPARTNER SKJULTE 333 MILL.

– Helt utilgivelig9

Klar for finalen i sangkonkurransen

Medisinstudent kan vinne The Voice

Kommende DM Arena-møter

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!